七色の光

小さな幸せを希望に☆

私の病気

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☆アイゼンメンジャー症候群( アイゼンメンゲル症候群 )


心房中隔欠損症(ASD)に、肺高血圧症(PH)を合併。
アイゼンメンジャー(アイゼンメンゲル)症候群。 
在宅酸素歴21年。強心剤、利尿剤、カリウム剤、など服用。

( フローラン治療は、2004年8月導入失敗 )
( エンドセリン拮抗の、ボセンタン・トラクリアは、2007年より服用 
  マシテンタン・オプスミットへの移行により、2015年10月中止後 
2016年2月オプスミット副作用により トラクリア再び服用 )
( プロスタサイクリン誘導体・ケアロードLAは、2009年1月より
  副作用の為、2009年3月中止 )
( シルデナフィル・レバチオは、2009年5月より 
  徐放剤の タダラフィル・アドシルカ への移行により、2011年2月中止 )

★PD​E5阻害作用の タダラフィル・アドシルカを、2011年3月より服用
★エンドセリン拮抗の ボセンタン・トラクリアは、2007年より服用し 
 2015年10月 マシテンタン・オプスミットに切り替えるも
 2016年2月 再び服用

サチュレーションが低く、チアノーゼあり。
トラクリアの肝機能障害予防には、酵素を飲んでいます♪
  その他、詳しくはプロフィールを見て下さい。
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3月の通院日



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              子供の頃からスキな飴



   今日は通院日!


   BNP( 心臓の負担をみる数値 )は、381

   赤血球、ヘモグロビン、ヘマトクリットは、オーバー
   白血球、血小板は、低めの数値

   酸素飽和度は、85%〜90%


   BNP は、381 に激減

   1月の 770から、 2月は 528、 3月 381…

   やはり心臓には 魚介類が良いような気がしてたけど
   日曜の 牡蠣パワーが効いたのかも(*´ω`*)

   数値が改善したのは
   先月同様、横になる安静と魚介類、手抜き家事に
   コエンザイムQ10、ポジティブ思考かな♪ ←ストレスは良くないし

   あと、暖かさもあるのかも?とにかく嬉しい〜( ´∀`)

   肺高血圧薬の増量や不整脈などの治療効果が出てきたと
   先生も喜んでくださったのに、ここで残念な話…
   なんと今月いっぱいで、元いた病院に戻られるとか!

   早く知っていたら、花束を持って来たのにと言って
   今までの御礼、感謝を述べて帰りました。
   良い先生だったからホント残念(v_v)

   先月に始まった甲状腺機能低下のチラーヂンSの効果は
   あまり無かったようで、分量が倍の処方に…
   こちらは、経過観察ですね〜

   お彼岸前なので、お墓参り&四天王寺へ
   ご先祖様の回向のため参拝しました。
   お天気にも恵まれ、ありがたかったです

   入院仲間さんには外来で会えたり、ナースさん、久々の助手さん
   会う人会う人に、調子良さそうと言われ
   気分はハイな通院日でした(*^_^*)   


2月の通院日

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    主治医にはモロゾフ♪昨年はピンク缶、今年は黒缶のバレンタイン



   金曜は通院日!


   BNP( 心臓の負担をみる数値 )は、528
   赤血球、ヘモグロビン、ヘマトクリットは、オーバー
   白血球、血小板は、低めの数値


   先週は父が風邪で2日間寝込んだり
   私も軽く風邪を引いたり、多忙気味だったのに
   BNPは先月の770から、ぐ〜んと下がり528

   意外な結果に先生も、寒い時期なのにねと(*^_^*)
   数値が下がったのは何が良かったのかなぁ??

   横になる安静とお魚料理、手抜き家事…
   コエンザイムQ10、あとポジティブ思考? 
   思い出したいです  
        
   不整脈は、心房細動も出ていないし脈拍も落ち着いているので
   この調子で風邪など感染症に注意との事。

   あと測るたびに、甲状腺機能低下の数値になっていたので
   チラーヂンSが始まりました。

   不整脈剤アミオダロンの副作用ではないような気がしてますが
   お薬の影響もあるようなので、様子見ですね〜

   バレンタイン前だったのでチョコ持参(*´ω`*)
   昨年も、もらったと先生喜んでくれて良かった〜 

   昨年はというと、入院担当医が女医さんだったので
   主治医先生とお揃いのモロゾフ・ピンク缶♪
   缶だと紙袋付きなので、小さなギフトにGood

   入院仲間さんも調子良くなっていて、嬉しい通院日でした(*^_^*)   
   
   
   

1月の通院日

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           久々、ココスのワンプレートランチ



   今年最初の通院日は、1月11日!


   BNP( 心臓の負担をみる数値 )は、770
   赤血球、ヘモグロビン、ヘマトクリットは、オーバー
   白血球、血小板は、低めの数値
  

   先月は、お正月前後の疲れもあり
   BNP が上がっていました…

   とはいえ、ブログを休んでいた間は
   ほぼ700〜800の高数値が続いていたので
   すぐに入院という事はなく
   「 しんどかったら早めに来てください 」
   というお言葉をいただいて
   しばらく安静だなぁと思い帰りました(^_^;)
   
   心房細動の方は、年末の電気ショックで治まって
   脈も落ち着いているので一安心(*^_^*)

   不整脈剤の影響か?甲状腺機能低下の数値だったので
   アミオダロンが2錠から1錠に…   

   入院中の心臓病仲間さん達に会いに行くと
   お世話になったナースさんや看護師長さんにも会えて
   その後の報告も出来て良かった♪

   年末できなかった、お墓参りをして帰宅すると
   この日は、鏡開き
   盛りだくさんの通院日となりました〜


   ☆ブログ休憩中の経過と、2月の通院日も書いてみたいと思ってます 
     今週は寒さが戻ってきてますので、皆様ご自愛のほど(^-^)/
    
 

8月の通院日



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                                                    曇り時々雨



    金曜は通院日!



     【血液検査の結果】    


  心臓の負担をみる目安BNPは、555 ( 前回は、597  )
 
  貧血の数値   RBCが、酸欠のため高めで濃い血液
     
      ( 酸素血中濃度が低いため、それを補おうとする生体反 )

          今回は、HT、HGBは、基準値内

          白血球、血小板がやや低め
          クレアチニンも、少し低く
          他は、ほとんど基準値と前後                                           
         
         
    サチュレーション ( 酸素飽和度 )
 
        酸素吸入3.5 リットルで、安静時 84〜89



   
     お盆行事を終えてすぐの通院日!
     やはりまだ疲れが・・・
     BNPは、ぞろ目で少し気が抜けたけど (笑)

     今回は、睡眠時間が確保できない1ケ月。。

     身体のケアを第一に生活をしないと〜
     夏のツケが秋に出ないように・・・



                             イメージ 2
                                          午後からは晴天で猛暑



      帰りは父方、母方のお墓参りを
      ちょうどお盆のお花を切り替えできて良かった(*^_^*)

      日差しはビーチよりも厳しい時間帯!
      でも読経の途中で風が3回ほど吹いてきて不思議でした。
      みんなの報告をしてご先祖さまに感謝です☆


       平成30年の予定だった病院の移転は
       新しい病院が完成するまで、もう少しかかりそうで
       平成31年の7月を目標にということみたいです〜
         
             
     

7月の通院日



           イメージ 1
                                               リフォームの真っ最中☆
              


    14日は通院日!



     【血液検査の結果】    


  心臓の負担をみる目安BNPは、597( 前回は、571  )
 
  貧血の数値   RBC、HCTは、酸欠のため高めで濃い血液
     
      ( 酸素血中濃度が低いため、それを補おうとする生体反 )

          今回は、HGBは、基準値内

          白血球、血小板がやや低め
          クレアチニンが、少しオーバー
          他は、ほとんど基準値と前後                                           
         
         
    サチュレーション ( 酸素飽和度 )
 
        酸素吸入3.5 リットルで、安静時 8490%


     
    先月の通院日は忙しい週だったので
    7月こそは余裕をもって受診したいと思い
    予約日を1週早めての通院日・・・
    のハズが!リフォーム期間に入り、またまた忙しく
    この夏の疲れがピーク時に突入しておりました((+_+))

    今回、酸素はそんなに下がらなかったけど
    足は浮腫んでいたし、心電図は不整脈が少し増え
    レントゲンでは心臓肥大★  ←昨年よりも少し大きくなってた

    先生には、「 今はリフォーム中で辛さがピーク 」と話し    
    今年1番のピンチだったかも(^_^;)

    1階のトイレを改築ということは 
    当然ながら家族が、2階のトイレを使用する事に・・・
    私としては、この期間中に母が無事で過ごすには
    ショートかデイケアに行って欲しかったけど
    本人は家にいたいという事で、私の部屋で待機☆

    はじめは 「 最高♪ 」とご機嫌だったけど
    手すりもなくベットも柔らかいので、午後から腰が痛くなってくる★

    私も酸素を吸入しながら
    2階まで母の昼食を運ぶのが無理だったので
    母はベソかいちゃうし、みんな大変 
     


           イメージ 2
            通院日はひと休みできる休息日になった☆

     イメージ 3   イメージ 4
     帰りは墓参して、ご先祖供養のため四天王寺に参拝☆
            ( 左・ハルカス  右・りんくうゲートタワー) 



    それでも、通院前には
    お隣さんやヘルパーさんに助けていただき
    危険を何とか回避できたので、本当にありがたかったです〜
           


                   イメージ 5
                    りんくうタウン


    帰宅しホッとしたら
    心臓がまた大きくなっていた画像を思い出したけど 
    部屋には少し前に届いた
    た〜くさんの、のりぴーからのメッセージ&プレゼントが
    私を包むように癒してくれました (T0T)     
    ありがとう〜 じんわり&ほっこりしましたヨ♡



              イメージ 6
                左の雲の形が獅子頭に見える♪



    忙しい時は、開運・開運!と
    自分を励ましながら、リフォーム期間を乗り切れました。
    お蔭さまで浮腫みも疲れも、今は解消☆

    出来るだけ、負担の少ない生活を目指し
    上手く手抜きをしないと、と思う7月です〜

 


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