七色の光

小さな幸せを希望に☆

私の病気

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☆アイゼンメンジャー症候群( アイゼンメンゲル症候群 )


心房中隔欠損症(ASD)に、肺高血圧症(PH)を合併。
アイゼンメンジャー(アイゼンメンゲル)症候群。 
在宅酸素歴21年。強心剤、利尿剤、カリウム剤、など服用。

( フローラン治療は、2004年8月導入失敗 )
( エンドセリン拮抗の、ボセンタン・トラクリアは、2007年より服用 
  マシテンタン・オプスミットへの移行により、2015年10月中止後 
2016年2月オプスミット副作用により トラクリア再び服用 )
( プロスタサイクリン誘導体・ケアロードLAは、2009年1月より
  副作用の為、2009年3月中止 )
( シルデナフィル・レバチオは、2009年5月より 
  徐放剤の タダラフィル・アドシルカ への移行により、2011年2月中止 )

★PD​E5阻害作用の タダラフィル・アドシルカを、2011年3月より服用
★エンドセリン拮抗の ボセンタン・トラクリアは、2007年より服用し 
 2015年10月 マシテンタン・オプスミットに切り替えるも
 2016年2月 再び服用

サチュレーションが低く、チアノーゼあり。
トラクリアの肝機能障害予防には、酵素を飲んでいます♪
  その他、詳しくはプロフィールを見て下さい。
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臨機応変


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                        秋ですね♡



    昨夜の爆弾低気圧! 台風並みの雨風で驚き〜
    荒れるとは聞いていたけど...
    今朝は家族が庭の片づけに追われていました

    午後からは、お天気も回復し
    ヘルパーさんにお世話になった金曜日です(*^_^*)

    秋の過ごしやすい時期が長く続くといいなぁと話ましたが
    案外、秋に心臓の負担が大きくなるのは
    きっと食べ物が美味しいからですよネ〜♪    



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                                                  普段は、3.5リットル

    
    食欲の秋 つい食べ過ぎて、特に夕食後が動けない(笑)
    笑えなくなるのは、不整脈が出るとき(><)



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                                                      夕食後〜入浴時は



    そんな時には、酸素の流量を少し上げて対応
    普段の3.5リットルを、4リットルにして
    入浴後まで酸素に頼ります〜 もちろん、動作も慌てないこと☆
   


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                                                      たまに、こんな時も...



     めったにないけど、5リットルに上げて休息することも
     急に上げると、ドキドキする事もあるので様子見ながらだけど
     最初の最初は5リットルを吸っていたこともあり楽になりマス♡

     まぁ何事も、その時により臨機応変にですよネ(^^;
     そうして対応することにより、安心や回復が得られて
     厳しい季節も乗り切れてこられたかもしれませんね     
     


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                                                   こちらも、お向かいさんから♪



     お向かいさんから、初物の柿を頂きました〜
     荒れる天気になる前にと、キレイに咲いたコスモスも!
     いつも気にかけて頂き幸せ♡

     実りの秋、ありがとうございます m(__)m
     臨機応変にして、この秋も楽しみたいで〜す
      

9月の通院日



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               太陽の塔はパッションをくれる☆



   火曜日は、通院日! 
  
   
                               
     【血液検査の結果】    


  心臓の負担をみる目安BNPは、529 ( 前回は、 627 )
 
  貧血の数値   RBC HCT は、酸欠のため高めで濃い血液
     
      ( 酸素血中濃度が低いため、それを補おうとする生体反応 
            
            
    サチュレーション ( 酸素飽和度 )
 
        酸素吸入3.5 リットルで、安静時 87〜91%



      先月はBNP600を超えていたので

    安静にしていましたが、今月も500を超えていました★

    100下がったけど、まだまだ高い感じ(^^;
 
    
    原因は多分、軽い体操&家事でしょうか〜??

    母の体調も、日により山あり谷ありだったので

    無理したかもしれない1ケ月デス。。



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    新薬スタートは、9月の予定でしたが

    連休 ( シルバーウィーク ) があり

    もしも体調を崩しても、その間は当直医しかいないとの事で

    2週間遅れることに... 

    でも月末のその日も、家族の通院日で車が出せないので

    またまた延びて、10月スタートになりました! 

    余っているお薬を消化する為、今回はお薬の処方なしです。

                

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                 セルフのそば太鼓亭 

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   いつも通る道にあった、うどん屋さんが お蕎麦のお店にリニューアル 

   お昼からは気分を変えて、お墓参り&寺院参拝へ

   高かったBNPに打たれ気味だったけど

   お彼岸の前のちょうど良い時期に、ご先祖供養できて良かった♪



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                                                   四天王寺でご先祖供養☆


   晴れ晴れした気持ちで帰宅しました〜

   さぁ次こそは、新薬に備えて体調を整えたいと思っていまーす
 
    
   

8月の通院日



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                   1日分の内服薬



    火曜日は、通院日! 
  
   
                               
     【血液検査の結果】    


  心臓の負担をみる目安BNPは、627 ( 前回は、 444 )
 
  貧血の数値   RBC HCT は、酸欠のため高めで濃い血液
     
      ( 酸素血中濃度が低いため、それを補おうとする生体反応 
            
            
    サチュレーション ( 酸素飽和度 )
 
        酸素吸入3.5 リットルで、安静時 85〜91%



    BNPが・・・ ビックリな数値でした(><)

     お盆の疲れと天候の変化もあり

     風邪引いていたのも影響したのかな??

 
     市販の風邪薬には、鎮痛解熱剤が含まれているし

     心臓に負担になったのでしょうか・・・


     風邪の方の炎症反応は、血液検査では大丈夫だったけど

     BNPが入院の数値かも(^^; しばらく安静です〜



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                                             ほのぼのカレンダーより
     

    
     帰りは、毎年の母の膠原病の特定疾患の手続きをするのに

     その病院や保険所にも寄り、夕食の買い物etc...

      疲れましたが、いつものお墓参りで

      お盆のお花を入れ替えることも出来たし

      祖父母にお参りできたから良しとしましょう


      また台風の加減か、蒸し暑くなってきてるし

      しばらくは、家でおとなしく安静&安静
 
      体力と気力を充実させるのが目標になりそうな日々デス。 


7月の通院日


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                                              台風前の静けさ・・・暑さもピーク



    昨日は、通院日! 
  
   
                               
     【血液検査の結果】    


  心臓の負担をみる目安BNP、444 ( 前回は、 572 )
 
  貧血の数値   RBC HCT は、酸欠のため高めで濃い血液
     
      ( 酸素血中濃度が低いため、それを補おうとする生体反応 
            
            
    サチュレーション ( 酸素飽和度 )
 
        酸素吸入3.5 リットルで、安静時 88〜91%



    長梅雨でジメジメ!だったのに急に厳しい暑さが来て

     夏風邪のような軽い症状があり、先週近医に受診していました。

     念のため肺炎などの心配がないか、レントゲン&CTを...

     せっかくだからとそのデータを通院日に持参

     何度も感染症 ( 風邪引きやすい ) をおこしているから
 
     あまりクリアな画像ではなかったようデス。

     どちらの先生も、同じような場所のスクロールを繰り返し
   
     よく診てくださって、「 う〜ん 」という感じでした(^^;


     BNPは、先月すごく高くなっていたようですが

     今月はいつもと同じくらいの数値に戻っていて、ほっ


     新薬の話は、トラクリア から オプスミット にかえた人も

     BNPが下がっている そうで、私もそれに続くと嬉しいナ。

     もしかしたら、9月頃から服用を開始するかもしれません♪



   イメージ 3
                       病院に続く並木道 


 
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                       季節野菜&鱧の天ざる


     
     この日は、7月のお盆ということで

     先祖供養に寺院と、2つのお墓参り (  父方&母方 ) へ

     いつもの四天王寺さんでは、この時期すいているのもあるのか

     各お堂に入ると極楽浄土の風が吹いているような爽快感☆

     お経も亀井堂の霊水も、何ともいえず澄んでいて清々しいし

     ご先祖さまの経木を流していただいた後に

     思わず「 あぁ〜 善かった〜 」と声に出してしまいました(笑)

     
     前日に父の部屋のエアコンが壊れたので

     家電量販店に寄ると、あっちゃんにバッタリ! 

     同じくエアコンの買い替え... ミラクルな一日になりました     

      

6月の通院日



            イメージ 1
                  ブーゲンビリア開花しました♡



    16日(火)は、通院日! 
  
   
                               
     【血液検査の結果】    


  心臓の負担をみる目安 BNP は、まだでした  ( 前回は、 426 )
 
  貧血の数値   RBC HCT は、酸欠のため高めで濃い血液
     
      ( 酸素血中濃度が低いため、それを補おうとする生体反応 
            
            
    サチュレーション ( 酸素飽和度 )
 
        酸素吸入3.5 リットルで、安静時 87〜90%



   今月は、まだBNP数値が出ていませんでしたが
    
    冬とは違い、まぁまぁの体調は先生もよくご存じ(^^;

    天候不順で風邪も引いたけど、肺炎には至らずに無事でした☆


    今年発売の、肺高血圧症 ( PAH ) の新薬

    マシテンタン ( 商品名 オプスミット ) は

    ボセンタン ( 商品名 トラクリア  ) 系の

    エンドセリン受容体拮抗薬
 
    ボセンタン、アンブリセンタンに次ぐ第3のお薬のようです


    すでに服用開始された入院中の同病の方々には

    より良い結果が出ているみたいで

    私も早くチェンジした方が良いと、先生のおススメでした!


    今までのお薬よりも副作用が出にくく

    他の薬との併用にも向いている とかで、私にピッタリかも・・・

  
    すでにこの系統の薬トラクリアを服用しているけど

    トラクリアは8年併用しているアドシルカは4年になるから

    換え時が来てるのかもしれませんネ。来月は、お返事しなきゃ

    
    

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