七色の光

小さな幸せを希望に☆

私の病気

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☆アイゼンメンジャー症候群( アイゼンメンゲル症候群 )


心房中隔欠損症(ASD)に、肺高血圧症(PH)を合併。
アイゼンメンジャー(アイゼンメンゲル)症候群。 
在宅酸素歴21年。強心剤、利尿剤、カリウム剤、など服用。

( フローラン治療は、2004年8月導入失敗 )
( エンドセリン拮抗の、ボセンタン・トラクリアは、2007年より服用 
  マシテンタン・オプスミットへの移行により、2015年10月中止後 
2016年2月オプスミット副作用により トラクリア再び服用 )
( プロスタサイクリン誘導体・ケアロードLAは、2009年1月より
  副作用の為、2009年3月中止 )
( シルデナフィル・レバチオは、2009年5月より 
  徐放剤の タダラフィル・アドシルカ への移行により、2011年2月中止 )

★PD​E5阻害作用の タダラフィル・アドシルカを、2011年3月より服用
★エンドセリン拮抗の ボセンタン・トラクリアは、2007年より服用し 
 2015年10月 マシテンタン・オプスミットに切り替えるも
 2016年2月 再び服用

サチュレーションが低く、チアノーゼあり。
トラクリアの肝機能障害予防には、酵素を飲んでいます♪
  その他、詳しくはプロフィールを見て下さい。
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6月の通院日

 

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                    最寄りの駅前・阪急電車 
 



    金曜は通院日!



     【血液検査の結果】    


  心臓の負担をみる目安BNPは、571 ( 前回は、533  )
 
  貧血の数値   RBC、HCTは、酸欠のため高めで濃い血液
     
      ( 酸素血中濃度が低いため、それを補おうとする生体反 )

          今回は、HGBは、基準値内

          白血球が低め、血小板もやや低め
          他は、ほとんど基準値と前後  
                                           
         
         
    サチュレーション ( 酸素飽和度 )
 
        酸素吸入4.0 リットルで、安静時 82〜89%



     今月の通院前は、バテてました〜
     普段のスケジュール+頼まれ事やら
     祖母の月命日で御坊様の来られる準備や掃除お膳などetc...

     なぜか急に気になる場所もあったり
     こんな時に洗濯機の音も変だし
     通院前日も、いつもよりバタバタしてしまい
     ゆっくり安静とは程遠く・・・
     予想通りBNP上がっていました(><)

     ところが先生の反応は
     「 少し上がってますが他は悪くない、安定している 」
     とのことで、母の介護生活なら仕方ないという感じでしょうか(^_^;)

     でも高い状態が続いているので
     来月はレントゲン検査の予約も入りました★

     お蔭さまで、不整脈の方はあんなに苦労してたのに
     今は本当に少なくなっているので
     毎度、先生に感謝を述べているんです(*^_^*)

     

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    ソフトクリームの幟!魅力的♡          通院日は楽したい^m^
     
     

     とはいえ、BNPが500を超えると
     体も少し異変を感じるので・・・
     通院日からは、少し楽するように心がけて過ごしてマス。

     今日も、お昼寝タイムを確保☆
     寝起きはチアノーゼの紫色ではなく
     唇にも少しピンクが戻り、それだで幸せな気分♪

     「 心臓を大切に使ってください 
     という、1番最初の主治医・神様先生の言葉を思い出し
     無茶しないでおこうと心に刻む6月です〜

       

5月の通院日



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               高速で新緑を駆け抜け

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           通院日は予定スケジュールが目いっぱい       




   19日は通院日!



     【血液検査の結果】    


  心臓の負担をみる目安BNPは、533 ( 前回は、514  )
 
  貧血の数値   RBC、HCTは、酸欠のため高めで濃い血液
     
      ( 酸素血中濃度が低いため、それを補おうとする生体反 )

          今回は、HGBは、基準値内

          白血球が、やや低め
          CKは、基準値の2倍くらい  
                                           
         
         
    サチュレーション ( 酸素飽和度 )
 
        酸素吸入4.0 リットルで、安静時 84〜90%




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                               祖母のお墓参りもして来ました




    また母が緊急入院したので
    今月のBNP横ばいは仕方ないと、先生になぐさめられました。。
    ありがとうございます〜 (T0T)

    そして家庭が落ち着いたら、私自身の事も考えましょうと
    いつもと同じく言って下さいます。感謝しております m(__)m

    私の通院後は、我が家のお墓参り
    その後はスーパーに寄って、母の入院先の病院へ・・・

    目いっぱいのスケジュール☆
    でも私は数日家から出ていなかったので
    母の顔を見ないと安心出来ないし、お世話を少しして帰りました〜
    

    は今現在は、無事に退院できて
    家で元の療養生活が始まり、今日も訪問リハがあったのですが
    高熱で脱水状態の時に、なんと脳梗塞になり
    でも入院加療中の発病だったので
    早く治療が施されて事なきを得ました。

    早期脳血管障害のリハビリも数回あったので
    今日は、いつものリハの先生に
    「 入院したけど思ったほど、筋力が落ちていないようだ 」
    と言っていただけました(^_^;)
    また少しづつ、前進できたらイイね〜


    昨日は、母の外来受診に付き添って来ましたが
    皆、ちょっと疲れが出てマス。。 

    今月は今日で終わり、明日から6月!
    次の受診日までに、私も体調を整えたいものデス(^_^;)


4月の通院日



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          春に気持ちが揺れましたが・・・
                 
                   イメージ 2
                    もうツツジの季節だよ☆



   金曜は通院日!



     【血液検査の結果】    

  心臓の負担をみる目安BNPは、514 ( 前回は、597  )
 
  貧血の数値   RBC、HCTは、酸欠のため高めで濃い血液
     
      ( 酸素血中濃度が低いため、それを補おうとする生体反 )

          今回は、HGBは、基準値内

          血小板や白血球などが、やや低め
 
                             CRPは、基準値内ではあるがいつもよりは高め   
                
         
            
    サチュレーション ( 酸素飽和度 )
 
        酸素吸入4.0 リットルで、安静時 82〜88



   先週とうとう風邪を引いてしまった・・・
   いつもの感じじゃなくて、肺炎かな?と疑いたくなる
   胸の痛みが少しあり、寒気も((+_+))

   少し無理が続いていたのもあり、グズついてヒューヒュー音。。
   だけど寝込むほどではなくて薬で治りそうな範囲   

   通院前日は、安静&お隣さんから差し入れもあり
   ゆっくりさせてもらえて、BNPはグンと下がりほっと一息☆

   4年前にも肺炎でお世話になった今の主治医と
   「 前もこの時期でしたよネ 」という話になり苦笑い(^_^;)
   風邪のお薬を処方してもらいました♪

   だけど「 検査入院 」という言葉を毎度聞いていると
   もうだんだん気持ちが揺れてきている私の様子をみて
   疲れている父が、元気なくなっちゃって ←可哀そう!
   家に帰ってから体調を崩してしまい、早く寝てました。
   誰もが本当は、気持ちを奮い立たせて頑張ってるのに。。

   揺れる気持ちは恋だけにしようと誓う、なないろでした〜(笑)

                 
           
      イメージ 3
       今のところ花より団子♡かも南蛮&かき揚げ大!




3月の通院日



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                 食欲旺盛!大きい海老天丼




   金曜は通院日!



     【血液検査の結果】    

  心臓の負担をみる目安BNPは、597 ( 前回は、459  )
 
  貧血の数値   RBC、HCTは、酸欠のため高めで濃い血液
     
      ( 酸素血中濃度が低いため、それを補おうとする生体反 )

          今回は、HGBは、基準値内

          血小板や白血球などが、やや低め   
                
         
            
    サチュレーション ( 酸素飽和度 )
 
        酸素吸入4.0 リットルで、安静時 84〜90


   
    今月は親戚の訪問があったので
      予約日を1週間ずらしてもらい、31日(金) が通院日でした。

    前回、結構下がったBNP
    今回も同じように安静時間をとりながら
    ヘルパーさんの助けや家事をこなし・・・
    でも少し調子に乗った感あり(^_^;)
    BNPが、600近くに上がっていた

    暖かくなって体が楽な分、動いてしまうのが落とし穴の春
    肺炎だけはならないように気をつけます〜

    良くても悪くても、先生とは毎度のことのように
    今年のうちのどこかで短期の検査入院をという話に。。

    つい最近、母も私と同じく調子づいているので
    少し無理をして、こけてしまい・・・ まだ危険
    
    とはいえ、自分の休暇になるなら少し体も休めたいけど
    私の検査入院は、そうもうまくいかなさそうな予感★
     ( 新薬のお試しとか、その経過を見るためのカテとか )

    無事に今の体力のまま、帰宅できれば良いけど
    ここで私まで寝込んだら、大変なことに・・・
 
    迷ううちはダメと、現状維持です☆
    少し、のんびりペースに戻そう(*^_^*)
    初心にかえり、4月スタートです


    

2月の通院日




                         イメージ 1
                                                     雨模様の一日



   金曜は通院日!



     【血液検査の結果】    

  心臓の負担をみる目安BNPは、459 ( 前回は、618  )
 
  貧血の数値   RBC、HCTは、酸欠のため高めで濃い血液
     
      ( 酸素血中濃度が低いため、それを補おうとする生体反 )

          今回は、HGBは、基準値内

          血小板や白血球などが、やや低め   
                
         
            
    サチュレーション ( 酸素飽和度 )
 
        酸素吸入4.0 リットルで、安静時 82〜89



                     イメージ 2  
                      肉もりそばで時短☆ラー油入りのつけ麺



    今回は寒い時期&多忙で、心臓の負担が増えているかと
     思いましたが・・・ 
     先月よりもBNPが、150くらい下がっていました
     
     不整脈が減っている分、楽なのと
     周りの助けのお蔭で、前日に横になれ足の浮腫みも少なく
     病院では車イスに乗せてもらえたのもあるのかな?

     先生に 「 落ち着いています 
     と言っていただき、良かった〜と一安心(*^_^*)

     ただ少し風邪気味ではあり少し胸の奥でヒューヒュー(小さく)
     風邪だけは気を付けるよう、お薬の処方が。
     その他は、そのまま現状維持☆
                             
     この後、祖父母のお墓参り&四天王寺へ参拝
     少し買い物もして帰宅すると
     母が首を長〜くして待っていました(笑)

     お隣さんや、今日のヘルパーさん達にも
     数値が下がっていたことを報告し
     うまく寒い時期を過ごせていることに感謝♡

     ひと雨ごとに暖かくなるけど
     これからは寒暖差に気を付けないとネ(^_^;)

    
        

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