あのねの日記

猫とjazzyな生活♪ なーんてなっ。

これって闘病記?ITP

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病名は『突発性血小板減少紫斑病(ITP)』。
2011年2月、健康診断で血小板の数値が低いと指摘されたのがはじまりのきっかけ。
さて、治るのでしょうか・・・?
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前回数値が悪すぎて
2週間ぶりの血液内科です。

お願い上がってーーーー。( ̄∇ ̄)

願いが叶って
2週間前は1.7万だったのが
6万へアップ!!

ヨカッタ。

次は6月。2ヶ月半後になりました。
月二回も病院で仕事半休はキツイ、、、

毎回思うのだけど
恐らく私の血小板は毎日凸凹と
上がったり下がったりしているのだと思う。
ここ1年〜1年半ほど
割と安定してたのに

今日の血小板は
1.7万!!!

ちなみに前回は10万。

また不安定な血小板になりそうです。

目に見えて自覚症状はないですが
2週間後にまた来なさいと言われました、、、

だいぶ前だけど
1月は、風邪にインフルで絶不調だった。
血小板は、風邪ひいてもガクンと下がることがあるから。
昔過ぎルーーー

昨日は血液内科へ。

昨日は血液内科でした。
先月かな。1〜2週間位、朝に鼻血が出る日が続き
気になっていたのですが

結果血小板は10万台!!

前回は7万台だったかな。
以前は2〜5万台うろちょろだったので
結果としてはいい感じに見えますが。

先生に言うの忘れたのですが
先月婦人科で血液検査したら
血小板は5万台でした。

多分毎日のように変動してるのでしょう。
それでも10万台越えは喜ばしい。
9/20の日記の続きです・・・。

この日、特定疾患医療受給者証の更新がダメだったと書いたのですが

正しく言うと(簡潔に書きます)
この時点では

「あなたは今回、軽症者に該当しそうなので、おそらく不認定になりそうです。」
というお知らせが届いたのです。

ここには続きもあり
「月ごとの医療費総額が33,330円を超える月が. 年間3月以上ある患者については、支給認定を行う。」
「該当する領収書を提出してください」

という書類が届いたのでした。

で。過去1年間で高額な医療費を払った月が全くなかったので。もちろん何も提出せず。
=てっきり、不認定で、更新はできなかったと思っていました。

が。

あらま、不思議。

昨日、今年度の受給者証が届きました。
期間は2018/10/1−2019/9/30です。
もう10月下旬だし・・・。幸い、今月は通院していないのですけど。

この軽症者の基準は都道府県によっても差があるようですが。

とりあえず、もらえてホッとしています。
月の上限が10,000円。
現在は診察と採血のみなので、超えることはホボないですが。
何かあった時(緊急的な治療)になるとすごい高額な医療費がかかるのが難病。

そして、2割負担なので。一般の保険診療の2/3。これは大きいです。


ちなみに、9月の下旬には、古い受給者証(2018/9/30迄)が届きました。
8月に転職して保険証が変わったため→差替え・・・のはずが、
保険証の記号番号部分が古いまま。
間違っているし。
期間もあと数日って時に。

なんとも不思議な気分。
特定疾患医療受給者証の次年度分(H30.10〜1年間)
の結果が届きました。

難病法の改正もあって
対象疾患の数が数倍と広がった(56→331疾患)
その反面、認定基準があがり
約2割の方が更新できないのでは?

とニュースになるほどでした↓


結果、、、
私はまんまとその対象者に入ってしまい。
難病申請落ちてシマイマシタ。

昨年秋の手術前後にステロイド剤を服用し
手術に備えて、血小板の数値を上げました。
術後徐々に薬の量を減らしていって。数ヶ月前に断薬。

もちろん、それに比例して、血小板の数値は下がっていきました。

が。以前の数値に戻ったかと言うと。思ったほど戻ってない。

今日も血液検査してきましたが
7.4万。

手術までは2〜3万、時々5万とか。そんなものでしたので
結構いい数値なんですよね。私的には。

過去1年の数値を市に申請してますが、ちょうど1年前は
薬を飲み基準値に近い高い数値を維持していました。

データだけ見ると。軽症者なんです。

申請って、結構面倒です。診断書お金払って書いてもらったり。
なんだかなー。

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