七色の光

小さな幸せを希望に☆

私の病気

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☆アイゼンメンジャー症候群( アイゼンメンゲル症候群 )


心房中隔欠損症(ASD)に、肺高血圧症(PH)を合併。
アイゼンメンジャー(アイゼンメンゲル)症候群。 
在宅酸素歴21年。強心剤、利尿剤、カリウム剤、など服用。

( フローラン治療は、2004年8月導入失敗 )
( エンドセリン拮抗の、ボセンタン・トラクリアは、2007年より服用 
  マシテンタン・オプスミットへの移行により、2015年10月中止後 
2016年2月オプスミット副作用により トラクリア再び服用 )
( プロスタサイクリン誘導体・ケアロードLAは、2009年1月より
  副作用の為、2009年3月中止 )
( シルデナフィル・レバチオは、2009年5月より 
  徐放剤の タダラフィル・アドシルカ への移行により、2011年2月中止 )

★PD​E5阻害作用の タダラフィル・アドシルカを、2011年3月より服用
★エンドセリン拮抗の ボセンタン・トラクリアは、2007年より服用し 
 2015年10月 マシテンタン・オプスミットに切り替えるも
 2016年2月 再び服用

サチュレーションが低く、チアノーゼあり。
トラクリアの肝機能障害予防には、酵素を飲んでいます♪
  その他、詳しくはプロフィールを見て下さい。
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片頭痛と心臓の穴

  

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                      今朝の産経新聞より




   2010年からここ数年、春に肺炎入院することが何度かあり
   その最初の入院時、日に何度も繰り返した抗生剤の点滴中に
   頬や指先にシビレを感じて、脳の検査をすることに...

   その脳梗塞の疑いがあった時にドクターに聞いた話が
   今日の新聞に掲載されていました!     
   
   脳MRIの診断では、ほんの少し光っている場所があり
   小さな血の塊が詰まるラクナ梗塞とのことだったと思うけど
   その当時、訴えていた側の疾患とは反対側に見つかったので(^^;
   もしかしたら、普段から小さな血栓が    
   持病の心房中隔欠損症の穴からとんでいるのでは?!という説明でした。

   ドクターの話では、片頭痛のある人を調べると
   心臓の左右を隔てる壁に穴のある ( 卵円孔含む ) 人がいて
   その穴を塞ぐ治療をした人は、片頭痛が治ったデータがあるとのこと☆

   私の場合は、心房中隔欠損肺高血圧を合併しているから
   もう穴を塞ぐ手術や治療はできない ( 治療すると悪化する )けど
   片頭痛持ちなのはやはり持病が関係しているという事に
   愕然としたことを思い出します。。
    ( 同じ病気のお仲間さんにも片頭痛持ちがいらっしゃいます )

   でも逆にとれば、朗報ですよね〜☆
   先天性心疾患の心房中隔欠損症心室中隔欠損症
   片頭痛持ちの方が、これから手術や治療をして
   穴を塞ぐと頭痛まで治るかもいうメリットがあるなんて(*^_^*)
   
   新聞の記事のように、片頭痛を治すための治療となれば
   患者負担が約130万円らしいけど
   日常生活にも支障をきたす程の片頭痛持ちの方は
   一度、先天性心疾患や卵円孔があるかないかを疑うというのも
   治療に繋がる一手かも。

   片頭痛と脳梗塞の関連性も気になるし...
   今日のこの記事は、見過ごせないNEWSでした!    

  

5月の通院日


 

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                      シャクヤク



    火曜は、通院日! 
  
   
                               
     【血液検査の結果】    


  心臓の負担をみる目安 BNP は、 426 ( 前回は、 487 )
 
  貧血の数値   RBC HCT は、酸欠のため高めで濃い血液
     
      ( 酸素血中濃度が低いため、それを補おうとする生体反応 
            
            
    サチュレーション ( 酸素飽和度 )
 
        酸素吸入3.5 リットルで、安静時 88〜90%



    前回から、ほんの少し BNP の数値が改善していました!

    過ごしやすい季節のお蔭ですね〜
 

    そして今回も同じく、PHのお薬チェンジのお話・・・

    2週間処方になるので、2週間に一度通う事になるか?

    どこか近くの病院でフォローしていただくようになるか?

    相談に乗っていただくことになりそうデス(^^;

   
    この日は待合で、同じアイゼンメンゲルのルーちゃんに会えました♪
 
    顔色が良くて体調も良さそう〜(^v^) 

    いつもは長く感じる待ち時間も、お話しているとあっと言う間でした☆



    
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                                 朝の阪和道・ 怪しい空模様...


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                                    帰り道では、やはり降ってきた




   台風接近中の通院日だったので

   お昼過ぎから降り出しましたが、お墓参り中は小降りに...

   祖父母、待っていてくれたのでしょうか?

   帰宅するまでは、本格的な雨にならず助かりました
 
   帰り道は、イオンの火曜市へ!

   美味しそうなトマトなどを買って気分転換でーす☆
   

    

4月の通院日


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                       春の嵐?お天気荒れ模様・・・




   昨日は、通院日! 
  
   
                               
     【血液検査の結果】 
   


  心臓の負担をみる目安 BNP は、 487 ( 前回は、 494 )

 
  貧血の数値   RBC HCT は、酸欠のため高めで濃い血液

     
      ( 酸素血中濃度が低いため、それを補おうとする生体反応 )  

            
            
    サチュレーション ( 酸素飽和度 )  
 
        酸素吸入3.5 リットルで、安静時 88〜92%





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             朝は曇、霧が立ち込めてます

          イメージ 3
                         山の上に霧の龍がいるみたいに・・・


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                太陽の塔は元気をくれる




    前回からは6週間! 随分、暖かくなりました〜

    先生には、無事に肺炎予防期間が終わりそうな事のお礼を述べて
    
    酸素飽和度 を測ると、92%!! ←いつもより高め (^v^)

    
    アドシルカ が、ちょうど効きだす時間帯だったからか?

    車いすに座ったまま受診 したせいなのか??

    顔色も、いつもよりも良く見えたようで

    「 暖かくなったからね〜 ( 良かったね ) 」と♪

    でも動くと酸素飽和度が、とたんに下がるのは

    アイゼンメンゲルゆえ、血行動態の変化が大きいのかも・・・

    
    BNP は、前回と横ばいの 494

    500近くになって、戻りません〜(><)

     BNPは、風邪引いたりすると上がるし

     市販の総合感冒薬 ( 鎮痛作用のあるお薬 ) も影響あるのかも(^^;

    暖かくなって身が軽いからよく動けるというのも関係してるかな〜 


    前々から、何度かお話のある 肺高血圧症のお薬チェンジ

    もしかしたら、6月頃になるかもねとのこと。。

    トラクリア の次世代バージョンのお薬だそうです! 

    アノ薬かなぁ??

    どんなお薬でも、個人差があるし

    服用してみなければわからないから何とも言えませんが

    その事で、かえって今の状態を進ませないようにと願うばかりデス。。


    お薬チェンジの話は、出ては消えたりを繰り返したので

    まだまだ、ハッキリしませんが    

    どちらにしても、この春の目標は 現状維持&体力UP

       
     
    

3月の通院日




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                  今年3月の通院日は雛祭り〜         




    今日は、通院日! 
  
   
                               
     【血液検査の結果】
 
   


  心臓の負担をみる目安  BNP は、 494 ( 前回は、 422 )

 
  貧血の数値   RBC HCT は、酸欠のため高めで濃い血液
 
     
           ( 酸素血中濃度が低いため、それを補おうとする生体反応 )  
 
            
            
    サチュレーション ( 酸素飽和度 )  
 
          酸素吸入3.5 リットルで、安静時 85〜91%





    今月は、雛祭りの通院日

    久々に同じ アイゼンメンゲル症候群 のルーちゃんに会えて

    うれしくって、血圧を測るのを忘れ・・・

    名前を呼ばれて慌てて診察室に入り、先生に測っていただきました(^^;


    血圧はいつもよりも正常値に近く上がっていたのですが

    酸素飽和度 が、85%! 

    座ってウトウトすると、90% あるのに

    動くと、とたんに下がるのは相変わらずデス。。

    
    血液検査の数値は、きれいだと言っていただいたので良かったのですが

    ただ、BNP が 更に上昇して 494・・・

    う〜ん、500近くになっていました。

     でも先生によると、この病気にとって辛い寒い時期だし

    そんなに心配することはないとの事で、体が楽に感じる季節に期待します☆


    
    花粉 や 黄砂 の時期をどうにか乗り越えて

            昨年の春は、久々に肺炎入院しなかったので

   「 今年も春まで頑張りまーす! 」 と先生に宣言してきた受診日です〜
     

 
     

2月の通院日

  

                イメージ 1





    火曜日は、通院日! 
  
   
                               
            【血液検査の結果】
 
   


    心臓の負担をみる目安  BNP は、 422 ( 前回は、 427 )
 
 
    貧血の数値   RBC HCT は、酸欠のため高めで濃い血液
 
     
           ( 酸素血中濃度が低いため、それを補おうとする生体反応 )  
 
            血糖 が、 少し低め    クレアチニン が、少し高め

        
            基準値内だった炎症反応 ( CRP ) が、いつもよりは少し高め

            同じく基準値内の 白血球 は少し低め 
    
            
    
    サチュレーション( 酸素飽和度 )  
 
               酸素吸入3.5 リットルで、安静時 88〜92%






     寒い寒〜い、通院日  今月は通院日の数日前から変な風邪を引いてしまい

     症状はあまり出ていないものの、肺炎の時のような 息苦しさ 。。 ←恐怖!

     受診して入院ということは避けたい為、入浴も控えたり

     家では 絶対安静の日々 を過ごしていました〜 


     お蔭さまで、なんとか検査数値はクリア☆ 

     とにかく感染症にかかりやすく疲労感が増すこの季節が
 

     私の病気にとって、一番厳しい時期なのでと先生とお話してきました。 

              
     

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                        黒酢を使った料理で疲れないように・・・



     ランチ&トイレ休憩のショッピングモールで

       先月からバーゲンのお店を見つけてはショッピング♪

       なかなか出掛けられないので、今回も掘り出し物のダウンコートをGET ^m^


       免疫下げない様に 何か 楽しみも必要ですよネ♡

       いつものお墓参り&父の職場のおつかい&食料品の買いだし・・・

       と欲張りましたが、無事に色んな用事もこなせて帰宅しました


       これからは 「 肺炎予防週間 」 に突入〜

       節電もほどほどにしながら、体力を蓄えたいこの頃です

       

       

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