七色の光

小さな幸せを希望に☆

私の病気

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☆アイゼンメンジャー症候群( アイゼンメンゲル症候群 )


心房中隔欠損症(ASD)に、肺高血圧症(PH)を合併。
アイゼンメンジャー(アイゼンメンゲル)症候群。 
在宅酸素歴21年。強心剤、利尿剤、カリウム剤、など服用。

( フローラン治療は、2004年8月導入失敗 )
( エンドセリン拮抗の、ボセンタン・トラクリアは、2007年より服用 
  マシテンタン・オプスミットへの移行により、2015年10月中止後 
2016年2月オプスミット副作用により トラクリア再び服用 )
( プロスタサイクリン誘導体・ケアロードLAは、2009年1月より
  副作用の為、2009年3月中止 )
( シルデナフィル・レバチオは、2009年5月より 
  徐放剤の タダラフィル・アドシルカ への移行により、2011年2月中止 )

★PD​E5阻害作用の タダラフィル・アドシルカを、2011年3月より服用
★エンドセリン拮抗の ボセンタン・トラクリアは、2007年より服用し 
 2015年10月 マシテンタン・オプスミットに切り替えるも
 2016年2月 再び服用

サチュレーションが低く、チアノーゼあり。
トラクリアの肝機能障害予防には、酵素を飲んでいます♪
  その他、詳しくはプロフィールを見て下さい。
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12月の通院日


             イメージ 1
                     病院お隣の高校も紅葉中



    昨日は、通院日!



     【血液検査の結果】    


  心臓の負担をみる目安BNPは、478 ( 前回は、 447 )
 
  貧血の数値   RBC HCT は、酸欠のため高めで濃い血液
     
      ( 酸素血中濃度が低いため、それを補おうとする生体反応 

          
            
            
    サチュレーション ( 酸素飽和度 )
 
        酸素吸入3.5 リットルで、安静時 85〜91




    今年の新薬オプスミットを服用して約2か月

    相変わらず息切れもあるし、サチュレーションも下がる

    不整脈もあるにはありますが・・・

    何かちょっとした違いを感じています〜


    風邪も引くには引くけど、引き方が変わってきたような?!

    いきなり喘息のようなヒューヒューいう呼吸困難型だったのが

    今は、鼻水・クシャミの症状先行型に。

    だからなのかな?急な苦しさが減っているような気が(^v^)

    肺から心臓へ血液が逆流した時に受ける衝撃も

    マシになったのか?激しかった動悸がマイルドになった感じ。

  
    数値には反映していないようだけど

    今までよりも何か少し良いような気がしてます♪



                             イメージ 2
                                     クリスマス飾り



    今年は思いがけず、新薬の話が出て驚いたけど

    お薬をチェンジし服用を開始して良かったなと思います


    副作用症状が辛くて飲めなかったりで

    まだ分量は増減中で、試しの半錠を続けてますが

    先生に今年1年のお礼を申し上げ

    少し早かったのですが「 佳いお年をお迎えください 」と言うと

    「 はい、ありがとう〜 」と答えて下さいました(*^_^*)

    

イメージ 3 
                   高速からも見える! エキスポシティ☆ららぽーと

 
   
    12月にしては、暖かい日の通院日だったので

    帰りのお墓参りも寒さを感じずに

    ゆっくり家族の報告&お参りができました〜


    少し良くても油断や無理はせずに

    この冬も乗り切りたいと思う通院日でした
    
    

イメージ 4    
                今年もパワーをもらった太陽の塔に感謝♡
    

    

   

11月の通院日



            イメージ 1
                                              雲間から青空に向かって




    火曜日は、通院日!



     【血液検査の結果】    


  心臓の負担をみる目安BNPは、447 ( 前回は、 527 )
 
  貧血の数値   RBC HCT は、酸欠のため高めで濃い血液
     
      ( 酸素血中濃度が低いため、それを補おうとする生体反応 

          
            
            
    サチュレーション ( 酸素飽和度 )
 
        酸素吸入3.5 リットルで、安静時 87〜93




イメージ 2
                                                      紅葉まつりは、もう少し先みたい


    

    新薬 オプスミットを、またはじめの半錠に戻して2週間☆

    数日間はダメだったけど ( 動悸などの症状が続く )

    安静な日々を続けて、徐々に馴染んできた感じ


    先生に 「 落ち着きました〜 」 と報告すると

    それなら半錠でいってみようかという事に♪ 

    オプスミット続行です☆

    増減しながら1ケ月が過ぎ、目に見える効果も少しあったので

    中止にならなくて良かった!


    この夏は、チアノーゼがひどく気になっていたのが

    家族から見て、それもマシになってきたようだし

    爪の色が良い事を自分で確認できたのも嬉しい変化でした

     
    飲みはじめに高くなっていたBNPは、元の数値に戻りましたが

    新薬効果を求めて、半錠から1錠に増やすことを

    いつかまたチャレンジしましょうとの事。。

    そうですよね、BNPが少しでも下がれば嬉しいので

    もう少し体が新薬に慣れてから、また頑張ります(^^;


    いつも冷たい指先も、どこか温かい気がするし

    血行が良くなったのか?前回と今回は病院で汗をかきました。

    まずは新薬を続けられることに感謝の通院日です(*^_^*)

    



                イメージ 3  
                肉もり蕎麦も温かいバージョン

10月の通院日 (3)



                        10月の通院日☆パート3

           イメージ 1
                                    オプスミット1錠になってからの朝の処方



   今月2回目の通院日から

   オプスミット1錠に ( 通常の分量 ) なり

   1週間過ごしましたが... 今度は半錠の時と違って

   お薬が効いてる感じの副作用、軽い頭痛などあり動悸や不整脈も。。


   半錠の時は、どちらかといえば体が軽く感じたのに

   1錠になると、体( 心臓? ) が重く動けない (><)

   それに眠くて、横になってはお昼寝ばかり★


     
            イメージ 3  
                                                       公園も、やや紅葉



   通院後は疲れるので、2〜3日はしんどいし

   風邪もあり体調が良くなかったのも影響したのかな??



               イメージ 2
                                              シャトルバスがでている
 
   

   先生の受け持ちの患者さんの中で

   不調を訴えるのは私が初めてだと聞いて

   もう少し1錠で様子見ようかとも思ったけど

   本人の意見が大事とおっしゃるので

   半錠に戻して、次の通院日まで様子見ということに...


   期待の新薬☆ 

   半錠だと顔色も爪の色もマシだから、続けられると良いのですが(^^;
             
                         
 
     イメージ 4 イメージ 5   
  お向かいさんのお土産♪            食欲だけは旺盛(笑)
    

 
   外来の待合で、心臓病仲間のサヤちゃんに会えました♡

   少し前に入院していたので、お顔を見に行った時に

   「 次は外来で会おう〜 」 と約束していたので嬉しかったです〜


   父の所用で大阪市内を走り、本町あたりで高速に入り帰路に

   帰りは気分転換にと、冬物を買って帰りました(*^_^*)


   心配してくれてメールをくれた友人達に感謝!

   お薬は振り出しに戻ったけど

   また、ぼちぼちと前向きに進みますね☆

        

10月の通院日 (2)

 

                       10月の通院日☆パート2

                イメージ 1
                          何か始まる予感...

   


            火曜日は、今月3度目の通院日!
    だったのですが、まずは2度目の通院日の事から...




       イメージ 6
                       2週間処方だから
                                            イメージ 7
                        今月2度目の通院日
  
   
 

                              
     【血液検査の結果】    


  心臓の負担をみる目安BNPは、527 ( 前回は、 459 )
 
  貧血の数値   RBC HCT は、酸欠のため高めで濃い血液
     
      ( 酸素血中濃度が低いため、それを補おうとする生体反応 

          白血球 血小板 が、ほんの少し低め
            
            
    サチュレーション ( 酸素飽和度 )
 
        酸素吸入3.5 リットルで、安静時 87〜90




    

    新薬 オプスミットを試して2週間!

    まずは半錠からスタートして様子見の数日。

    副作用もなく、また効いている感じもあまりなく過ごしていましたが

    少し顔色は良いなぁと、家族は思っていたようです☆

    動いてスゴク下がる酸素数値の戻りが、若干イイ感じもありました。

    そのお蔭もあったのか、親戚が集まったり

    友達と日帰り温泉旅行に行ったり、ENJOYした2週間♪




               イメージ 2
                                 オプスミット ( マシテンタン ) 1錠に!





    だけど本当は、もっと安静にすべきだったのかも(^^;

    副作用か、軽い風邪か? 鼻水症状は出ていたし

    調子良く動いていたせいか、BNPが思っていたよりも下がらず

    前より数値が高くて、先生ガッカリ... ←もちろん私も

     (  レバチオやアドシルカの時もBNPは上がった )

    でも、このまま服用できそうだったので半錠→1錠 の処方に☆




              イメージ 3 
                                    急いでいたわけではないんですが




     通常は、朝に1錠1回の服用とのこと。

     同じ作用のトラクリアは、通常分の半分量だったので

     オプスミットを1錠だと、今までの倍の分量に...

     う〜んと言いながら、少しの心配もあったけど

     他の人にも評判が良いそうなので

     先生と二人でGOサイン出しました




            イメージ 5
                                  早く終わったのでお昼は岸和田ICで


 
    
     新薬だから2週間処方だけど

     2週間後の11月3日は祝日になるので、また来週来ることに...

     遠方だから1ケ月に何度も通うのが辛い。。というか
 
     付き添ってくれる父にも何度も申し訳なくて

     ショボンとしてたら、反対に父になぐさめられました!

     「 これが入院だったら、もっと通うことになる 」って。

     本当だね、いつも本当ありがとう〜〜 (ToT)  





          イメージ 8
                                    泉佐野☆新名物 犬鳴ポークのカツカレー



     
     なんだかそんな気分も手伝って、ランチはカツカレー♪

     「 次の日からの服用が本番なので頑張ろう! 」

     受験の時みたいに気合が入り(笑) 犬鳴ポークは絶品^m^
     
  
 

                 イメージ 4
             とうとうスタート☆オプスミット1錠

 
 
     ところが思ってもみなかったことに。。。


     

10月の通院日 (1)

 

        イメージ 1
                                今はまだ青い銀杏並木   紅葉は次の次頃?




  火曜日は、通院日! 
  
   
                               
     【血液検査の結果】    


  心臓の負担をみる目安BNPは、459 ( 前回は、 529 )
 
  貧血の数値   RBC HCT は、酸欠のため高めで濃い血液
     
      ( 酸素血中濃度が低いため、それを補おうとする生体反応 
            
            
    サチュレーション ( 酸素飽和度 )
 
        酸素吸入3.5 リットルで、安静時 86〜91


    

    先月も、まだまだ高いBNP数値だった為
  
    安静を心掛けた1ケ月☆ お蔭様で、いつもの400代に...


    私の心臓にはタウリンをたっぷり含むサザエが効くようなので

    その他にタウリンの多いもの → 栄養ドリンクを

    通院前に飲んでみたのも良かったのかなぁ(^^;

    


            イメージ 2
           ランチは、先月と同じくセルフでお蕎麦のお店

             イメージ 3
        肉もりそば( ささがき牛蒡&牛肉 ) ・ラー油入りのつけ汁




    体調は、まずまず♡ 

    ということで、新薬 オプスミットを試す事に〜!


    満を持してのスタートは半錠から...

    先生の指示のもと、薬局さんが割って分包に入れてくれました。

    お手数掛けました、ありがとうございます m(__)m



          イメージ 4
                                           オプスミット ( マシテンタン ) 半錠



     通常は、朝に1錠1回の服用とのこと。

     同じ作用のトラクリアを、通常分の半分量を飲んでいたので

     効果も副作用も、今の所はそのまま何も感じないかな。


     まだ2回ほど飲んだだけなので、しばらくしてから

     報告記事を記事を書きたいと思います〜(*^_^*)

     
    

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