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先日、私はまた1つ行動することが出来ました。
この yahoo!ブログ で皆さんもよく見かけられていると思います。
●オフィシャルサイト●
映画『タイヨウのうた』公式ブログ｢タイヨウ兄弟がいく!｣
→http://blogs.yahoo.co.jp/taiyo_brother
人気歌手YUI主演/主題歌の恋愛映画『タイヨウのうた』
色素性乾皮症(XP)の少女が主人公。太陽に当たることができず、夜にしか外へ出られない少女の、
恋、病気の進行、歌、、、。あまりにも切なくて、だからこその感動する物語です。
私は元来YUIの歌が大好きで、最初にこの映画を知ったときもYUIの歌が聴けるんだ〜、
くらいでした。
でも、内容を知れば知るほど、それだけではないこの映画の奥深さを知りました。
病気を持った女の子の不安な心、
それなのに出会ってしまい恋をしてしまった喜びと苦しみ、
そして病気の進行に怯え、しかし確実に蝕まれていく身体。
歌うことで自分を支えてきたのに、指が、動かない。
ギターが、弾けない。
好きなのに、会えない。
そしてその少女を取り巻く両親、
そんな彼女を愛した男の子も、とても心の動きが現れています。
とても良い映画です。
皆にも是非見て欲しい。
アジアでも公開が決定しています。
アジアの方にもこの感動や切なさが届けばいいな、と思います。
それで。。。。
この映画を知ったことで1つ行動を起こせました。
上記でも紹介しましたオフィシャルサイトを、ちょっと前から(遅いですが…^^;)
よく拝見させていただいてました。
その中で、一つ一つのブログの足元に、
■XP難病指定 署名活動
http://www.geocities.jp/xp_shomei/
というものが有ります。
そもそもこの映画でも大きな恐怖として出てくる色素性乾皮症(XP)とは？
皮膚と脳神経に重い障害が生じる、進行性の、治療法が未確立で、原因不明の稀な病気で、
日本には500人前後の患者さんがいます。
XPの患者さんは、紫外線に当たって壊れたDNAを修復する機能が極めて低いので、
日光に当たって皮膚がんになる確率は健康人の約2000倍と言われています。
その為、幼い頃から生涯に渡り、季節を問わず、厳重な遮光が必要です。
それに加え、個人差もありますが、小学生くらいから耳が聞こえにくくなる、運動神経麻痺と
脚の変形が始まって成長と共に歩けなくなるなどの神経症状が現れ始めます。
更に、物を飲み込むのが困難になって、口からは食べることが出来なくなる、
うまく呼吸が出来ないなどの神経症状が現れ、それらは年齢と共に進行していきます。
成人になる頃には寝たきり状態にあることも多く、移動に車椅子が必要になります。
栄養は胃に直接挿入したチューブを通して補給することが必要になり、
日常生活を送る上で多大な医療と介護が必要となります。
XPは発病原因は判明していますが、神経症状の現れるメカニズムは現在まだ全く解明されていません。
その為、有効な治療方法や予防法は未だないのが現状です。
(中略)
(この署名活動は)XPが国の指定する難病(特定疾患)として認定されることにより、
XPに関する研究が進み、治療法が確立されると共に、家族の負担が軽減され、
患者の生活の質(QOL)が向上することを切に願っています。
実は、難病指定の要件
�ヾ擬埒瑤�少ない
��原因が不明
��治療法が未確立
�つ拘�療養が必要
が揃っているにもかかわらず
難病疾患に認定されていないんですね。
この現状を知って、署名活動があることを知り、
早速署名させていただきました。
私の名前はたった一人分でしかない。
だけど。
皆に知らせることは出来ます。
ネットで個人署名できるものも有ります。
5人分、10人分の署名のできる用紙もPDFで有ります。そちらは署名後郵送ですが。
私の名前1つで、皆の名前で、救えるモノもあります。
今回の場合は、残念ながら、まだ直接命を救えるわけではないけれど、
いずれ解明されるであろう医療の向上に、一矢投げかけることが出来ます。
強制はもちろんしません。
でも、私は、以前からこの病気を知っていて、何もせずじまいでここまで来ました。
でも、またこの病気を深く知る機会に出会い、
何かをしよう。したい。
それが署名でした。
皆さんも、一考してみてくださいね。
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