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先日は、FAN限定の日記にコメいただいてありがとうございました。 勇気とか元気もらいました♪ みなさんへのリコメより先にUPするのをお許しください。 mixiのマイミクさんで、ヒーリングのWSでご一緒したmayu☆amritaさんの記事より。 mayuさんのﾏｲﾐｸさんの友千代さんの記事だそうです。 まだ、知らない病気がたくさんあることにも驚きですが、治療費の金額にも驚きます。 全ての病気で苦しんでる人に、適切な治療が適正な金額で受けられるようになってほしいので ご協力いただけたら嬉しいです。 署名は簡単なので、一人でも多く･･･と、願って。 ************************************************************************** たかこさんのボイスで知りました。 ミカゲさんの日記より転載です。 難病認定の書名を呼びかけています。 リュウマチを患った車椅子の私を、２０年間手となり足となって助けてくれた、 愛しく、掛替えない娘の命を、 いま「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病が奪おうとしています。 この病は１００万人に３人の発症率で、 全国に２９３人の患者さんが苦しんでいらっしゃいます。 身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると、 １２歳未満の子供たちは１００％生存できません。 患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。 成人で発症した場合でも常に死の危険にさらされます。 難病と認定されていない為に、 月額約２０万円の生物学的製剤を投与する事になります。 この額は私には無理です。 鮎子も病をおしてアルバイトを始めました。 難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、 治療法と医療技術・医療設備の向上、 医療費の自己負担の軽減などが期待できます。 現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。 現在２年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、 １０万人の署名を集めましたが、 難病と認定される為には５０万人の署名が必要なんです。 このペースでは認定までにまだ８年も掛かります。 鮎子が５年後に命を奪われる確率は３０％です。 この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる病気です。 器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、 視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、 気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。 鮎子は平成２２年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。 鮎子には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、 病が２人を引き離しました。 鮎子は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。 私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。 娘は死に衣装はこの世では着ることがかなわなかった ウエディングドレスを着たいと言います 遺書もしたためています 私は娘が不憫でたまりません 代われるものなら代わりたい お願いです、鮎子を助けてください 「再発性多発性軟骨炎」で検索すると 署名用紙がダウンロード出来ます。 代筆で良く、FAXで送れます。 これまでのペース、二年で１０万人はあまりにも遅く、 今現在発症している人、２９３人のほとんどの人は落胆していると思われます。 我々の力で年内に後１０万人の署名を集め、 この人達に希望と云うクリスマスプレゼントをしましょう ご協力お願いしますm(_ _)m ミカゲ ****************************************************************************** 最後までお読みくださりありがとうございました。 皆様に祝福がありますように 愛と祝福をこめて
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コメント（6）
 
「寄宿舎削減計画を見直し、寄宿舎の充実を求める請願」 〔請願趣旨〕 東京都教育委員会は、「特別支援教育推進計画」に沿って、 都内にある障害児学校の寄宿舎を次々と削減しています。 ２００４年の「計画」発表当時、１１あった寄宿舎を２０１５年までに半分以下の５つまで 削減するというきわめて乱暴な「推進計画」です。 しかも、この削減理由や入舎の基準を通学困難だけに限定した理由として、 「スクールバスを増車してきたから通学困難な児童生徒は減少している」 「福祉サービス等が充実してきている」 「家庭の養育状況は改善された」等をあげていますが、 実際には実態調査もしておらず、データをもとにした根拠を示していないのが現実です。 こうした根拠の曖昧な計画は、ただちに見直すべきです。 実際には、寄宿舎を必要としている子どもたちはたくさんいます。 格差や貧困が広がる社会状況の中で通学困難だけではなく、子育て支援、生活支援という 役割や子どもたちの成長・発達を促す教育的な役割もますます重要になってきています。 東京のオリンピック落選という事態を受けて オリンピックのために積み立ててきた４０００億円ともいわれる予算を、 いまこそ社会的弱者のために使うときです。 〔請願内容〕 １ 「特別支援教育推進計画」を見直し、これ以上の寄宿舎の削減を行わないでください。 �［�川ろう学校と江戸川特別支援学校寄宿舎の廃止計画を撤回してください。 当面、廃止は延期し、廃止見直しのための調査、検討を進めてください。 ��第３次実施計画では、寄宿舎のあらたな削減を行わないでください。 ２ 入舎基準を見直し、家庭の事情や教育的な入舎を認めてください。 ３ 希望する子どもたちが希望通り入舎できるために、寄宿舎指導員の増員、 施設設備の改善などの条件整備をしてください。 ここからは あたしの意見ですが・・・ うちの優は 中学部の３年間は 週に２回寄宿舎を利用していました 盲学校は この広い東京都内に３校(＋付属が一校)しかありません 通っていた盲学校は スクールバスが主要駅に数箇所しか止まらないので 登校と下校の送迎が在学の間ずっと続きます 子どもの年齢も関係なく 一人登校が出来ない生徒の家庭は 送迎がつきものです 今年度 高校へ進学しましたが 高校となると東京都に盲学校は２校しかありません しかもこちらの学校は スクールバスさえありません 新しい環境への変化で 今年度 寄宿舎へは週一回の宿泊訓練にしましたが 仕事をしながらの送迎は 家庭生活にも影響します 母子家庭の我が家は 送迎のために ヘルパーさんが見つからないときは 勤務出来る時間は１０時から１４時半の間だけです そしてなにより 家庭と学校の往復で子どもの人間関係はとてもさびしいものになります 障害児の放課後活動をする事業所は 常に予約待ち・順番待ちで うちも希望したものの結局順番が回って来ないまま 障害がある子は 生活する力やコミュニケーションの能力が 将来にとても必要になると私は考えます 家族と学校以外でも あたりまえのように 少しでもいろんな人に触れさせてあげたい たくさんの人と接することで なにか吸収してほしい あたりまえのように学校が終わって 友達と過ごす時間を作ってあげたい 一人でもいろんなことが出来るようになってほしい 親からの自立へ向けての いろんな経験が寄宿舎にはあると思います 寄宿舎へ子どもが泊まってる間は 本当は親だって心配で辛いんですよ だけど どんなに頑張っても ほとんどは親のほうが先に逝くんです その日のことを 子どもが小さい時から考える気持ち 親から巣立つという言葉がありますが そんな日は来るのか？と考えながら 自分が居なくなっても ちゃんと生活出来るように・・と ちゃんと笑って生きて欲しいから 生活面はもちろん コミュニケーションがとれて困らないように生きれたら なにより どんな人にも可愛がられ愛されるように そんな人間になって欲しい そんな願いも込めて 寄宿舎を利用しています うちはですけどね(笑) そんな風に思っています こんな切なる気持ち お役人さんたちは 少しでも歩み寄ってくれるのだろうか？ 新聞より 「障害の将来を砕く教育行政」 脳性まひを持つ１２歳の長男の車椅子を押しながら 商店街にはためく「オリンピックを東京に」の文 字を見るたびに切ない気持ちになった ４年前に夫が３人の幼子を残して病死 私も持病があり 働くことは難しい そこで救いなのは 息子の通う特別支援学校の敷地内のある寄宿舎だ 通学な困難な障害児が放課後から翌朝の登校まで過ごす単なるケアではなく 仲間や先生との丁寧な関わりのなかで 得がたい社会性を身につけることができるのだ しかし東京都教育委員会は現在９箇所にある寄宿舎を１３年には５箇所に減らそうとしている 親子で存続を求める書面や請願をしてきたが 都議会文教委員会でも請願は不採択になった 財政再建の犠牲になったのではないかと思っている オリンピック五輪招致に破れ 石原都知事はその費用１５０億円について 「財政再建の余剰分であり東京の財政は痛くもかゆくもない」５年後の息子達との暮らしが見えない この新聞の記事を見て「まったく同じ気持ちだ！」と思った 学校から勝手に連絡帳にはさまれてくる 東京オリンピックのシールやファイル 都から送られてくる書類には 印刷しなおされたオリンピックロゴ入りの封筒 街中に貼られるポスターやＣＭ オリンピックはすべての人を活気付けることができない その上でどこかが犠牲になってることを何人の人が気づいてるのか 東京の都民はオリンピックが東京で開催されることを本当に望んでいるのか そんなことを考えながら 五輪のマークを見ていました オリンピックに使われるはずだった費用 生活弱者とは簡単に言わない すこしでも本当に必要としてる人や これからの見直しのために使って欲しいです
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 長くなりますが・・・ ウチの隣には、３人の兄弟がいました。 いました・・・ 正確に言うと、長女、次女、長男の３人 でしたが・・・ ５年前、長女（１５歳）が
で、他界してしまいました。 その子（長女）は、ウチの娘達の事を お姉さんみたいに、色々面倒をみて貰いました。 亡くなった時は、ショックが大きかったです。 その後・・・ 長男（小５）にも、同じ病気と判明しました。 救う手段は、 心臓移植 しかないのです。 しかし、日本では、 １５歳未満の子供からの臓器摘出 は禁止されてます。 なので、海外で移植しか助かる手段は無いのですが 運良く、アメリカの「コロンビア大学」 が受け入れて頂ける様になりました。 ただ・・・
と膨大な手術代が掛かります。 当然、簡単な額では無いので、 地元として、 「ひろき君を救う会」 を設立しました。 多分、秋田県の方なら、 今日からニュースで目にするかとは思いますが・・・ はたから見れば、私の隣の家の子。 って感じかも知れませんが、 長女が入院している時、 お母さんは、看病し、 お父さんは農家なので、休みが無く 「ひろき君」は、毎日の様にウチに遊びに来ました。 自転車の練習（補助輪外し）、キャッチボールなど アルバムを見れば、大体映ってます。 私とすれば、息子の近い存在です。 去年の６月（ブログのも載せましたが） 甥っ子（中２）も亡くなり、 正直、精神的にも、辛いです。 こんな辛い思いをしたくないです。 なので、
[[attached(1)]] 転載も、宜しくお願い致します。
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全ての訪問者様へ 初めに、ブログ訪問ありがとうございます。そして日本語でこの記事を書くことが出来ないのが本当に残念です。私は日本人ですが、日本出身ではありません。従って私の日本語はとても限られています。もしこのブログの記事を日本語に翻訳できる人がいるなら、私はとても嬉しく感謝いたします。 ここ数日の間に、私は「こんばんは！」「すばらしい日々を！気をつけて！」「訪問しただけです。良い一日を！」のようなコメントを人々のブログに書き込んできました。しかしながら人々は私のコメントを見て気分を害し、当惑しました。ここにいる私は深くそのことについてお詫びします。私は皆さんにすばらしい日を過ごしてもらいたいという願いが人々を苦しめるなんて思ってもみませんでした。しかし私のコメントを受け入れてくれる人もいて、多くの明るいコメントと訪問者が増えたことにも感謝しています。 しかしながら、短期間で莫大な訪問者の増加で、人々の中には私は自動巡回ソフトを使っていて詐欺、つまり個人情報を抜き取るといったことを広めその情報からブログに来る人も出始めました。広められたことが本当なら、あなた達のいうことを私が気に止めてもいなくて、このブログ記事さえ書いていないでしょう。 私のブログは詐欺ではありません。自動巡回ソフトを使ってもいないし、誰の個人情報も盗んでいません。私はどのようにこのブログにあなた方が来たのかはわかりません。私は他人のブログで、黒い背景のGoogleはエネルギーを節約できるニュースを読みました。それから私は個人的に、そのような私の惑星を守る素晴らしい方法だと思い、そのため初めてのブログには'Darkoogle - 日本の黒いGoogleで省エネ!!というこの話題をより多くの人々と共有すると決め、人々が私のブログを見つけることをワクワクしていました。黒いGoogleはたくさんありますがDarkoogleだけには、日本バージョンがあります。なのでブログではDarkoogleを取り上げたというわけです。Darkoogleになにか質問があるなら直接彼らに接触してください。なぜなら私はSky NewsやBusinessWeekのニュースのことはよく知らないからです。 人々にエネルギーの節約を思い返すために時間を割き、このブログで 'Darkoogle - 日本の黒いGoogleで省エネ!!' を書き上げました。もし私のブログが好きでないなら帰ってください。そして再び来ないでください。私のコメントが不快だったら削除して結構です。他人が、「私のブログは詐欺で個人情報を盗んでいる」という言葉を人々に広める必要は全くありません。ブログに書かれている本当のことを知りも理解もしないでブログについて噂を広められて嬉しくありません。 私はすでに私のブログに述べられていた状態でそうしました。 私のように黒い背景を使っても多くのエネルギー節約は出来ないかもしれないし、または全然かもしれなません。しかしいつだって私は黒い背景を見るとエネルギーの節約を思い出します。私はただ皆さんにウェブサイトでさえエネルギー節約を試みているということを知らせたかっただけです。私達はそれがどんなに大切かを思い出すべきだと思います。 私は、他の人々のブログからの言葉を翻訳サイトを訳し、コピーして貼りました。（黒いGoogleを受け入れて共有している所）それが私の初めてのブログ記事、'Darkoogle - 日本の黒いGoogleで省エネ!!'です。それらは、私のすべての時間と私がそれを作成するために費やした努力です。 Yahoo！blogの検索エンジンにかけて、すでに98もの、saigaibaは詐欺であるという記述を見つけまし た。 以下、他のID記載のため中略 私はあなたを信じません。（噂を広めた人々）同じように皆さんにあなたのブログは詐欺だと言われたら嬉しくありませんよね。もし私と同じようにあなたが「あのブログは詐欺で、個人情報を盗んでいる、そして多くの人にそれを広めてください」と言いふらされ、避けられたらどうでしょう？時間と努力の無駄にすぎなかったと感じると思います。わたしはそのことについて悲しい限りです。 とまぁ、saigaibaさんの記事を翻訳してみたらこんな感じでした。 意味がわかりづらいトコもありますが、これで勘弁を… かなりヤフー内で話題になってますよね。 私が思うに英語の記事を見ただけで人を疑うのはどうかと＾＾；エネルギー節約を訴えたかっただけみたいに思いますよ。悪気はなかったのではないでしょうか？？ この記事を見てくれた人、転載してこのことを広めてくれたら幸いです★
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日曜日 しぃは中学校のお友達と出かけるので 優と２人 電車に乗って表参道まで行きました というのも 優が元気に 金曜日の夜から「遊びに行こうよ！」(実際には言葉にないが) とでも言ってるような 言動がたくさんあったから ちょぃがんばっちゃいました 1★といっても体力が回復してるわけでもなく 最寄の駅まで車で行きそこから電車で行ったのですが 安くて遠い駐車場から歩いたので 優は「どこここ？」と言ってるかのように怒って 点字ブロックの上を歩いてたんだけど 歩道に点字ブロックギリギリに自転車やバイクが置いてあって そこから優をかばって歩いてたあたしが(優はパニックだったから) 違反駐車してた原付バイクにぶつかってしまった その拍子にバイクのスタンドが解けてしまって あわててバイクを押さえる だけど 優はそんなことに気付かずパニックのまま進んでしまって 前は信号だ！というときに 車を停車させておじさんが「バイクいいよ！」と助けてくれた その先で優をお兄さんが助けて手を持っててくれてる 「すみません どうもありがとうございます」 思わぬ優しさにちょぃ涙ぐんじゃった 2★電車に乗りました 相変わらず都心に向う電車は混んでいます 優先席のあるとこに乗りましたが 家族連れでいっぱいですでに席はありませんでした この家族連れは親戚ご一行様 といった感じで 優先席と他の席を子どもが行ったり来たり 優先席に座ってるおばあちゃんが 席が空くと 孫を呼んで座らせる 「子や孫に注意しないのかしら」と思ってたら 乗り換えのある駅で 「降りるわよ〜」と親族かお友達かご一行様がごっそり降りていきました 話を電車に乗ったときに戻します ドアのすみに立つと 優先席とは反対側のおじさんが「どうぞ」と席を譲ってくれました 「ありがとうございます」優を座らせ となりを見ると そのおじさんのお子さんかな 小学校低学年くらいの兄妹が座ってました 優のとなりのお兄ちゃんは 優が声を出すとびっくりした様子で なんとか優に触れないように 優の肩がそちらにいくと ジッと見ながら避けています 席を譲ってくれた優しいお父さんだもん きっとあとで障害のある人は怖くも汚くもないって説明してくれるはず こちらが先に駅に着いたので おじさんとお兄ちゃんにも それぞれお礼を言って降りました 小さい子は正直です 「怖い・やだな」と思ったことが行動にでちゃうのね この行動は悲しく思うけど 知らないからなんじゃないかな それを大人たちや社会が どう教えて育てるかで この先の社会が変わっていくんだと思いました 3★神宮前で降りました 点字ブロックの上を訓練も兼ねて 白杖をついて歩きます ここは人も多いので ただ白杖を持ってるだけじゃ点字ブロックの上を歩いていても 避けてはくれません 「ここに目の見えない人が歩いてます 気をつけて」の想いをこめて 白杖を鳴らして進む 点字ブロックを歩けなくなりました 自転車が道を塞いでいるのです [[attached(1,center)]] 優を片手に支え 右手だけで自転車をどかしていきます できるだけブロックから遠くへ 「ちくしょう・・毎回毎回ふざけんな」こう思うと同時に 涙がにじんできます 最後の自転車が列に入らなくなっちゃった・・・１台を持ちながら優の手を引いて歩く 「もぉ知らん！」この時 手伝う人さえいないことにも頭にきてて 自転車の列を怪力で寄せて置いた 「ガシャン！！！」このときに外人のおじさんが駆け寄ってきてた 手伝おうとしてくれたみたいで 最後の自転車を置いた時に「にっこり」してくれた あたしもピースで返事をしながらここを後にした 4★表参道ヒルズに行きました バンド仲間が作品を展示しているから見に行ったんだけど [[attached(2,center)]] 優と障害者用のトイレに入ってたら(お互い異性のトイレに着いていくことになるから) 「お客様大丈夫ですか？緊急ブザーが鳴りました！」 「げっ！？うち？大丈夫です！」なにかの拍子でブザーに触ってしまったのか (緊急ブザーと流すとこは近くにあることが多い) 係りのことが駆けつけてくれたのだ 出るまで待っててくれて 「すみません ごめんなさい」しか言えませんでしたｗ こんな失敗も外に出れば 多々あります 5★帰り道 点字ブロックの上を歩いています 小さい女の子が２人 点字ブロックの上で遊んでいるところを 後ろからママとお婆ちゃんかな？写真を撮っています 「かわいいな しかたないな」と思いながら 優と少し待ってみましたが 一向に終わらないので こちらが点字ブロックから避けて歩きました おばあちゃんはニッコリしてくれたけど なにかちがう・・と思いました 6★どんどん進みます さっきどかした自転車がまた 点字ブロックの上にいっぱいです またどかします こんなことの繰り返しです どけてもどけても 数十分後にはもとに戻ってるのです きっといくら優しいひとがどけても 心無いひとがいるかぎりなくならないんだろうね 優を片手に自転車をどけていきます 「あっ！」あっという間に自転車がドミノ倒しに！！ ５台先くらいでお兄さんが自転車を押さえてくれた 反対側でもお兄さんが持ってくれる 「いいですよ 大丈夫ですよ」と言いながら２人のかたが直してくれた 「ありがとうございます」 こんなにとっさに助けてくれるひとが居るんだから 自転車をどけてる行動は沢山の人の目にとまってるということだよね？ }}} [[attached(3,center)]] 心ないひとも居れば この日みたいに いっぱいの人が助けてくれるときもある 少しのことがすごく うれしいよ 助けてくれて 気にしてくれて ありがとう だから うちも 小さなことからできること がんばっていきたいと思います 少しでも いろんなかたに気がついてもらえるように |
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