七色の光

小さな幸せを希望に☆

私の病気

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☆アイゼンメンジャー症候群( アイゼンメンゲル症候群 )


心房中隔欠損症(ASD)に、肺高血圧症(PH)を合併。
アイゼンメンジャー(アイゼンメンゲル)症候群。 
在宅酸素歴21年。強心剤、利尿剤、カリウム剤、など服用。

( フローラン治療は、2004年8月導入失敗 )
( エンドセリン拮抗の、ボセンタン・トラクリアは、2007年より服用 
  マシテンタン・オプスミットへの移行により、2015年10月中止後 
2016年2月オプスミット副作用により トラクリア再び服用 )
( プロスタサイクリン誘導体・ケアロードLAは、2009年1月より
  副作用の為、2009年3月中止 )
( シルデナフィル・レバチオは、2009年5月より 
  徐放剤の タダラフィル・アドシルカ への移行により、2011年2月中止 )

★PD​E5阻害作用の タダラフィル・アドシルカを、2011年3月より服用
★エンドセリン拮抗の ボセンタン・トラクリアは、2007年より服用し 
 2015年10月 マシテンタン・オプスミットに切り替えるも
 2016年2月 再び服用

サチュレーションが低く、チアノーゼあり。
トラクリアの肝機能障害予防には、酵素を飲んでいます♪
  その他、詳しくはプロフィールを見て下さい。
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1月の通院日

 
 
 
      
                             
 
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                       冬の不調、せんねん灸で乗り切る       
 
 
  
 
    火曜日は、通院日! 
  
   
                               
            【血液検査の結果】
 
   


    心臓の負担をみる目安  BNP は、 427 ( 前回は、 448 )
 
 
    貧血の数値   RBC HCT は、酸欠のため高めで濃い血液
 
     
           ( 酸素血中濃度が低いため、それを補おうとする生体反応 )  
 
            血糖 が、 少し低め    
            
    
    サチュレーション( 酸素飽和度 )  
 
               酸素吸入3.5 リットルで、安静時 89〜92%
 
 
 
  
 
 
       BNP は、いつもこのくらいの数値★ 
 
       時期的にも1番心臓に負担がかかる時期ということもあり、安静キープです。
 
       でもまぁ、この1ケ月の寒い時期に風邪もこじらせず維持できて順調かな(^^;
 
 
       家での注意事項は、 サチュレーション ( SPO2 ) の低さ
 
     普段の生活では、もっともっと下がるし

       健常者の 雪山登山に匹敵しそうな 数値なので
 
       出来るだけ、こちらも 安静キープ です。
 
 
       
       寒い時期は血流も良くないので、肩コリ冷えなども重くなりがち・・・
 
       今月は家族で交代しながら、せんねん灸大会 で乗り切りました
 
       お蔭で 昨年は入院なし!肺炎なし!  先生も安心しておられました (^−^)v
 
 
 
 
 
 
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                   生姜あんかけうどん ( 豚バラ・ほうれん草・玉ねぎなど )
 
 
 
 
 
  さてさて、約束した時はなかなか会えないのに
 
   昨年は待合では、成人心疾患仲間さんのサヤちゃん に何度も会えました♪
 
   昨日も血液検査で、バッタリ☆  
 
   帰りに寄った小さなショッピングモールのでは
 
   車が入れ替わりになって、またまたビックリ〜 
 
 
   彼女は10歳年下で可愛い人なので、どこへ行っても人気者で
 
   10年前から私の ラッキーガール にもなってくれています ^m^
 
   そのお蔭もあり、昨年は入院なかったのかも!? サヤちゃん、ありがとう
 
 
 
 
 
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                            そばアイス ( そばの実ふりかけ )
 
 
 
       

12月の通院日

 
 
 
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                                       今年はハチミツ飴♪
                               
                            
 
  
    昨日は、通院日! 
 
 
   
                               
            【血液検査の結果】
 
 
  

    心臓の負担をみる目安  BNP は、 448 ( 前回は、 365 )
 
 
    貧血の数値   RBC HCT は、酸欠のため高めで濃い血液
 
     
           ( 酸素血中濃度が低いため、それを補おうとする生体反応 )  
 
            血糖  ナトリウム アルブミン が、 少し低め    
            
    
    サチュレーション( 酸素飽和度 )  
 
               酸素吸入3.5 リットルで、安静時 88〜92%
 
 
 
  
 
 
       前回 の BNP は、356 だったようですが
 
       今回 は 448 ・・・
 
       ここ数年、このくらいの数値を上がったり下がったり 。
 
 
       月初めの通院日なら、結構体調もキープできていますが
 
       通院日の中旬ごろに気が緩むのか、風邪を引いてしまう私 (^^;
 
       もう、こじらせないように市販薬で乗り切ってはいますが
 
       念のため診察室に車イスで入ると先生は
 
       「 また風邪 引いてるね 」 と思うようです (笑) 
 
       今回は、こんなに寒さが厳しい中
 
       ほんの前日まで風邪も引いてなかったのに残念。。
 
 
       寒かったり風邪を引くと、心臓に負担がかかって
 
       どうしても BNPが高くなる。    
 
       でも車イスで、楽して立ったり座ったりしないでいると
 
       SP02 ( サチュレーション ) が、そんなに下がらず
 
       顔色が良い から、いつもの数値でございます〜
 
 
 
 
 
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                           続けています!不整脈減ってる (PH薬で手が赤い)
 
 
 
 
 
 
   
       
       今年最後の火曜受診日で、この日は検査&待合室もすごい混み具合!
 
        ( 来週は祝日で病院も休みだから )
 
       そんな中で、成人先天性心疾患仲間の サヤちゃんに会えました♡
 
       体調キープできているようでヨカッタ、私も今年は入院しなかったよ♪
 
       昔、お世話になった看護助手さんとも、バッタリ出会って握手 ^m^
 
 
       来年は、PHのお薬を1種類
 
 
       新しいお薬にと先生が検討中みたいだから
 
       体調維持に励みたいと心新たにした、今年の〆の通院日でした☆
 
 
 
  
 
       
     

11月の通院日

 
 
 
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                        毎年この風景を♪
 
 
 
 
 
    昨日は、通院日! 
 
 
   
                               
            【血液検査の結果】
 
 
  

    心臓の負担をみる目安  BNP は、 まだ出ていなかった ( 前回は、 448 )
 
 
    貧血の数値   RBC HCT は、酸欠のため高めで濃い血液
 
     
           ( 酸素血中濃度が低いため、それを補おうとする生体反応 )  
 
              クレアチニン  が、 少し高め    
            
    
    サチュレーション( 酸素飽和度 )  
 
               酸素吸入3.5 リットルで、安静時 87〜92%
 
 
 
  
 
 
       前回 は、風邪の影響もあり BNP は、450 ほど・・・
 
       今回も通院日の2日前に、喉の痛い風邪を引いてしまい
 
       高値かと心配しましたが、まだ検査結果が出ていません でした。
 
 
       この日、レントゲンの予約も入っていたので
 
       近医には行かずに市販薬&安静で乗り切り、炎症反応もセーフ
 
       肺炎のような影もなく、元々大きい心臓の大きさも
 
       前回のと比べて、そんなに変わりなく 心不全増悪傾向なし 
 
 
       肺高血圧薬は、まだ増やすことのできる余裕があるので
 
  
       毎回、先生は増量するか考えてくださるのですが
 
       落ち着いている様子をみて、現状維持 の状態が続いています。
 
       ただ、寒くなると血液循環が良くないので
 
       普段の SP02 が、低くなり動作が遅くなってきました。。
 
       そろそろ冬眠 (笑)  暖かい日を見つけて、年末の用事をすませないと (^^;
 
 
     
 
 
 
       イメージ 2   イメージ 3
                  松茸ごはん       食欲の秋、満喫しました ^m^
 
 
 
 
 
      こないだ、PH仲間の方から
 
        咳風邪が治ったら、今度は胃腸からの風邪で★とメールが (><)
 
        私も同じく、2度目の風邪 ・・・ 
 
        寒い季節がやって来たからね〜  お互いに気合入れましょう!!
 
        先生も診察室で、クシャミしてましたよ(笑)  先生、お大事に〜
 
 
 
 
 
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                               こちらの紅葉はボチボチかな
 
 
 
      

10月の通院日

 
 
 
 
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                                             もうすぐハロウィン
 
 
 
 
 
    昨日は、通院日! 
 
   
                               
            【血液検査の結果】
 
  

    心臓の負担をみる目安  BNP は、 448 ( 前回は、 345 )
 
 
    貧血の数値   RBC HCT は、酸欠のため高めで濃い血液
 
     
           ( 酸素血中濃度が低いため、それを補おうとする生体反応 )  
 
              血小板  が、ここ数カ月 少し低め    
            
    
    サチュレーション( 酸素飽和度 )  
 
               酸素吸入3.5 リットルで、安静時 86〜94%
 
 
 
 
 
                           イメージ 2
                                                    台風後の朝、まだ風がすごかった
 
 
 
 
 
    
        今月のはじめに引いていた 風邪をこじらせそうになり
 
        喘息もでかけていたので、近医のお薬で様子を見て
 
        やっと治りかけた時期の通院日です。。
 
 
        CRP などの炎症反応もなく、症状も治まっていたのですが
 
        感染症の時は心臓に負担がかかって、BNP が 448★
 
      高値だったけど、先生は 「 上がったり下がったりだなぁ 」 と (笑)
 
 
        神社のお祭り期間の連休中も、親戚の不幸があったり
 
        台風だったりとなんとなく忙しくしていたのも関係あったのかもしれません (><)
 
 
        今回は車イスに乗せてもらっていたので
 
        サチュレーション は、いつもより、う〜んと高い 93 
 
        
        久しぶりにレントゲンを撮ることになったけど
 
        私がくたびれていたので、来月の診察前に検査することに・・・
 
        結果しだいでは、入院?! だったので、入院セーフ!でほっ♡
 
        しばらく安静で、体を癒したいと思いまーす♪
        
 
     
      
 

9月の通院日

                
 
              イメージ 3
                                                          まだ病院の中も冷房が
 
 
 
 
 
 
 
    昨日は、通院日! 
 
   
                               
            【血液検査の結果】
 
  

    心臓の負担をみる目安  BNP は、 345 ( 前回は、 357 )
 
 
    貧血の数値   RBC HCT は、酸欠のため高めで濃い血液
 
     
           ( 酸素血中濃度が低いため、それを補おうとする生体反応 )  
 
              血小板、 ナトリウム が、ここ数カ月 少し低め    
            
    
    サチュレーション( 酸素飽和度 )  
 
               酸素吸入3.5 リットルで、安静時 87〜92%
 
 
 
 
 
 
    涼しくなって過ごしやすいお蔭で、不整脈 が激減☆
 
    BNP も、先月と同じで 350 くらい・・・
 
    前日は、ほどほどに動いていたのでその程度は仕方ないかな(^^;
 
    
    今月も浮腫みはなく、どちらかというと体重減の傾向で
 
    血液検査の結果も、わずかにナトリウムが低めでした!
 
 
    利尿剤の作用が効いて心臓には負担がないから良いのですが
 
    脚がつったり、お肌の乾燥もひどくなり
 
    脱水気味 だと、血液検査の時にナースさんに水分摂ってる??と聞かれたり
 
    血栓が詰まりやすくなる のも気になるし
 
    先天性心疾患 は、なかなか バランスが難しい です〜
 
 
 
 
 
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                                                                 お昼は今月OPENしたお店で
 
 
       
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                                          私は天丼を♪
 
 
 
 
 
     病院の帰り道に、OPENした  かごの屋 で気分を切り替え
 
     お彼岸前なので、お墓参りと寺院参拝で盛りだくさんな一日に
 
     まだまだ日中は日差しも厳しかったけど
 
     「 暑さ寒さも彼岸まで 」 
 
    風邪にも気を付けながら、来月も調子を崩さないように心がけたいです〜
 
 
 
 
        

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