ハロー！！たっちゃん

クリスマス

Sun, 27 Dec 2009 15:31:53 +0900

クリスマスプレゼント

なんだこのでっかい物！

ボールテントだ～！

おお～！

「あ～う～！イヒヒヒ！」とか思いっきり声を出しながらハシャグ息子でした。

昨年の入院中に買った玩具↓

今では自分でタワーを積立、ボールを転がして遊んでます。

３ヶ月に一回の骨髄検査

Thu, 24 Dec 2009 17:50:43 +0900

先週は、タツマの検診でした。毎月１回は血液検査します。

ガンが再発していないかの検査。

それと、今年はインフルエンザの季節性と新型の、両方もワクチン接種済み。

さらに、ＲＳウイルスの予防接種。（これは冬の間は毎月１回接種）

ＲＳウイルスの方は生まれたときから毎年受けている。

心臓疾患がある子は、このＲＳウイルスの予防接種を受けていないと、かかった場合重症化しやすいので、

毎年秋頃から春にかけて毎月１回ワクチンを接種します。（ワクチンは１ヶ月しか効かない為）

社会（国民）保険が効いても一回３万円。でも、疾患がある子は乳幼児医療費が適用され、

月に一回の受診料３５０円で済みます。（タツマもＲＳ予防接種が無料で受けられます）

ＲＳウイルスの注射は、両モモの筋肉に注射するため、本人はかなり痛いようです。

タツマの心臓の方はもう異常無いし元気だから、そろそろＲＳは辞めてもいいかな？と思って

担当の先生に聞いてみたら、「ダウン症の子はこのＲＳに弱いので、本当は疾患が無くても受けた方が

いいんです。ただ、今のところは心臓疾患がある子のみ、無料で予防接種受けられますが・・・

タツマくんの場合は、元々心臓疾患があったから今も継続で受けられて、ラッキーです」と。

先生から話を聞いたが、疾患が無いダウン症児にも無料で受けられるように！と

国に話をしている最中だそうです。

タツマは、毎月一回痛い思いをしないといけないけど、もしＲＳにかかって命に関ってしまったら

・・・と思うと・・・だから、継続して受けることにしました。

そして、先週は３ヶ月に１回の、骨髄検査でした。

昨年までは局部麻酔で、タツマは痛くて泣いていましたが、今年からは睡眠薬を点滴から注入。

本人は痛みも無く、へへへ～と笑いながらスヤスヤ眠り。

気が付いたら病院の帰りに、ショッピングモールでお昼ご飯のご馳走です～。頑張ったからね！

また来年１月に、血液検査とＲＳウイルス予防接種だね。

そして検査結果、

髄検査も血液検査も、異常なし！でした。

今のところ、風邪も引かずに元気に過ごしてます。

ログイン出来なくて困った一週間

Thu, 24 Dec 2009 16:17:44 +0900

突然、インターネットにログイン出来なくなった！

ログインしようとすると、「セキュリティ証明書のエラー」と表示され、ブログがアップ出来ない。

パソコンは突然何かが起きる・・・

インターネットオプションで色々調べてみるが、分からない・・・

ログインは出来なくてもインターネットは出来る。

なんとか解決方法を調べてみる・・・

パソコンの現在日時が合っていないとエラーになるそうだ。

自分のパソコンの日時を見てみると、なんと！２００２年になっていた！

最近省エネのために、パソコンを使わない時は電源コードを抜いたままにしていた。

そしたら日付が数年前に戻ってしまっていたしぃ。なんで？自然に？

とにかく、ログイン出来て良かった。

で、今日はクリスマスイブですね。

うちは明日、ケーキを食べます（＾＾）

主人が明日休みなので、午前中にケーキを取りに行って、美味しい食べ物を買って

昼間にゆっくり過ごす予定です。

タツマにも、クリスマスプレゼントは用意してます。

その模様は後日アップします。

とにかくパソコンのエラーが解決してホッです。

ダウン症児の会　ほっとくらぶ

Fri, 11 Dec 2009 19:46:46 +0900

今日は、ダウン症児の会「ほっとくらぶ」のママ友たちとお昼のランチでした。

平日、子供たちは幼稚園とか小学校に通ってるため、子供参加は私とＫ君だけでした。

先輩ママが、「息子が使っていた靴で、まだ綺麗だから使ってください～」と

靴をお下がりで下さいました！ナイキとかの立派なスニーカー。

ありがたや～。

革靴もありました。革靴は、裸足で履かせたほうがいいそうです。

ピザ＆パスタを食べ、デザートも食べ、タツマはしばらくすると「う～ん・・・」

お腹一杯＝すぐ消化＝ウンチ！

辺りにはウンチの匂いが立ち込めてまいりました。もう出し切ったかな？というところで

トイレにゴー！

お尻も綺麗になって、後は眠たいだけ。

グズリだした。でもデザートは食べる。

帰りの車の中で即効眠る。

私も眠い・・・帰宅してお昼ね１時間ほど。（本当はもっと眠かった）

もう起きたのぉぉ～・・・もっと眠ってくれよ～・・・と。

でも子供が起きたら寝れないから、私も渋々起きる。

でも、とても楽しかったランチでした。

ハンドベルミニコンサートと日韓ダンサーのコンサート

Sat, 05 Dec 2009 16:56:06 +0900

今日は、市内の高等生の音楽部の方たちがハンドベル演奏会を行う！との事。

会場も近くだったので、さっそく行ってみました。

学生たちの奏でるハンドベル演奏。とても素晴らしかったです！

タツマは会場で大人しく聞き入ってました。

しばらくすると、体を動かしノリノリでした。

そこの会場では、毎月１回いろんなミニコンサートを開催しているとの事で、

また新たに生音楽を鑑賞できるぅ～と、マイスケジュールにインプットした訳です。

先月は、日韓のダンサーたちがダンスを披露するコンサートに連れて行きました。

２時間もの間、子供が大人しくしている訳無いよね～・・・と思いながら。

開演は１９時から。行く前にしっかり晩御飯食べて、会場へ移動中にタツマは爆睡・・・。

大人の私たちでさえ胸にズンズンくる迫力ある音に、驚いて泣くかな～と思っていたのですが、

前半１時間近くはずっと爆睡中・・・

ものすごい音にようやく目が覚め、その後は「ほ～！」って感じで見入る。

皆が拍手すると、タツマも拍手。最後まで大人しく見入ってました。

もしかすると、映画鑑賞も大丈夫かも知れない・・・。

新しいメガネ

Thu, 03 Dec 2009 16:52:16 +0900

タツマのメガネを新しく作り直すため、かかりつけの眼科で検査してもらいました。

昨年１０月に治療用メガネを作成し、９歳未満までは治療用眼鏡として健康保険適用され、

眼鏡代の７割が戻ってきました。

５歳未満までは、１年以上後に再保険適用、５歳以上では、２年以上後が再保険適用になります。

タツマの場合は一年以上たったので、再保険が適用。

まだお座り出来ないときから眼鏡をかけたので、レンズは傷だらけ・・・

フレームもボロボロでガムテープで補修・・・

傷だらけのレンズで見えにくかったのか、度数が合わなかったのか、いつも眼鏡を嫌がって外していた。

視力検査では、まだ一般の視力検査で「右、左」とか分からないので、眼光を開く目薬を注し、

眠り薬を飲んでスヤスヤ眠ったところで検査。

熟睡しているときに、瞼を開いて測定レンズみたいなのを当てながら、光を当てて検査してました。

先生が「プラス1、プラス2」とか話してます。

斜視の術後も良好で、メガネもこのままでいいです。って事でしたが、

今のメガネはレンズ傷だらけ・・・フレームもボロボロなので、作り変えしたいんですけど～

って事で再処方箋を出してもらい、眼鏡の作り変えが出来ました。

さっそく翌日、近くの眼鏡屋さんでフレーム選び。

タツマのジャストサイズの眼鏡がたった一つ！

さすがに、こんなに小さい子供用は数が揃えていないから、タツマに合うフレームが一つしか無かった。

選びようが無い・・・

で、それで作ってもらった。

新しいメガネ着用・・・

いつもと違い、外そうとしない。

レンズが綺麗で良く見えるみたいで、喜んでメガネをかける・・・

やっぱり、傷だらけのレンズで見えにくかったんだね

これからは、レンズに傷が入ったら、ちゃんと眼鏡屋さんで作り変えてもらおう・・・

ミニ音楽会

Thu, 26 Nov 2009 16:16:13 +0900

やっと晴れました。最近、梅雨？ってくらい雨続き。

ところで、時々、隣町の図書館に絵本を借りに行っていたのですが（施設が綺麗で本も揃ってるから）

月に２回ほど、そこの文化施設のロビーでミニ音楽会ってのが開催されていて、

一度見に行ったら、子供が喜んで見ていました。

３０分だけのロビー音楽会。毎回、その日を楽しみして連れて行く私。

歌を歌ってくれるお姉さんがいて、ピアノ、フルート、打楽器の方と、４人で毎回素晴らしい音楽を

聞かせてくれる。ミニ音楽会を聞いた後は、絵本を何冊か借りて帰ってます。

今日は久々天気が良かったので、近くの公園で。

初めての電車旅

Sun, 22 Nov 2009 21:18:35 +0900

昨日は、タツマは初めての電車旅（日帰り＆電車に乗るのも初めて）

タツマの兄貴分Ｒ君（小学１年生）とＲママと一緒に母子４人でゴー。（※注　Ｒ君は電車マニア）

朝１０時に出発！

各駅停車のワンマン電車（田舎で走っているガタガタ揺れる電車、しかも２両しかない）

車から見る景色と全く違う眺め、電車の揺れも心地よい。

タツマは窓から外を眺め、笑っていました。へへへ、へへへ、と。

記念ベントをやっている駅に到着したのはちょうどお昼でした。

駅を出ると、テントが張り巡らされ、鹿児島の焼酎が数十種類試飲し放題！

さらに、漬物コンテストやらが開催されていた。

私たちは帰りが車なのでもちろん試飲はせず。（っていうか焼酎は苦手）

足湯も設置されており、足湯に浸かりながら～イベントの催し見ながら～試飲しながら～

食べ物も食べれる～テーブル付き足湯。

帰って主人に話したら、「まるで極楽じゃん～。行きたい～！！！」と言っていたが

残念！昨日一日だけのイベントだった。

私は電車マニアではないけど、一応記念に撮影↓

あっという間に時間が過ぎた。

電車の旅、楽しい♪

最近雨ばかり続いてます

Fri, 13 Nov 2009 17:21:52 +0900

もう１１月。ってことは、来月で最後の今年・・・はや！

ブログもなかなか手付かずでいたら、写真だけが溜まっていってる。

先週、きかんしゃトーマスに乗って遊んできました。

うさぎさんにエサやりも。次々と食べさせていました。

携帯持って、はいモシモシ、とマネするように。

ＤＶＤプレーヤーを引っ張り出して、見せろ！と意思表示します。

見せないでいると、ＤＶＤプレーヤーをドンドン！と床に投げつけています。

壊れる～・・・

離れて見なさいね～、と言っても、だんだん近づいて、終いにはひざの上に乗せて見ています。

心臓の１年後検診

Tue, 27 Oct 2009 15:11:41 +0900

先週１週間、福岡の病院で心臓の１年後検診を受けてきました。

本当は今年の春に受ける予定でしたが、白血病治療のため検診出来なかったので今月になりました。

今回は手術ではなくカテーテル検診のため、県外で受ける場合の医療費を補助してもらえる育成医療は

受けられませんでした。

その代わり、健康保険限度額適用認定申請書というのを申請して入院検査費を軽減してもらえる申請をしました。

帰宅してから市役所に領収書を持っていけば、乳幼児医療費の３５０円を引いた差額が県から戻されます。

と、手続きなどの準備を着々としていた頃・・・入院３日前に高熱を出すタツマ！

風邪ひいてしまった～！！と、翌日近くの小児科へ連れて行き、１時間半待たされ、

ようやく問診・・・。幸い、インフルエンザではなかった。

入院先の病院にも状態を連絡。

入院当日に熱が３８度以上あって、本人がぐったりしていたら入院中止！

熱がある程度下がっていればこちらで様子を見ましょう、ということになった。

頭にヒエピタ貼る。

熱は最高で３９度超。さすがにきつそう・・・。いつもの元気が出てきた！と思っても、

３８度あるじゃない～。でも本人元気なんですけど・・・

入院当日は熱が３７度ちょっと。本人もいつも通り元気。病院へＧＯー！です。　

入院当日から熱が下がり始め、お腹周りに湿疹がぶわ～っと出始めて、

どうやら突発性湿疹のようです・・・と先生が言われました。

風邪ではなかったようで、しかも熱も湿疹も２～３日で引き、カテーテル検査は予定通り

終了することが出来ました。

カテーテル検査後は一日足を固定されて動けないので、横になったままご飯です。

寝たまま食べれる、しかもデザートまで・・・満足そうに食べている息子は、まるで王様です。

予定通り退院日を迎え、タツマの彼女サユちゃんとママが駆けつけてくれました！