七色の光

小さな幸せを希望に☆

私の病気

[ リスト | 詳細 ]

☆アイゼンメンジャー症候群( アイゼンメンゲル症候群 )


心房中隔欠損症(ASD)に、肺高血圧症(PH)を合併。
アイゼンメンジャー(アイゼンメンゲル)症候群。 
在宅酸素歴21年。強心剤、利尿剤、カリウム剤、など服用。

( フローラン治療は、2004年8月導入失敗 )
( エンドセリン拮抗の、ボセンタン・トラクリアは、2007年より服用 
  マシテンタン・オプスミットへの移行により、2015年10月中止後 
2016年2月オプスミット副作用により トラクリア再び服用 )
( プロスタサイクリン誘導体・ケアロードLAは、2009年1月より
  副作用の為、2009年3月中止 )
( シルデナフィル・レバチオは、2009年5月より 
  徐放剤の タダラフィル・アドシルカ への移行により、2011年2月中止 )

★PD​E5阻害作用の タダラフィル・アドシルカを、2011年3月より服用
★エンドセリン拮抗の ボセンタン・トラクリアは、2007年より服用し 
 2015年10月 マシテンタン・オプスミットに切り替えるも
 2016年2月 再び服用

サチュレーションが低く、チアノーゼあり。
トラクリアの肝機能障害予防には、酵素を飲んでいます♪
  その他、詳しくはプロフィールを見て下さい。
記事検索
検索

8月の通院日



                            イメージ 1
                             トマト肉もりそば ひんやり蕎麦がイイ♪              




        金曜日は通院日!


     【血液検査の結果】    

  心臓の負担をみる目安BNPは、479 ( 前回は、733  )
 
  貧血の数値   RBC、HCT は、酸欠のため高めで濃い血液
     
      ( 酸素血中濃度が低いため、それを補おうとする生体反 )  

  ジゴキシン血中濃度 は、基準値内

  白血球が、やや低く  TSH が基準値越えの、9.5 
              
         
            
    サチュレーション ( 酸素飽和度 )
 
        酸素吸入4.0 リットルで、安静時 84〜90%




             イメージ 2
                 海老天おろしそば☆     



    
    先月、ジゴキシンを1錠に減らしたお蔭で
     不整脈が激減し、少し楽に過ごすことが出来ていました♪

     心電図の所見でも、不整脈は減っていたけど
     まだ時折、出現するので
     今回もジコキシン更に半分量に減量☆

     もう30年も服用していたので
     あまり減らすと大丈夫なのかなと少し不安もありますが
     様子を見ながら、来月先生に報告したいと思いマス。

     BNPも高いながらも いつもの数値に近く
     お蔭様で、ひと山越える事が出来た感じです(*^_^*)
     ヘルパーさん達にも、感謝の報告が出来ました☆

     気になるのは、TSH ( 甲状腺の数値 )
     心臓とも関係があるそうなので
     ヨードを含む食品の撮り過ぎに注意!かなぁ(^_^;)       

     

6月、7月の通院日



             6月の通院日 



        17日は通院日!


     【血液検査の結果】    

  心臓の負担をみる目安BNPは、761 ( 前回は、455  )
 
  貧血の数値   RBC、HCT は、酸欠のため高めで濃い血液
     
      ( 酸素血中濃度が低いため、それを補おうとする生体反応 )  

  ジゴキシン血中濃度 は、基準値内 

  その他の数値も、少し基準値のアップダウンあり           
            
            
    サチュレーション ( 酸素飽和度 )
 
        酸素吸入3.5 リットルで、安静時 84〜90


     寒い時期よりも過ごしやすくなり調子も良かったけど
     通院日近くなると、なぜか風邪を引いてしまい
     BNPが、すごく高かったデス(^_^;) 

     今から思えば
     私も母も体調の良い時と、そうでない時の差が激しいので
     もしかしたら家事などのオーバーワークもあったのかも

     それと6月は、歯科通院していて
     風邪と両方の意味で、抗生剤・去痰剤・解熱剤 (痛み止め)
     処方があり、後程これが助けになりました。先生に感謝!

                


                     イメージ 1
                  トマトの夏のメニュー




             7月の通院日 


        8日は通院日!


     【血液検査の結果】    

  心臓の負担をみる目安BNPは、733 ( 前回は、761  )
 
  貧血の数値   RBC、HCT は、酸欠のため高めで濃い血液
     
      ( 酸素血中濃度が低いため、それを補おうとする生体反 )  

  ジゴキシン血中濃度 は、オーバー    

  その他の数値も、少し基準値のアップダウンあり           
            
            
    サチュレーション ( 酸素飽和度 )
 
        酸素吸入4.0 リットルで、安静時 82〜89%



     先月の通院日の後、2〜3日間くらいは安静にできたけど
     母の不調により多忙な日々 ←6月入院し7月退院☆ 

     同じく私も、歯科で歯茎の切開などあり
     疲れも出ていたのか不調・・・     
 
     通院日の数日前から、心不全の症状が出る。。
     ( 止まりにくい鼻出血足の浮腫寝付けない不整脈 )
  
     自信もなくなり、もしかしたら入院すると
     家族&ヘルパーさんに連絡していました。。

     案の定、心電図は荒れていたし
     レントゲンも、また心臓が肥大していて(+o+)

     先生が 「 1〜2週間、入院すると心臓も楽になると思う 」
     と、おっしゃるとおり私も納得し入院したかったけれど

     家族やヘルパーさんのフォローもあり
     通院の数日前から安静を確保できる状態にしてもらったので
     通院日には、浮腫は解消BNPは前回より下がっていました。

     不調の兆しがあれば連絡するということになり
     薬剤の血中濃度が上がっていたジゴキシンを1錠減らし帰宅。
     そのお蔭で、日中や夜の不整脈は解消 

     母の方も、お蔭さまで少しづつ快方に向かい
     自宅療養&介護の助けで、日ごと良いので
     私も自分の体調を管理しながら、過ごす毎日です〜(^_^;)

     次は8月! 自分の体も労わること、再認識しております☆    

  


5月の通院日




イメージ 1
                     ガンバ大阪のモノレール発見!




         金曜は通院日!


     【血液検査の結果】    


  心臓の負担をみる目安BNPは、455 ( 前回は、503  )
 
  貧血の数値   RBC、HCT は、酸欠のため高めで濃い血液
     
      ( 酸素血中濃度が低いため、それを補おうとする生体反応 

  甲状腺の数値  TSH は、6,28  ( 基準値は、0,5〜5.5 )

                             T3、T4は、基準値内

  ジゴキシン血中濃度 は、基準値内 

  その他の数値も、少し基準値のアップダウンあり
          
            
            
    サチュレーション ( 酸素飽和度 )
 
        酸素吸入3.5 リットルで、安静時 82〜91
              


    

     BNPも少し下がり、前回より悪くなっていない様子☆

     でも、動くと酸素飽和度の戻りが良くないので

     「 そろそろ、検査してみましょうか 」 との事・・・

     入院して検査ということは、カテですよネ〜(^_^;)

     「 お薬も、まだ使えるのがあるし

       もう少し良くなると思うんですけどね 」という

     優しい先生の言葉に 「 はい 」 と

     返事しそうになりましたが、今はダメダメ!

     
     実は今月、膠原病の母が検査の嵐
     
     私と同じ肺高血圧症には、なっていないようだけど

     心肥大があり、心臓の負担のBNP120もある。。

     基準値17〜20くらいだから、しんどそうだし

     お互いを支え合って生活しているので

     バランスが崩れると大変 (><) 

     私の方の病院は遠方だから、入院すると

     家族がバテてしまいそうだと先生に事情を話すと

     「 今は、調子も落ち着いているから 」ということで、OK☆
     
     やれやれ一息つきました (^_^;)


     今の先生は、心音&脈、血痰や痰はないか必ずチェック。

     今月から血液検査の項目も増えていて

     細かく診ていただいている様で、ありがたいです


     
        
            イメージ 2                               もう夏のような一日


                              
                                 

4月の通院日


                  イメージ 1                                                   大好きな太陽の塔  
      
                          

          昨日は通院日!


     【血液検査の結果】    


  心臓の負担をみる目安BNPは、503 ( 前回は、470  )
 
  貧血の数値   RBC HCT は、酸欠のため高めで濃い血液
     
      ( 酸素血中濃度が低いため、それを補おうとする生体反応 

  その他の数値も、少し基準値のアップダウンあり
          
            
            
    サチュレーション ( 酸素飽和度 )
 
        酸素吸入3.5 リットルで、安静時 83〜90



              イメージ 2
                        緑もゆ季節



   暖かくなって随分体も楽になってきました   
   でも通院前日まで、ひどい生理痛でグッタリ・・・
   風邪も引きかけていたからか、BNP500を超え(><)

   酸素も以前ほど上がってこないけど
   2〜3月に、オプスミットからトラクリアに戻して
   肝臓やその他の数値も基準値内だったし、様子をみましょうとの事!

   今年は、また新薬が発売されるようです☆



   イメージ 3
                                            数年後、病院の移転先になる付近


   
   帰りに今の病院の移転先をちょっと見に行くことに・・・ 
   まだ何も見えてこないけど予定の2年後に間に合うのかな?
   駅前は、ハナミズキの並木がきれいでした♡



                           イメージ 4
               付近に大学もあります
   


   この日は、行きしなの地元道路で1件&帰りの高速道でも1件
   事故があったようで、物々しい雰囲気
   無事に帰宅できてほっとしました 父の運転に感謝☆



   イメージ 5
                     難波まで続く御堂筋

 イメージ 6  イメージ 7
                   りんくうでは、JAFの車も出ていた!


   
   暑いくらい気温が上がって、お墓参りの時には
   もう夏のように日差しがキツイですね
   だけど、大好きな季節に突入〜 前向きに頑張ります☆    
   
    
            

3月の通院日


              イメージ 1
                                                桜はまだ咲いていなかった



    金曜日は通院日!



    【血液検査の結果】 



  心臓の負担をみる目安BNPは、470 ( 前回は、 784 )
 
  貧血の数値   RBC HCT は、酸欠のため高めで濃い血液
     
      ( 酸素血中濃度が低いため、それを補おうとする生体反応 
          
            
            
    サチュレーション ( 酸素飽和度 )
 
        酸素吸入3.5 リットルで、安静時 83〜91%



イメージ 4
 

  
    今月は主治医交代! だけど、初対面ではなく 
    3年前の肺炎入院時にお世話になったドクターだったので
    いくらか気が楽で話しやすい受診 (*^_^*)

    BNPも、安静生活のお蔭で いつもの数値に戻り
    サチュレーション ( 酸素飽和度 ) は待合で、90%

    すごく混雑していたので2時間くらい待ったかなぁ?
    待合では酸素ボンベを持つ人が常に数人。 
    その為、スピード受診でした☆

    久々にお会いして、ご挨拶。
    今までの流れと、先月の不調 (  風邪や心不全悪化 )
    10月から始めたオプスミットが飲めなくなったこと
    その代わりに、今までのトラクリアに戻していることを報告し
    正式に、オプスミット中止。処方はトラクリアに戻りました

    トラクリアも、まだMAX量まで飲んでないから
    これから増量も出来るとのことで、あっさりOK



                         イメージ 2
                                EXPOCITYの建築物は観覧車かも



    先月までの先生の後任は、知らない先生のようなので
    これからも、今回の先生に診ていただくことに(^v^)


 イメージ 3    
                       ユキヤナギがきれいでした



    通院日前に風邪を引きかけたのもあり
    帰りの車で眩暈〜 話がスムーズに進んだので
    ホッとしたのもあるのかな(^_^;)

    もう少し寒い日が残るので
    気を抜かず安静にして、暖か〜い春を待ちたいです

   
    

.
なないろ
なないろ
女性 / B型
人気度
Yahoo!ブログヘルプ - ブログ人気度について
1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30

過去の記事一覧

ブログバナー

スマートフォンで見る

モバイル版Yahoo!ブログにアクセス!

スマートフォン版Yahoo!ブログにアクセス!

よしもとブログランキング

もっと見る

[PR]お得情報

話題の新商品が今だけもらえる!
ジュレームアミノ シュープリーム
プレゼントキャンペーン
ふるさと納税サイト『さとふる』
11/30まで5周年記念キャンペーン中!
Amazonギフト券1000円分当たる!

その他のキャンペーン


プライバシー -  利用規約 -  メディアステートメント -  ガイドライン -  順守事項 -  ご意見・ご要望 -  ヘルプ・お問い合わせ

Copyright (C) 2019 Yahoo Japan Corporation. All Rights Reserved.

みんなの更新記事