ハロー！！たっちゃん

クリスマス

クリスマスプレゼント

なんだこのでっかい物！

ボールテントだ〜！

おお〜！

「あ〜う〜！イヒヒヒ！」とか思いっきり声を出しながらハシャグ息子でした。

昨年の入院中に買った玩具↓

今では自分でタワーを積立、ボールを転がして遊んでます。

３ヶ月に一回の骨髄検査

先週は、タツマの検診でした。毎月１回は血液検査します。

ガンが再発していないかの検査。

それと、今年はインフルエンザの季節性と新型の、両方もワクチン接種済み。

さらに、ＲＳウイルスの予防接種。（これは冬の間は毎月１回接種）

ＲＳウイルスの方は生まれたときから毎年受けている。

心臓疾患がある子は、このＲＳウイルスの予防接種を受けていないと、かかった場合重症化しやすいので、

毎年秋頃から春にかけて毎月１回ワクチンを接種します。（ワクチンは１ヶ月しか効かない為）

社会（国民）保険が効いても一回３万円。でも、疾患がある子は乳幼児医療費が適用され、

月に一回の受診料３５０円で済みます。（タツマもＲＳ予防接種が無料で受けられます）

ＲＳウイルスの注射は、両モモの筋肉に注射するため、本人はかなり痛いようです。

タツマの心臓の方はもう異常無いし元気だから、そろそろＲＳは辞めてもいいかな？と思って

担当の先生に聞いてみたら、「ダウン症の子はこのＲＳに弱いので、本当は疾患が無くても受けた方が

いいんです。ただ、今のところは心臓疾患がある子のみ、無料で予防接種受けられますが・・・

タツマくんの場合は、元々心臓疾患があったから今も継続で受けられて、ラッキーです」と。


先生から話を聞いたが、疾患が無いダウン症児にも無料で受けられるように！と

国に話をしている最中だそうです。

タツマは、毎月一回痛い思いをしないといけないけど、もしＲＳにかかって命に関ってしまったら

・・・と思うと・・・だから、継続して受けることにしました。


そして、先週は３ヶ月に１回の、骨髄検査でした。

昨年までは局部麻酔で、タツマは痛くて泣いていましたが、今年からは睡眠薬を点滴から注入。

本人は痛みも無く、へへへ〜と笑いながらスヤスヤ眠り。

気が付いたら病院の帰りに、ショッピングモールでお昼ご飯のご馳走です〜。頑張ったからね！

また来年１月に、血液検査とＲＳウイルス予防接種だね。

そして検査結果、

髄検査も血液検査も、異常なし！でした。

今のところ、風邪も引かずに元気に過ごしてます。

ダウン症児の会 ほっとくらぶ

今日は、ダウン症児の会「ほっとくらぶ」のママ友たちとお昼のランチでした。

平日、子供たちは幼稚園とか小学校に通ってるため、子供参加は私とＫ君だけでした。

先輩ママが、「息子が使っていた靴で、まだ綺麗だから使ってください〜」と

靴をお下がりで下さいました！ナイキとかの立派なスニーカー。

ありがたや〜。

革靴もありました。革靴は、裸足で履かせたほうがいいそうです。



ピザ＆パスタを食べ、デザートも食べ、タツマはしばらくすると「う〜ん・・・」

お腹一杯＝すぐ消化＝ウンチ！

辺りにはウンチの匂いが立ち込めてまいりました。もう出し切ったかな？というところで

トイレにゴー！

お尻も綺麗になって、後は眠たいだけ。

グズリだした。でもデザートは食べる。

帰りの車の中で即効眠る。

私も眠い・・・帰宅してお昼ね１時間ほど。（本当はもっと眠かった）

もう起きたのぉぉ〜・・・もっと眠ってくれよ〜・・・と。

でも子供が起きたら寝れないから、私も渋々起きる。

でも、とても楽しかったランチでした。

ハンドベルミニコンサートと日韓ダンサーのコンサート

今日は、市内の高等生の音楽部の方たちがハンドベル演奏会を行う！との事。

会場も近くだったので、さっそく行ってみました。

学生たちの奏でるハンドベル演奏。とても素晴らしかったです！

タツマは会場で大人しく聞き入ってました。

しばらくすると、体を動かしノリノリでした。

そこの会場では、毎月１回いろんなミニコンサートを開催しているとの事で、

また新たに生音楽を鑑賞できるぅ〜と、マイスケジュールにインプットした訳です。

先月は、日韓のダンサーたちがダンスを披露するコンサートに連れて行きました。

２時間もの間、子供が大人しくしている訳無いよね〜・・・と思いながら。

開演は１９時から。行く前にしっかり晩御飯食べて、会場へ移動中にタツマは爆睡・・・。

大人の私たちでさえ胸にズンズンくる迫力ある音に、驚いて泣くかな〜と思っていたのですが、

前半１時間近くはずっと爆睡中・・・

ものすごい音にようやく目が覚め、その後は「ほ〜！」って感じで見入る。

皆が拍手すると、タツマも拍手。最後まで大人しく見入ってました。

もしかすると、映画鑑賞も大丈夫かも知れない・・・。

新しいメガネ

タツマのメガネを新しく作り直すため、かかりつけの眼科で検査してもらいました。

昨年１０月に治療用メガネを作成し、９歳未満までは治療用眼鏡として健康保険適用され、

眼鏡代の７割が戻ってきました。

５歳未満までは、１年以上後に再保険適用、５歳以上では、２年以上後が再保険適用になります。

タツマの場合は一年以上たったので、再保険が適用。

まだお座り出来ないときから眼鏡をかけたので、レンズは傷だらけ・・・

フレームもボロボロでガムテープで補修・・・

傷だらけのレンズで見えにくかったのか、度数が合わなかったのか、いつも眼鏡を嫌がって外していた。

視力検査では、まだ一般の視力検査で「右、左」とか分からないので、眼光を開く目薬を注し、

眠り薬を飲んでスヤスヤ眠ったところで検査。

熟睡しているときに、瞼を開いて測定レンズみたいなのを当てながら、光を当てて検査してました。

先生が「プラス1、プラス2」とか話してます。

斜視の術後も良好で、メガネもこのままでいいです。って事でしたが、

今のメガネはレンズ傷だらけ・・・フレームもボロボロなので、作り変えしたいんですけど〜

って事で再処方箋を出してもらい、眼鏡の作り変えが出来ました。

さっそく翌日、近くの眼鏡屋さんでフレーム選び。

タツマのジャストサイズの眼鏡がたった一つ！

さすがに、こんなに小さい子供用は数が揃えていないから、タツマに合うフレームが一つしか無かった。

選びようが無い・・・

で、それで作ってもらった。

新しいメガネ着用・・・

いつもと違い、外そうとしない。

レンズが綺麗で良く見えるみたいで、喜んでメガネをかける・・・

やっぱり、傷だらけのレンズで見えにくかったんだね

これからは、レンズに傷が入ったら、ちゃんと眼鏡屋さんで作り変えてもらおう・・・