七色の光

小さな幸せを希望に☆

私の病気

[ リスト | 詳細 ]

☆アイゼンメンジャー症候群( アイゼンメンゲル症候群 )


心房中隔欠損症(ASD)に、肺高血圧症(PH)を合併。
アイゼンメンジャー(アイゼンメンゲル)症候群。 
在宅酸素歴21年。強心剤、利尿剤、カリウム剤、など服用。

( フローラン治療は、2004年8月導入失敗 )
( エンドセリン拮抗の、ボセンタン・トラクリアは、2007年より服用 
  マシテンタン・オプスミットへの移行により、2015年10月中止後 
2016年2月オプスミット副作用により トラクリア再び服用 )
( プロスタサイクリン誘導体・ケアロードLAは、2009年1月より
  副作用の為、2009年3月中止 )
( シルデナフィル・レバチオは、2009年5月より 
  徐放剤の タダラフィル・アドシルカ への移行により、2011年2月中止 )

★PD​E5阻害作用の タダラフィル・アドシルカを、2011年3月より服用
★エンドセリン拮抗の ボセンタン・トラクリアは、2007年より服用し 
 2015年10月 マシテンタン・オプスミットに切り替えるも
 2016年2月 再び服用

サチュレーションが低く、チアノーゼあり。
トラクリアの肝機能障害予防には、酵素を飲んでいます♪
  その他、詳しくはプロフィールを見て下さい。
記事検索
検索

新薬オプスミット中止



                            イメージ 3
                          2月末!  風邪がスッキリしない頃・・・




   2月の2度目の受診で、BNP784もあり
   SPO( 酸素飽和度 )も低く
   いつもなら入院するところだったけど
   「 安静にすること 
   を条件に家に帰って来ちゃいました。。
    
   母も不調だったし、自宅から遠い病院に入院すると
   家族の負担が増えることもあり、家だといくらか動けるので(^_^;)
   と言っても、それで良くならない場合は
   「 いつでも病院に電話して入院 」ということでした。  

   2月末から3月にかけて
   家族やヘルパーさんに助けてもらいながら、安静生活スタート

   中旬からの風邪は治ったはずなのに、スッキリしない・・・
   心不全療養と同時に風邪の症状にも気をつけていると
   呼吸器の症状は、心臓からの喘鳴だと気が付く。( 心臓喘息 )

   だからとにかく、安静&減塩&水分制限など
   心不全で入院した時と同じことを家でも。
   
   視聴覚を休めて、腹八分目ならぬ六分目、最低限の動作
   動作ごとに酸素飽和度チェック、検温、血圧、体重測定
   入浴制限、あと体に良いと思ったこと何でも ( サプリなど ) etc...

   お蔭様で、薄皮をはぐようにほんの少しづつ良くなり
   日にち薬で回復に向かいました (*^_^*) 



                             イメージ 2
                 酸素も少しづつアップ☆



   回復に向かったのは、お薬を元に戻したのもあるのかも(^_^;)
   実は、新薬オプスミットを飲めなくなって
   それまで服用していた、トラクリアに戻していたのです〜

   近所のかかりつけ医で風邪を診てもらった時に
   新薬のオプスミット服用から
   心臓肥大&顔色の悪さを言われていたことと
   友達やヘルパーさん、家族と話しているうちに
   「 オプスミットが合わない 」ということに気が付いてしまいました。
   


                          イメージ 1
             半錠で様子をみていたけれど・・・



   飲み始めは、体も軽く感じ安静にしていると顔色も良い
   入浴中の息切れも早目に治まるような感じで
   風邪も肺炎にならなかったし、良かったのでは?!
   そう思ったものの
   「 このしんどさは風邪の後遺症だけではない 」と気づき
   酸素飽和度も下がり過ぎて、眠れなくなっていたのです。。

   オプスミットを休んでみて、酸素は少し上がったので
   それまでのトラクリアを4か月ぶりに服用すると
   飲み始めにあった頭痛が少し・・・ 

   不安もあったけど
   8年間服用していたトラクリアへの信頼感と
   自分の直感を信じて元に戻しました☆ ←もちろん様子を見ながら 

   すぐに体調は戻らなかったけど
   安静や暖かくなってきたことも追い風になり
   不整脈が激減、安静時の酸素飽和度も少しづつ上がっています☆

   昨年秋から服用していたオプスミットは残念ながら中止
   そしてトラクリアに戻し、調子が戻っているという事実?!

   このことを次の主治医に報告し
   お薬の相談をしなくちゃと、こないだ通院して来ました

    


                  イメージ 1
                                           EXPOCITYは、何か建築中



     【血液検査の結果】    


  心臓の負担をみる目安BNPは、784 ( 前回は、 492 )
 
  貧血の数値   RBC HCT は、酸欠のため高めで濃い血液
     
      ( 酸素血中濃度が低いため、それを補おうとする生体反応 

  その他の数値も、少し基準値のアップダウンあり

          
            
            
    サチュレーション ( 酸素飽和度 )
 
        酸素吸入3.5 リットルで、安静時 75〜84%



    
    まずは、先月2度目の通院日から...

    2月の上旬に受診してから数週間。
    新薬オプスミットの処方&主治医のラスト受診で
    2度目の通院日は、寝込んだ風邪が治ったばかりの頃!
    この日も寒〜い日で、病み上がりだし出掛けたくない程
    弱っていました。。

    案の定、BNP784もあり ←基準値18
    空の酸素ボンベを替えたタイミングで吸入出来ず
    慌てて診察室へ荷物と移動したら、SpO2 は75%・・・

    2月中旬に風邪をこじらせて発熱し寝込んでいた事
    近所のかかりつけ医では、
    専門医にも肺炎ではないと診断された事を話しながら
    感染症の危機は脱した感じの、その他の数値に一安心。 
    
    先生と話しているうちに少しづつ酸素数値が上がってきたのもあり
    「 家で安静にできる環境にあること 」を確認し
    入院せずに家に帰りました。というか帰れました(^_^;)

    いつもなら、そのまま入院コースだけど
    主治医交代で落ち着かないし
    少しでも変化があれば、電話して来くださいとの事で。

    先生には10年くらいお世話になって
    色んな面で救われていたので、お礼を述べて・・・
    「 どうぞ、お元気で 」 
    「 それは、こちら側が言う言葉だよ〜 」と
    色々話したけど    
    最後には「 いい薬もあるし、頑張ってね 」と(*^_^*)

    さあ、ここからが大変!
    何とか家で、入院生活のように安静状態を保ち
    数値を落ち着かせたかったけど・・・

    寒さも厳しく、酸素数値も上がらずに
    安静生活がスタートしたのでした (TOT)    
    

  

  February February February 

                             イメージ 1
                 明日からの寒気に注意!



   この間から、少〜し不調が長引いています(^^;

   受診時の検査結果も良くなくて、入院手前で安静中。。

   こんな時は、思い切ってお休み ( 冬眠 ) 状態  


   昨日は父の誕生日でしたが、また今度アップしたいデス〜

   今夜からの寒波を乗り切り、暖かい日に癒されて元気UP☆

   しばらくは、ブログもお休みかなぁ。


   日に日に良いので、日にち薬かもしれません

   皆さんも、どうぞご自愛くださいね (*^_^*) 



2月の通院日


               イメージ 2
               ドナルド・マクドナルド・ハウス
                                   
             
                                          イメージ 1
                               
   
                                   

    火曜は、通院日!



     【血液検査の結果】    


  心臓の負担をみる目安BNPは、492 ( 前回は、 548 )
 
  貧血の数値   RBC HCT は、酸欠のため高めで濃い血液
     
      ( 酸素血中濃度が低いため、それを補おうとする生体反応 

          
            
            
    サチュレーション ( 酸素飽和度 )
 
        酸素吸入3.5 リットルで、安静時 88〜95



    
    先月からは低くなったけど
    風邪を引いてるせいか、BNP492
    その他の炎症反応なく肺炎はセーフで、何とか (^_^;)
    
    先週からの母の指のケガで
    いつもの家事の負担バランスが崩れたのでしょう。。

    先生には、500近いから高いよと言われ
    次こそはと反省。 安静の他にも何かいい方法ないかなぁ



        イメージ 3 
                     コンボランチ

                イメージ 4
       トマトスパゲッティとグリルチキンのプレート ランチ 




    気分を変えたくて、久々にファミレスでランチ
    利尿剤5錠飲んでるから浮腫みがないし
    外食は、そんなに塩分を気にしないでいただいてマス♪

    先生はこの春に退職されるので、お礼のお手紙を書いてきました。
    先月に今までの感謝を述べたけど、言葉足らずにならないようにネ☆
    次回の予約日は、先生ラストの受診。数値下げたいデス〜

  
      

1月の通院日



                  イメージ 1
                     お節料理に珍味なども



    昨日は、通院日!



     【血液検査の結果】    


  心臓の負担をみる目安BNPは、548 ( 前回は、 478 )
 
  貧血の数値   RBC HCT は、酸欠のため高めで濃い血液
     
      ( 酸素血中濃度が低いため、それを補おうとする生体反応 

          
            
            
    サチュレーション ( 酸素飽和度 )
 
        酸素吸入3.5 リットルで、安静時 88〜93




   お正月5日の通院日は、まだ高速も病院もすいていました♪

   診察も少し待っただけで、スイスイ〜(^v^)


   暖かいけど朝夕は冷え込むから

   風邪引きかけていて、どうかなと思ったけど

   そちらの検査数値は炎症反応などもなく、セーフ☆


   ただ、BNPはどうかな〜と話しながら

   結果を見ると...  500越え ( 基準値は17〜20くらい )

   先生は自覚はあるの?と一言。

   「 はい〜、お正月で不摂生...  」 

   自覚があるならいいよと、優しい。 安静にしておきます。。


   新薬に変えてから、入浴中の息切れがマシになった事

   安静時の顔色がマシになっている事の報告を喜んでくださって

   お正月前後に崩れた胃の調子には、胃薬を処方☆


   なんとなく余裕のある会話の中で

   「 もう終わりだからね〜 」と。。。 「 えっ? 」

   なんと、先生は来月がラストの診療!

   退職されるとのことです。定年でしょうか?
   
   先生にお世話になって10年少しだけど

   何度も助けていただいたので感謝を述べましたが、サミシイ(T0T)

   いつかは、こんな日が来るとは思っていたけど...


   そういえば、今年の神社のおみくじに

   「 病人は、医者か薬をかえてよし 」 と書いてありました!

   お薬は、こないだかえたばかりだし〜と思ってたんですよネ。
       

   また新たな展開になりそうな、2016年スタートの通院日。

   帰りにお正月のお墓参りで、家族の近況を報告して来ました☆   

   


.
なないろ
なないろ
女性 / B型
人気度
Yahoo!ブログヘルプ - ブログ人気度について
1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30

過去の記事一覧

ブログバナー

スマートフォンで見る

モバイル版Yahoo!ブログにアクセス!

スマートフォン版Yahoo!ブログにアクセス!

よしもとブログランキング

もっと見る

[PR]お得情報

話題の新商品が今だけもらえる!
ジュレームアミノ シュープリーム
プレゼントキャンペーン
ふるさと納税サイト『さとふる』
11/30まで5周年記念キャンペーン中!
Amazonギフト券1000円分当たる!

その他のキャンペーン


プライバシー -  利用規約 -  メディアステートメント -  ガイドライン -  順守事項 -  ご意見・ご要望 -  ヘルプ・お問い合わせ

Copyright (C) 2019 Yahoo Japan Corporation. All Rights Reserved.

みんなの更新記事