七色の光

小さな幸せを希望に☆

私の病気

[ リスト | 詳細 ]

☆アイゼンメンジャー症候群( アイゼンメンゲル症候群 )


心房中隔欠損症(ASD)に、肺高血圧症(PH)を合併。
アイゼンメンジャー(アイゼンメンゲル)症候群。 
在宅酸素歴21年。強心剤、利尿剤、カリウム剤、など服用。

( フローラン治療は、2004年8月導入失敗 )
( エンドセリン拮抗の、ボセンタン・トラクリアは、2007年より服用 
  マシテンタン・オプスミットへの移行により、2015年10月中止後 
2016年2月オプスミット副作用により トラクリア再び服用 )
( プロスタサイクリン誘導体・ケアロードLAは、2009年1月より
  副作用の為、2009年3月中止 )
( シルデナフィル・レバチオは、2009年5月より 
  徐放剤の タダラフィル・アドシルカ への移行により、2011年2月中止 )

★PD​E5阻害作用の タダラフィル・アドシルカを、2011年3月より服用
★エンドセリン拮抗の ボセンタン・トラクリアは、2007年より服用し 
 2015年10月 マシテンタン・オプスミットに切り替えるも
 2016年2月 再び服用

サチュレーションが低く、チアノーゼあり。
トラクリアの肝機能障害予防には、酵素を飲んでいます♪
  その他、詳しくはプロフィールを見て下さい。
記事検索
検索

1月の通院日


 
           イメージ 1
                        新年の通院日☆



     金曜は通院日!



     【血液検査の結果】    

  心臓の負担をみる目安BNPは、618 ( 前回は、513  )
 
  貧血の数値   RBC、HCTは、酸欠のため高めで濃い血液
     
      ( 酸素血中濃度が低いため、それを補おうとする生体反 )

          今回は、HGBは、基準値内

  CKが、高値の425 ( 基準値は、45〜163 )   
                
         
            
    サチュレーション ( 酸素飽和度 )
 
        酸素吸入4.0 リットルで、安静時 80〜89



    年末年始を無事に楽しく過ごし、寒い時期の割には順調だったのに
    通院前夜に寒さを感じて、風邪気味に・・・
    案の定、BNPが上がっていました〜

    それだけではなく、母の訪問入浴など介護の出入りも。
    前日はバタバタ気味で、あんまり安静には出来なかったし
    CKも上昇。。  血液検査には出ちゃいますネ(^_^;) 

    風邪はこじらせないようにと、お薬の処方があり
    うがいをしっかりという事でした!

    今の所、快方には向かっているけど
    母の様態が安定しないので、私の検査入院はまだ先です。

    とにかく、今のこの寒い時期を安静などで乗り切って
    肺炎などもなく、体調を維持していくことが課題☆
    来月も寒いけど、また1ケ月!ですね〜

    いかに体に負担のない動作ができるか、工夫しながら(*^_^*)
    「 心も体も柔らかに 」を目標にしたいです♪        
    

12月の通院日

              イメージ 1
                                                  この日は暖かかった



    9日は通院日!



     【血液検査の結果】    

  心臓の負担をみる目安BNPは、513 ( 前回は、440  )
 
  貧血の数値   RBC、HCTは、酸欠のため高めで濃い血液
     
      ( 酸素血中濃度が低いため、それを補おうとする生体反 )

          今回は、HGBは、基準値内

  WBCが、やや低く3.4   
                
         
            
    サチュレーション ( 酸素飽和度 )
 
        酸素吸入4.0 リットルで、安静時 82〜90%



    寒い季節・・・、やはりBNP上昇傾向でした〜
     今回は風邪の治りかけ&母の介護もあり
     いつもなら要注意の500超えだけど、予想内の数値?!

     先生は変わらず、来年くらいに薬の調整をと
     1週間ほどの入院をおススメしてくださるけど
     母の具合 ( 膠原病・腰痛・心臓の方 ) も聞いてくれて
     スグではなく、まだ先かなと・・・(^_^;)
     また知らせてくださいと、親切で助かります☆   
     


       イメージ 2
                     お昼はお気に入りの蕎麦店
                                 イメージ 3
                                      あんかけの肉もりそばでホカホカ♪


     いつも通院日は遠方へ小旅行感覚で
     その分、疲れもするけど、今回は行も帰りもウトウト
     不思議なくらい、気分良かった(*^_^*)
     
     暖かさもあり、お墓参りも寒さを感じず
     家族の報告ができて、年末のお参りになりました!


                          イメージ 4
                                  雲の切れ間から光が・・・

      イメージ 5                                              夜はイルミもキレイな御堂筋

      
      大阪・光の饗宴 http://www.hikari-kyoen.com/


               イメージ 6
        朝は見られなかったけど帰宅後TVで太陽の塔を


    
      今年も色々あったけど、入院しなかったし
      無事に年内の通院もすんでホッとしました〜
      家に帰ると、母も何とか留守番してくれてたし良かった

      朝は見られなかった太陽の塔はTV中継していたので
      食卓で見ることに・・・ イベントだったようで
      プロジェクションマッピングの様子をTVで拝見!

      「 復活 」 うれしい言葉ですね^m^
      今年も1年ありがとうございました〜
      そんな気持ちでいっぱいの通院日でした♪

    
     

11月の通院日



                       イメージ 1
                   いつの間にか11月☆
 



     4日は通院日!



     【血液検査の結果】    

  心臓の負担をみる目安BNPは、440 ( 前回は、420  )
 
  貧血の数値   RBC、HCTは、酸欠のため高めで濃い血液
     
      ( 酸素血中濃度が低いため、それを補おうとする生体反 )

          今回は、HGBは、基準値内

  WBCが、やや低く3.00  CKは先月同様、376と高値 
                
         
            
    サチュレーション ( 酸素飽和度 )
 
        酸素吸入4.0 リットルで、安静時 85〜89%



イメージ 2
                


    母が退院して落ち着くまでは、バタバタしていたので
     今回、BNPは上がっているかと覚悟していたけど
     高いなりにも現状維持☆

     これもみんな、周りの方々の助けのお蔭です!
     本当にありがたく感謝しています m(__)m

     

               イメージ 4
                    



     ところが先生は、やはりお薬チェンジのお話・・・
     どんなお薬か聞いてみると
     プロスタサイクリン(PGI2)誘導体の内服薬。
     この系統は、ケアロードLAを試してダメだったし
     フローランの薬液で喀血してしまったし合わないと思うナ〜
     
     エンドセリン受容体拮抗薬
     トラクリアから、昨年オプスミットにチェンジして
     また今年トラクリアに戻したばかり
     PDE5阻害薬は、レバチオからアドシルカになった。



                 イメージ 3

     


     12月に新薬が出るようなお話だったけど
     ん? 12月って、もう来月〜〜?!

     母の6月入院から、駆け抜けた半年★
     あっと言う間だったけど
     まだ家で療養中の、母の循環器受診や
     これからのお話も聞かないと・・・
     私の事は、やはりまだ先になりそう〜 

     まぁ落ち着いたら来年くらいに考えておいてと
     おっしゃられたので、心にとめておきますとお返事を(^_^;)
     あとは、今月も問題ないとのことで1つお薬が減りました♪


       

10月の通院日

     
            イメージ 1
                     なにかと話題の太陽の塔



      7日は通院日!


     【血液検査の結果】    

  心臓の負担をみる目安BNPは、420 ( 前回は、545  )
 
  貧血の数値   RBC、HCTは、酸欠のため高めで濃い血液
     
      ( 酸素血中濃度が低いため、それを補おうとする生体反 )

          今回は、HGBは、基準値内

  CREが、やや高く CKも、293と高値 

  血球も、少し値の上下あり               
         
            
    サチュレーション ( 酸素飽和度 )
 
        酸素吸入4.0 リットルで、安静時 84〜90%



                  イメージ 2
                                  日中は真夏並みの暑さ




     周りの皆さんのお蔭で、体調を維持できたのもあり
     BNPは先月より、120も下がっていました
     
     心エコーの検査結果も
     3年前の肺炎の時より悪くなってないとのこと!

     母の入院に伴い、転院やら色々とあったので
     もっと数値は悪いかなと思っていたのに・・・うれしい♪



                       イメージ 3
                                       暑くて天ざるそばを


    
     強心剤ジゴキシンの減量から不整脈が減ったのも大きいと
      先生に話したら、いつものように
      「 まだ良くなる余地があると思うので
        外来もいいけど、入院してお薬の見直し&検査・・・ 」
      という話の流れになってました(^_^;)   

      まだ試せるお薬があるようデス。←PH系でしょうね。。    

      でも今は母の心臓 ( 弁膜症 ) も心配で
      先生も 「 お母さんの事、またおしえて下さい 」
      との事で、私の事は母が落ち着いてから相談することに〜



                           イメージ 4  
                           すっかり日が暮れていた



      うれしい結果を持って、帰りに母の病院に寄ると
      あっちゃんも顔を見に来てくれて
      「 だけど、ここで無理したらアカンねんで〜 」
      と母と同じく言ってくれて
      気を引き締めるワタクシ(^_^;) ←でも嬉しさでイッパイ



                イメージ 5    
                                華やかなアウトレット



      忙しい中にも、一つづつイベントをこなしていけるのは
      父のお蔭も大きいのです。お父さん、ありがとう
      体調管理に、お互いに気を付けていきましょうね!

      寒い季節も、無事に乗り切れるよう
      昨日は、インフルエンザの予防接種へ〜 ←少し腫れてます
      感染症に気を付けたい、これからですね
      
      
        

9月の通院日

   
                         
             September   September   September

                 イメージ 2
                                           今月も行って来ました         



        金曜日は通院日!


     【血液検査の結果】    

  心臓の負担をみる目安BNPは、545 ( 前回は、479  )
 
  貧血の数値   RBCは、酸欠のため高めで濃い血液
     
      ( 酸素血中濃度が低いため、それを補おうとする生体反 )

          今回は、HGB、HCT 基準値内  

  ジゴキシン血中濃度 は、基準値内よりやや低い 0.6

  CRP が、基準値よりやや高めの 0.68

  その他の数値も、少し感染症の疑いあり  ( 風邪気味 )
              
         
            
    サチュレーション ( 酸素飽和度 )
 
        酸素吸入4.0 リットルで、安静時 84〜90%



                       イメージ 1
                    なんとなく秋の気配




   先月からはBNPは少し上がってる し、CRPも高め
   「 何かあったのかな? 」と先生は思ったようです。

   8月15日から、また母が入院している事と
   しばらく良くない状態だったけど
   今は少し落ち着いてきて安心したのと涼しくなったのが同時で
   今週は風邪を引いてしまったと話すと、先生も納得!



                 イメージ 3 
                 母を見舞ってから夕食へ



   長年悩ましかった不整脈
   ジゴキシンの血中濃度が上がっていたからだったのか
   先月と先々月に減量してからあまり感じなくなり爽快☆彡

   今月は基準値よりも、やや低いくらいだったので
   お薬はそのままで、次回は心エコーの検査予約が入りました。



                     イメージ 4
                                        今日は一日お疲れ様〜

 
  
   食後の不整脈が激減し、そのお蔭で?
   食欲があるので体重がわずかに上昇中〜 ( 笑 )
   この夏は、利尿効果が出過ぎて
   脱水気味で足がつる事が多かったから喜んでいたけど 
   先生には、体重は少し多いように思うので減塩に
   そして風邪には気を付けて と、言われましたネ(^_^;)

   受診が終わると、お彼岸が近いのでお墓参りと
   四天王寺さんへご先祖様お供養に行って来ました☆

   その後は、母の病院に寄り報告と様子を見てから夕食へ〜
   いつにも増して長い一日! 父上、お疲れ様でした m(__)m 
    
  

                  イメージ 5
         ジョリパ 香味野菜とあさりのペペロンチーノ



.
なないろ
なないろ
女性 / B型
人気度
Yahoo!ブログヘルプ - ブログ人気度について
1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30

過去の記事一覧

ブログバナー

スマートフォンで見る

モバイル版Yahoo!ブログにアクセス!

スマートフォン版Yahoo!ブログにアクセス!

よしもとブログランキング

もっと見る

[PR]お得情報

ふるさと納税サイト『さとふる』
11/30まで5周年記念キャンペーン中!
Amazonギフト券1000円分当たる!
話題の新商品が今だけもらえる!
ジュレームアミノ シュープリーム
プレゼントキャンペーン

その他のキャンペーン


プライバシー -  利用規約 -  メディアステートメント -  ガイドライン -  順守事項 -  ご意見・ご要望 -  ヘルプ・お問い合わせ

Copyright (C) 2019 Yahoo Japan Corporation. All Rights Reserved.

みんなの更新記事