七色の光

今年の２４時間テレビ☆

          

 

 

　　　今年の２４時間テレビの番宣　(　行列のできる法律相談所　)　で

　　　私と同じ病気・肺高血圧症の女の子が出演していました☆

 

　　　お名前は、森　未瑠加　(　もり　みるか　) ちゃん。

　　　私と同じように在宅酸素で、お家の中でも酸素吸入をされていました。

　　　ご両親はプロスキーヤーだそうですが

　　　そういえば肺高血圧症の啓発キャンペーンのニュースで

　　　何度かお顔を拝見したことある気が・・・

 

　　　今回の２４時間テレビでは、関ジャニ∞の安田くんが描いた

　　　みるかちゃんの似顔絵を元に作った　「　みるかちゃん人形　」　が　　　

　　　みるかちゃんに代わって、海外旅行をするようです。

　　　協力してくれる人達が旅行中に　「　みるかちゃん人形　」　と

　　　色んな場所で写真や動画撮影している様子が番組で流れていました！　

 

　　　　　　　　

           「　みるかちゃんの世界旅行　みんなの想いでつなぐ夢　」

　　　　　　　　２４時間テレビ　　８月３１日　午後７時30分頃　放送予定

 

　

            　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　                        ２４時間テレビ  　http://www.ntv.co.jp/24h/　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　      　　　　　　　　　　　　 　　　　　　　　　　　

 

 

　　　　   　  　肺高血圧症

 

　 　　 　  　何らかの原因により (　多くは血流量増・動脈硬化・血栓　)

　 　　　　 　肺動脈の血管に病変があり、低いはずの肺の血圧が高い状態。

　　　　　　　心臓から肺への血液の流れが悪く逆流することもあり

　　　　　　　心臓に負担がかかって心不全になる。　　　　　　

 

 

 

　　　医学の進歩で研究が進み、色んな解明がされて治療薬が出来たら・・・

　　　という長年の夢を持って、私の場合は数十年。( 何度か危険な場面も )

 

　　　ここ数年は治療薬とされるお薬も服用することが出来るように

　　　なってきたけど、まだ海外に比べると少ない。 

　　　また治療方法も、病状やこの病気のいくつかの種類によって違ってくるし

　　　　(　内服から２４時間持続点滴や肺移植、手術やカテ治療など　)　

　　　進行する病気なので、まずは早期発見＆早期治療ができたら

　　　早い段階での負担の少ない治療から始められて

　　　進行も抑えやすい、この病気を理解する時間も持つことができる。

 

　　　というようなドクターの説明内容のある

　　　啓発キャンペーンに参加されていた、みるかちゃん。

　　　Ｙou tube でも、見かけました☆　

　　　　

 

 

 

　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　肺高血圧　啓発キャンペーン

 

 

 

 

　　　私の場合は、アイゼンメンゲル症候群で

　　　先天性心疾患の心房中隔欠損症に由来する　

　　　「　肺高血圧症　」　なのですが

　　　特発性肺高血圧症　( 原発性肺高血圧症とも言われていた　)　

　　　単独でこの病気になった人などは、原因不明だと聞きました。　

　　　　　　　

　　　また私の様に、先天性の心疾患があるから

　　　必ずなるという事もないそうなので

　　　まだまだなぞの多い難病のようですが

　　　他の病気と共に理解と協力者が増え、何か一つでも

　　　病気と共に生きる人に力になることが増えていくといいなぁ　と思います。

 

　　　小さな体で同じ病気で頑張っている、みるかちゃん☆

　　　 番組内で見た、可愛い笑顔をありがとう！！

　　　 　　　　　　　　　　 

　　　この週末は、もちろん　２４時間テレビ　を観て

　　　みるかちゃんを応援するつもりです　(＊＾−＾＊)

　　　病気がありながらもＱＯＬが上がって、色んな夢が叶うといいね

 

 

 

　　　　　　　　　　 

８月の通院日

 

 

               

                                 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　        夏は朝早い方が良い

 

 

 

 

 

　　　　昨日は、通院日！　

 

  　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　【血液検査の結果】

 

  

　　　　心臓の負担をみる目安　　ＢＮＰ　は、　３５７　(　前回は、 ４０６　)

 

　

　　　　貧血の数値　　　ＲＢＣ　ＨＣＴ　は、酸欠のため高めで濃い血液

 

　　　　　

　　　　　　　　　　　（　酸素血中濃度が低いため、それを補おうとする生体反応　）  

 

　　　　　　　　　　　　　　血小板　が、ここ数カ月　少し低め　　　　

　　　　　　　　　　　　

 　　　

　　　　サチュレーション(　酸素飽和度　)　 

 

　　　　　　　　　　　　　　　酸素吸入３．５　リットルで、安静時　８８〜９３％

 

 

 

 

 

 

　　　　先月のように、片頭痛はたまにあるけど

 

　　　　今回は、熱中症になりかけの　頭痛・・・(＾＾；　　 　先生の前では苦笑い　

 

　　　　寝冷え　での軽い風邪などと共に、要注意です！

 

　　　　

 　　　 母の浮腫があまり改善せずに、家事の負担が増えてたせいか　不整脈　があったので

 

　　　　通院前には私の身体を気遣い、母が頑張って

 

　　　　私をのんびりさせてくれたお蔭で、ＢＮＰ　が　３５７　に改善していました☆　　

 

 

 

 

　　　　

　　　　

　　　　　　　　

              　　　　　　　　                                                         　　　　　　　　　　     高速もスイスイ〜♪

 

 

 

 

 

　　　　 炎症反応　( ＣＲＰ ) も落ち着いていて、夏は風邪を引いてもしっかり治癒

 

　　　　　先生が、数か月前までさかのぼった数値をみせてくれると

 

　　　　　やっぱり、値が荒れていたのは　春・・・　肺炎になりやすい時期だと再確認　(＾＾；

 

 

 

 

　       　　

                                           　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 行も帰りも入道雲が

 

 

 

　　　　 帰りにとびきりの暑さの中、毎月のお墓参りを (＾ｖ＾)

 

　　　　  お盆に弟達がお供えしてくれたお盆用の花を通常のお花に　　

 

　　　　　通院の時期が、タイミング良くありがたかったです！　　　南無〜  　

 

 

 

 

　　　　　　

 

　　　　　　　　

　　　　

７月の通院日

 

 

                   

              　　　

                         　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　厳しい暑さの通院日

 

 

 

 

 

　　　　火曜日は、通院日！　

 

  　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　【血液検査の結果】

 

  

　　　　心臓の負担をみる目安　　ＢＮＰ　は、　４０６　(　前回は、 ３５７　)

 

　

　　　　貧血の数値　　　ＲＢＣ　ＨＣＴ　は、酸欠のため高めで濃い血液

 

　　　　　

　　　　　　　　　　　（　酸素血中濃度が低いため、それを補おうとする生体反応　）  

 

　　　　　　　　　　　　　　血小板　が、ここ数カ月　少し低め　　　　

　　　　　　　　　　　　

 　　　

　　　　サチュレーション(　酸素飽和度　)　 

 

　　　　　　　　　　　　　　　酸素吸入３．５　リットルで、安静時　８８〜９３％

 

 

 

 

 

 

　　　　ここ数年は回数が減っていたけど、　通院日の朝に、やってきました　片頭痛！！

 

　　　　台風前後の低気圧や、蒸し暑さが堪えたのか？　←今月は、３回目　(＞＜)

 

　　　　

　　　　前兆のある血管性の頭痛なので、目のチカチカから始まり光の輪が広がって

 

　　　　強烈な痛みに耐えたあと嘔吐・・・　

 

　　　　というパターンをＳＴＯＰさせる為に、心臓には良くないけど坐剤を使用。

 

　　　　この日も、１番小さな坐剤を半分に割って使いました (ＴoＴ)

 

　　　　

　　　　そんなことも影響したのか、ＢＮＰ　(　心臓の負担　)　が、４０６　に〜

 

　　　　

　　　　あと朝に　鼻血　が３回ほど。　冬じゃない季節の止まりにくい鼻血は

 

　　　　心不全からのものなので、心負担が少しあったようデス。

 

　　　　これから暑さも厳しくなるので、そろそろ気を付けないと・・・(＾＾；

 

 

 

　　　　　　　　　　

　       　　　　　　　　　　　                                                      　　　　　 今月も無事にすんだ解放感♪　

 

 

 

 

　　　　　

　　　　　母の受診日と重ならないように、来月の予約を調整していただきました☆

 

　　　　　先生、いつも母のことも聞いてくださって有難うございます〜　m(__)m

 

 

 

 

　　　　　　　

                                                    　　　　　 ミニメロンパフェ・とろける抹茶アイス♪

 

 

 

 

　　　　　待合では、小児科時代の心臓病仲間のサヤちゃんに会えました♡

 

　　　　　彼女もしばらく入院することなく過ごしていたみたいで、良かった！

 

　　　　　お互いに、調子よい状態が続きますように〜(^o^)/

 

 

 

 

            

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　しばらく和食だったので、ハンバーグ

 

 

 

 

　　　　受診のあとの解放感から、ハイテンションでランチ

 

　　　　　

　　　　　そしてこの日は、７月のお盆だったので

 

　　　　　四天王寺の北鐘堂でご先祖供養＆父方・母方のお墓参りを

 

          

 

 

　                                 　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　天王寺ハルカス

　　

 

 

 

　　　　　四天王寺では　近畿３６不動尊・第一番札所　亀井不動尊　にも参拝☆

 

　　　　　自転車で参拝に来られた地元のお爺さんと

 

　　　　　お経もご一緒させていただき有難かったです　(＾ｖ＾)　　佳い１日に、南無〜

 

 

　　

６月の通院日

　

 

　　　　　

 

　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　             　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　我が家のアジサイはピンク♡　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

 

 

 

 

 

 

　　　　火曜日は、通院日！　

 

 

 　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　【血液検査の結果】

 

  

 

　　　　心臓の負担をみる目安　　ＢＮＰ　は、　３５７　(　前回は、 ２９８　)

 

　

　　　　貧血の数値　　　ＲＢＣ　ＨＣＴ　は、酸欠のため高めで濃い血液

 

　　　　　

　　　　　　　　　　　（　酸素血中濃度が低いため、それを補おうとする生体反応　）  

 

　　　　　　　　　　　　　　白血球・血小板　が、ここ数カ月　少し低め　　　　

　　　　　　　　　　　　

 　　　

　　　　サチュレーション(　酸素飽和度　)　 

 

　　　　　　　　　　　　　　　酸素吸入３．５　リットルで、安静時　８９〜９１％

 

 

 

 

 

 

 

 　　　　　　　　　　　　　　　　

 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ワイルドストロベリー

 

 

 

 

 

          この１ケ月は、お蔭さまで比較的安定していました(＾ｖ＾)

 

　

　　　　　　　私の調子は良かったのですが

 

　　　　　　　膠原病の母の足首などの浮腫みが凄くて・・・

 

　　　　　　　一緒に、カリウムを多く含むものを摂取しているうちに

 

　　　　　　　私の方の体重が少し減っちゃいました〜　

 

               そのことは、心臓には悪くないけど

 

　　　　　　　ＢＮＰ　が　先月より、約５０くらい上がったということもあり

 

　　　　　　　家事などで、少し心臓への負担 があったのかも？！という事でした(＾＾；

 

　　　　　  　　(　あれから母は、お灸や安静、あと利尿剤やカリウムを含む飲料などで

 

　　　　　　　

　　　　　　　　　   　　　足の浮腫みが随分良くなり、ほっと一安心です☆　)

 

　　　　　　　　

 　　　　　　　

 

　　　　　　　　　

 

 

　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　１ケース購入！

 

 

 

 

 

　　　　　今月も、同じ　アイゼンメンジャー　の　ルーちゃん　に会えました♪

 

　　　　　　　待ち時間が長かったので、色々とお話しできて嬉しかったです。

 

　　　　　　　この日はエコー検査などもあったようで、お疲れ様でした！

 

　　　　　　　でも、ガイドヘルパーさん　も含めて

 

　　　　　　　酸素ボンベのもち時間のことや、疲れやすいこと、お出かけの話なども出来て

 

　　　　　　　有意義な時間を過ごせて良かったです☆　またお話しましょうね〜(^o^)/

 

　　　　　　　次はお互いに、ＢＮＰ　の数値が下がることが課題ですよね。。

 

　　　　　　　無理せずに上手く夏の時期も乗り切りたいと思う、６月の通院日でした！

 

 

　

 

 

　　　　　　　

 

　　　　　　　

 

　　　　　　　　

５月の通院日

 

 

　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　暑い一日でした！

 

 

 

 

 

　　　　　火曜日は、通院日！　

 

 

 　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　【血液検査の結果】

 

  

 

　　　　心臓の負担をみる目安　　ＢＮＰ　は、　２９８　(　前回は、 ３４６　)

 

　

　　　　貧血の数値　　　ＲＢＣ　ＨＣＴ　は、酸欠のため高めで濃い血液

 

　　　　　

　　　　　　　　　　　（　酸素血中濃度が低いため、それを補おうとする生体反応　）  　　　　

　　　　　　　　　　　　

 　　　

　　　　サチュレーション(　酸素飽和度　)　 

 

　　　　　　　　　　　　　　　酸素吸入３．５　リットルで、安静時　８８〜９４％

 

 

 

 

 

 

          先月の中旬から、春の風邪を引いて長引いたことを報告！

 

　

　　　　　　　やはり毎年、春にひどい風邪★　←　先生もため息

 

　　　　　　　肺炎にはならなかったけど２週間くらいかかりました〜　(＾＾；

 

　　　　　　　でも５月の爽やかな季節に救われて、ＢＮＰ　は　２９８！

 

　　　　　ほぼ３００　だけど、久々の　２００代に嬉しくなっちゃいます☆

 

 

　　　　　　　実は前日に家事を頑張っていたので、もしかしたらと高値を覚悟。。

 

　　　　　　　こんなに　調子が良くなった　のは、季節だけではなく

 

　　　　　　　不整脈が、ほとんどなくなった　　「　サザエ　」　のお蔭？？　　

 

　　　　　　　それとも、スゴイ利尿効果のあった　「　ウェルチ　・　マスカット　」　？？？

 

　　　　　　　どれもが良かったのかも〜　^m^　　

　

　

　　　　　　　　　

 

 

　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　母の浮腫みにも効いた☆

 

 

 

 

 

　　　　　今回は、同じ　アイゼンメンジャー　の　ルーちゃん　に会えました♪

 

　　　　　　　半年前から、ガイドヘルパーさん＆福祉タクシー　を利用しているとのこと。

 

　　　　　　　私も今年のはじめに、　ガイドさんの利用を考えていたんです〜

 

　　　　　　　今回は病院がスゴイ混雑していたので、ゆっくりお話し出来なかったけど

 

　　　　　　　また色々と教えて下さいね〜(^o^)/