病気 - 詳細表示 - 家族サービスと食べ放題大好き！！

先天性梨状窩瘻３！！

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　え～、娘の今の容態ですが、きわめて安定しております。最近になってようやく抗生物質が効いてきたのか、以前に比べるとかなり元気になりました。

　日医に入院している間は、あの元気でしょっちゅうピョンピョン飛び跳ねてキャーキャーうるさかった娘が、一日中ベッドに横になっておとなしくしていたのですが、一昨日くらいからでしょうか、熱がやっと下がり始めたこともあり、元気がでてきました。

　先生方は当初、首の横を切って膿を直接除去する方法を採ろうとしていたのですが、娘の容態が安定したので、このまま抗生物質で炎症を抑える方法を採ってくれました。

　女の子ですからね。傷は少なく小さいに越したことはありませんから。

　なので点滴も、日に数度の抗生物質のみで済むようになりました。左手にはまだ点滴用の針が残っていますが、普段はそのままで、点滴する時だけ使用するということになりました。

　今まではどこに行くにも点滴棒を持って歩いていたので、本人もこれで結構楽になったみたいですね。

　ですので、病棟内を元気に歩き回っています。食欲もでてきました。ついこの間までは食事といっても２～３口とデザートしか食べなかったのですが、今ではお腹が空いたと言って、ほぼ完食しています。

　首の腫れもかなり小さくなり、伸ばすと痛い、と言って傾けたままだった首もほぼ真っ直ぐになりました。

　親としては素直に嬉しいですね。こうなったら少しでも早く手術を受けさせてあげて、元の元気な娘に戻って欲しいです。

　とりあえず、週明けから甲状腺の検査や造影剤の検査等が待ってます。良い結果がでますように。

　それでは子さんが病気を抱えている親御さん方、大変でしょうがお互いに頑張りましょうね！！。

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先天性梨状窩瘻２！！

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　さて、娘の今のところの病名である先天性梨状窩瘻ですが、国立成育医療センターの先生から再度説明を受けることができました。それによると、

　・喉の窪んだ所を梨状窩という。
　・喉の真ん中あたりに甲状腺というホルモンを分泌する臓器がある。
　・普通ならその梨状窩と甲状腺は分かれている。
　・ところが、なんらかの原因により梨状窩から甲状腺に向けて管のようなものが残ってしまっている。
　・その管に細菌が入ってしまい、管の先端が甲状腺と接するあたりで炎症を起こしており、内部に膿が　　たまっている
　・その結果、首が腫れ、発熱等を引き起こしている。
　・このままにしておくと、急性化膿性甲状腺炎をひきおこしてしまう。
　
　とのことでした。で、治療法ですが、
　
　・まずは抗生物質により炎症を治める。
　・なかなか治まらない場合は首の横を少し切って、膿を直接取り除く。
　・次に造影剤等を用いて管があるのを確認する。
　・一度退院して体力が戻るのを待つ。
　・再度入院して管を取り除く手術をして終了。
　
　という流れになるようです。私としては、もう前の病院で一週間も入院して抗生物質を投与されていたので、すぐに直接膿を取り除くようにして下さい、とお願いしました。

　でもしばらくは点滴のみですね。とにかく早く手術を受けさせてあげたいです。

　それでは子さんが病気を抱えている親御さん方、大変でしょうがお互いに頑張りましょうね！！。
　
　＊なお、写真は先生が病気の説明をしてくれた時に書いてくれた説明図です。
　

　

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国立成育医療センター！！

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　今日、娘は日本医科大学付属第二病院から国立成育医療センターへ転院になりました。

　今回初めてこの病院に来たのですが、いや～ビックリしました。デカいし広いし綺麗だし（でも病室に少しですがわたぼこりがあったのはチョットとは思いましたけど）。ホントにホテルみたいな感じの病院です。

　日医の先生からも「大きい病院ですよ。」と聞かされてはいたのですが、これほどとは思いませんでした。

　今回は行きませんでしたが、最上階にはレストランがあり夜景は綺麗そうです。また地下1階にはコンビにやカフェがあり、おしゃれな感じがします。さすがは新しい病院です。

　病院側の対応も良かったです。事前に連絡が行っていたとはいえ、入院まではスムーズに行きました。また早速超音波検査等も実施してもらいました。

　また日医はお見舞いの時間が基本的には午後3時から午後8時まででしたが、この病院は24時間ＯＫだそうです。

　ただ、病室には飲食物は持ち込み禁止だそうです。ですので、お見舞いでお菓子等をもらっても一緒には食べれません。また、付き添いの方も食事は病室の外で食べないといけませんので、この点だけはちょっと不便ですかね。

　また、ベッドの横にはテレビがあるのですが、これがまたスゴイ。普通にテレビが見れるのはもちろん、病院施設の案内や、食事の内容、さらには普段の検温等の結果まで見れるのです。これには私も奥さんもびっくりしました。

　でも、どんなに良い病院でも、少しでも早く退院したいですね。わが娘はいつになったら退院できるのでしょうか？。

　それではお子さんが病気を抱えている親御さん方、大変でしょうがお互いに頑張りましょうね！！。

　

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先天性梨状窩瘻！！

　え～、完全にこのブログを再開という訳でもないのですが、しばらくはお題とは違うのですが、時間のある時に娘の症状なんぞを記していきたいと思います。もしかしたら同じ症状をお持ちのお子さんがいらっしゃる親御さんが見ているかも知れませんから。

　さて、娘がこの病気だと分かるまでに、病名が二転三転しました。最初は近くの小児科のクリニックで「アデノウイルス」と言われ、今入院している日本医科大学付属第二病院でも当初は「リンパ節炎」と言われていましたから。

　で、症状が違うという事で再検査の結果やっと「先天性梨状窩瘻」（らしい）となりました。

　こちらから側からすると、なんで病名がわからないんだ！！とちょっと怒りたくもなりますが、それなりに集めた資料からすると、比較的最近になって解明された病気であるということと、症例が少ないということが原因みたいです。

　さて、この病気の特徴ですが、詳しくはインターネットでのいくつかのサイトで紹介されていますのでここでは割愛しますが、要はのどの奥にある梨状窩から甲状腺に連なる先天性の瘻孔だそうです。

　私の娘の場合、最初から瘻孔があったのだろうが、体が小さかったので瘻孔も小さく、今迄症状が出なかったのでしょうということでした。

　さて症状ですが、私の娘の場合は、発熱、首の腫れ、喉の痛、食欲不振等を訴えております。

　治療法ですが、感染や炎症を繰り返すため、瘻孔の摘出手術が必要なのですが、実は、今入院している日本医科大学付属第二病院でもこの手術はできないため、東京・世田谷区にある「国立成育医療センター」を紹介されました。

　ということで明日、そちらの病院へ行って検査を受けて、そのまま入院となります。検査後に手術でしょうから、娘が完全復帰するのはいつのことでしょう。12月には幼稚園の最後の思い出となるお遊戯会もあるというのに。(T_T）

　とにかくお子さんが病気を抱えている親御さんは大変でしょうが、お互いに頑張りましょうね！！。

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日本医科大学付属第二病院（娘入院）！！

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　今回は日本医科大学付属第二病院、通称日医のリポートです。

　ここは人気のある病院だと思いますよ。診療科目はだいたいありますし、最近は救急の方もかなり力を入れているようですし、また先生方も親切で腕は確かなようです。それよりなによりなんといっても看護師さんたちが優しいです。

　医療従事者の奥さんもそれが決め手となって、子どもを産む時の病院に家の近くの総合病院ではなく、わざわざこちらの病院にしたくらいですから。

　ということで、私の娘はこちらの病院生まれですし、幼稚園に入ってすぐにインフルエンザ等で入院したのもこちらの病院でした。

　また、奥さんもこちらの女性診療科に何度かお世話になってますし、私も去年、盲腸の手術＆入院したのもこちらの病院でした。

　ということで、完全にわが家のかかりつけ病院になってます。

　ただ、人気があるだけに、受診科目によってはとんでもなく待たされます。娘や奥さんも診察を受けるのに２～３時間待ちはけっこうしてました。

　この点だけなんとかなったら最高の病院だと思いますけどね。

　…などと言っている場合ではありませんでした。実は娘が昨日からこちらの病院に入院してしまいました。

　実は２～３日前からちょっと首のあたりや頭が痛いと言っていて、夜になると熱が上がってきたりしていて調子が良くなかったのですが、昨日とうとう入院という結果となってしまいました。

　先生によると病名は「リンパ節炎」だそうです。首のあたりのリンパに細菌が入ってしまい炎症を起こし、発熱その他の症状を引き起こしているとのお話でした。　
　
　昨日今日と私も仕事のお休みをいただいて看病していたのですが…、やはりかわいそうですね。小さい腕に点滴を挿して、今は熱が下がらないので辛くてほとんどベッドの上で横になって。

　せめて点滴を外してあげたいです。今はトイレに行く時も点滴をしながらですから。娘も点滴を挿しているところが痒いと言いますし。

　また、首が痛いと言ってずっと横に傾けたままです。とにかく首を動かすと痛いみたいです。食事も、食べると喉が痛いと言ってほとんど食べません。私の旺盛な食欲を娘にあげたいです。　(T_T)

　奥さんも仕事を休んで病院に泊り込んで看病している状況です。できれば私も二人のためにももう少し看病してあげたいのですが…。

　今、わが家はそういう状況ですので、しばらくこのブログの更新もお休みさせて頂きたいと思います。

　家族全員が元気だからこそできる「家族サービス」ですから。

　また娘が退院して元気になったら再開しますので、よろしくお願いします。　ｍ(_ _)ｍ

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国立成育医療センター！！

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