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昨日まで7歳の子ども(以下Sちゃん)が入院していました。
Sちゃんは家でも人工呼吸器を20時間位はつけていなければいけない、
喋ることはもちろん、自分で体を動かすこともできないいわゆる重症心身障害児です。
Sちゃんは今までに何回も入退院を繰り返しています。
私が就職した時には既に気管切開をしていました。胃ろうもありました。
慢性呼吸不全で、よく呼吸状態が悪くなり、
その都度入院、酸素をして・・・という感じでした。
でも段々酸素だけでは間に合わず・・・人工呼吸器を使用。
家でも酸素を使えるようにしていたけど、やっぱり間に合わず在宅人工呼吸器を導入。
人工呼吸器を導入してからは、次の入院までの期間はかなり長くなりました。
今回は4ヶ月あいて、肺炎で入院です。
両親が痰を取ったり、胃ろうから栄養を入れたりしています。
父は仕事があるので、主に母ですが。
Sちゃん以外にも、3歳と5歳の娘がいます。
元気いっぱい、おてんばな娘達です。
まだ小さい娘2人を育てるだけでも相当大変だと思いますが、
家で人工呼吸器をつけている人を見る、というのはかなり大変なことです。
Sちゃんは日中起きている間はすぐ痰がからむので吸痰してあげなければいけない。
呼吸器をつけている間は誰かが傍にいなければいけない。
日中数時間だけ呼吸器を外し酸素だけになるので、
その間に買い物など外に行ったり、お風呂に入れたり。
1日3回吸入もある。
1日3回の胃ろうから栄養の注入、前日夜に栄養の準備(寒天を使うのです)。
もちろんオムツの交換や体を拭いてあげたり・・・ということもあり。
何か今考えただけで気が遠くなりそう・・・
これに育児、家事が加わっているなんて・・・
でもこの両親はとても明るいんです。
大変だなんて愚痴ったりしません。
私のことも就職当時から知っているので、外で会っても明るく声をかけてくれます。
在宅用人工呼吸器を導入しないともう退院はできない、と言われた時、
初めて母は泣いていました。
もうそこまでしないとだめなんだ・・・と。
でも今は受け入れ、訪問看護の協力もあって家で頑張っています。
明るく頑張っている両親と話したり、無邪気な笑顔の娘達を見ると、すごく自分も癒されます。
自分も頑張らないと・・・と。
Sちゃんも声をかけるとニタ〜という感じで笑うんですよ!
両親が声をかけると特に。
一昨日の夜私も「おやすみ〜」と声をかけたら笑ってました♡
ホントその笑顔が何とも言えずかわいい!
それまでの疲れがすっかりふきとんじゃいます♪♪
昨日私は休みだったのですが、
おそらく昨日Sちゃんは退院していったと思います。
退院はとっても喜ぶべきことなのですが、
Sちゃんの笑顔に会えないのが寂しい・・・(笑)
笑顔ってホントに人を癒す力がありますよね!
最近私は自分に笑顔がないかも・・・と思います。
患者さんの前では頑張っているつもりですが、なかなか心の底からの笑顔が出せていないです。
Sちゃんとその家族にパワーを少しもらったので、
頑張ろうと思います♪♪
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