七色の光

小さな幸せを希望に☆

私の病気

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☆アイゼンメンジャー症候群( アイゼンメンゲル症候群 )


心房中隔欠損症(ASD)に、肺高血圧症(PH)を合併。
アイゼンメンジャー(アイゼンメンゲル)症候群。 
在宅酸素歴21年。強心剤、利尿剤、カリウム剤、など服用。

( フローラン治療は、2004年8月導入失敗 )
( エンドセリン拮抗の、ボセンタン・トラクリアは、2007年より服用 
  マシテンタン・オプスミットへの移行により、2015年10月中止後 
2016年2月オプスミット副作用により トラクリア再び服用 )
( プロスタサイクリン誘導体・ケアロードLAは、2009年1月より
  副作用の為、2009年3月中止 )
( シルデナフィル・レバチオは、2009年5月より 
  徐放剤の タダラフィル・アドシルカ への移行により、2011年2月中止 )

★PD​E5阻害作用の タダラフィル・アドシルカを、2011年3月より服用
★エンドセリン拮抗の ボセンタン・トラクリアは、2007年より服用し 
 2015年10月 マシテンタン・オプスミットに切り替えるも
 2016年2月 再び服用

サチュレーションが低く、チアノーゼあり。
トラクリアの肝機能障害予防には、酵素を飲んでいます♪
  その他、詳しくはプロフィールを見て下さい。
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8月の通院日



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     雨に降られて山田でランチ( Dew山田・家族亭 )天丼セット♪

 

   昨日は通院日!


   BNP( 心臓の負担をみる数値 ) 547

   赤血球、ヘモグロビン、ヘマトクリットは、オーバー
   白血球、血小板は、低めの数値

   酸素飽和度は、87%〜91% ( 酸素吸入 4L )


   BNP は 1月の 770から
   2月 528、 3月 381、 4月 420、5月 445 
   6月 574、 7月 537

   先月、537 で
   今月の 547 だから、横ばいの数値でした〜

   500を超えると要注意ではあるけれど
   お盆行事や法事のある8月にしては、上出来かな☆
    ( 元々、400〜500前後なので経過観察中 )

   その他の数値も横ばいで変わりなく
   いつも通りの受診&処方!

   身体を休ませながらも
   調子良く動けた、ありがたさを感じるこの頃♪

   祖父母や母にも安心してもらえる報告ができた
   お墓参り&通院日でした(*^-^*)  


         

7月の通院日



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                             新しくなった病院へ初通院



   金曜日は通院日!   



   BNP( 心臓の負担をみる数値 ) 537

   赤血球、ヘモグロビン、ヘマトクリットは、オーバー
   白血球、血小板は、低めの数値

   酸素飽和度は、82%〜90% ( 酸素吸入 4L )



   BNPは 1月の 770から
   2月は 528、 3月 381、 4月 420、5月 445 、6月 574

   先月の、574 から少し下がったけど
   537 は、春から見ると高い目の数値!
    ( 元々、400〜500前後なので経過観察中 )
   今月も予定が多くてバタバタした影響もあるのかなぁ〜
   でもそれは調子良くて動けたということかも...

   暑さ厳しい季節の負担を軽減できるように
   心がけたいと思います(^_^;)

   心電図は少し不整脈が出たけど、治療の必要な心房細動ではないとか。

   抗不整脈薬の副作用で、甲状腺機能低下になっているのは
   チラーヂンで対応できているので、こちらも経過観察。

   新しい病院では、受付から近い診察室になって中待合室はなく
   システム開発されているので検査などもスムーズ♪ 



イメージ 3



   何もかも新しい建物なので、慣れるまでは
   キョロキョロしながらの受診でした〜
   次からは、もう少し落ち着けるでしょう(笑)



イメージ 2

                 


   病院の場所が変わり、高速の下り口を一つ手前にしたら
   やはり混んでいて時間がかかったので
   次からはいつもの出口から新病院に向かう方が良さそう。



イメージ 4
               
             1階・ガラス張りの食堂の席     



   初めてだからと食堂にも行ってみました(*'▽'*)
   お昼をだいぶん過ぎてたので、勢い良く食べてたら
   その姿が外に見えていたようで…

   あのシルエットは、なないろに間違いない!と
   昨年同室だった、元入院仲間さんが入って来ました(笑)



イメージ 5
                  
                 JR岸辺駅から直結

 
   書類の提出で来たそうです〜 お元気そうで何より(*^_^*) 
   会えてお互いパワーアップですね   

 

6月の通院日



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                通院日は誕生日の前日



   14日は通院日!   



   BNP( 心臓の負担をみる数値 ) 574

   赤血球、ヘモグロビン、ヘマトクリットは、オーバー
   白血球、血小板は、低めの数値

   酸素飽和度は、83%〜90% ( 酸素吸入 4L )



   BNPは 1月の 770から
   2月は 528、 3月 381、 4月 420、5月 445

   6月は、574
   今月は、やはり上がっていましたね(^_^;)

   予約時間が午後だったので、先にお墓参りしてからの検査受診。

   ボンベ交換時、スイッチ押すのを忘れ
   吸入せずに重いボンベカートを引き、ハアハア言って坂道を

   しかもコンビニのトイレ休憩で、お供え用ジュースを2本買い
   重いカバン&重い荷物… ひと仕事でした〜

   それだけでなく今月は予定が多くてバタバタしたのも影響したかも…

   でも先生には、元々が高い数値だからね
   と慰められて無事でした(笑)



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              豚しゃぶと水菜の和風仕立て

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              病院内のカフェでランチ



   朝は、来月から病院の場所も変わるし
   淀川を渡る前に近畿道から新しく繋がった道を走ってみようと
   阪神高速へ抜けると、思ったように下り口がなく
   南森町まで行ってしまい、関テ〜レ前・天六を走り墓参
   久しぶりに懐かしい道を通ることに…      

   そして病院では、お世話になった師長さんや看護助手さん
   友達にも偶然会えて、ラストにはなむけのような通院日に(*'▽'*)

   来月は、いよいよ新しくなった病院にかわるので
   新しい診察券を受け取り、いつもとは何となく違う雰囲気の
   病院の出口で「 ありがとう 」と言いながら帰りました

   今年は本当に色々と       
   時代の変わり目を感じています




5月の通院日



イメージ 1

         この場所に通院するのも、ラスト1になった…




   金曜日は通院日!


   BNP( 心臓の負担をみる数値 ) 445

   赤血球、ヘモグロビン、ヘマトクリットは、オーバー
   白血球、血小板は、低めの数値

   酸素飽和度は、86%〜91% ( 酸素吸入 4L )



   BNPは 1月の 770から、2月は 528、 3月 381、 4月 420

   そして今月は、445

   心臓の数値に良いような気がするので
   ここ数ヶ月は 魚介類 を意識してます〜
   今月は、しめ鯖を前夜に食べてみました(*´ω`*)

   色んな用事をした割に、数値の大きな変化なく
   調子良くてホッと(^o^)

   酸素も90%になる時もあり、この季節のありがたさを感じています

   先月からの新しい主治医の先生は
   私を含む患者数が多く、診察日や時間に悩まし気(^_^;)

   いよいよ 7月に病院の移転 があるので
   この日は全体にはすいていたけど
   心臓血管内科は変わらず… 二時間待ち!

   在宅酸素は月1の算定なので、ボンベカートを引く人が多くいました。

   甲状腺機能低下のチラーヂンSの効果は前回同様
   今の分量で、もうしばらく様子見です〜 



イメージ 2

       鬼おろしハンバーグ このファミレスに来るのもラスト 

イメージ 3

           自然に恵まれた閑静な土地柄だった



   この病院に、お世話になって 35年
   来月は最後の通院…

   入院時、何度も何度も足を運んでお見舞いに来てくれた友達の事や
   連れて行ってくれた家族、親類、守ってくれた神さま先生…

   一言では語れない想いが溢れて胸いっぱい…

   お昼の後、色んな思い出を話すと止まらなくなり(笑)
   お墓参りして帰るまでウトウト寝もせずに帰りました〜

   新しい病院は帰り道に見え、道路も整備されてたけど
   どの経路で通うことになるかなぁ(*^_^*)

   

4月の通院日



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         もう何十年お世話になっていることでしょう      


イメージ 2

          じ〜っと安静で、ここまで上がってきた♪



   今日は通院日!


   BNP( 心臓の負担をみる数値 )は、420

   赤血球、ヘモグロビン、ヘマトクリットは、オーバー
   白血球、血小板は、低めの数値

   酸素飽和度は、85%〜90%


   BNPは 1月の 770から、2月は 528、 3月 381

   そして今月、420 でした〜

   心臓に魚介類が良いような気がして
   今月は、ホタルいかを(*´ω`*)

   新鮮な牡蠣とホタルいかは、毎年食べる事にしているからと
   日本海で買い付けたホタルいかを
   今月もお隣さんから頂き、茹でたてを食べて残りを冷凍保存!

   そして通院前日にも食べて行きました♪

   長めのちょっと重いブルーデー( 女性週間 )が
   続いていて、くたびれてたので
   魚介のタウリン に助けてもらったのです(*'▽'*)

   暖かさも手伝って、久々に酸素も90%

   今月からの新しい主治医の先生に
   ここ数年の病状を話し、ご挨拶!
   はじめましての新年度なので、二時間半待ちだったけど
   丁寧に診察してもらえて頼れそうな先生でひと安心(*^_^*)

   甲状腺機能低下のチラーヂンSの効果は少しあったようで
   今の分量で、もうしばらく様子見です〜 


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