銀河の果て魂の居場所

クレスト症候群、！肝嚢胞、、、！

初めまして、、、

病気と出会うたびに、ため息がこぼれます。

自分の立ち位置が、砂上の楼閣のように感じます。

じわじわと詰め寄られていく。

王手まで後何手なのだろうか、、。

痛みがあるうちは生きている証拠と、誰かが言っていました。


乙一という作家の「失われる物語」を読んでいて、複雑な思いが生じました。

ご興味のある方は、とても短い話なので読んでみてください。

数分で読破できますが、心に余韻を残す物語です。


病院って心を重くする場所ですね。

知らないでいたほうが楽なことって、たくさんありますよね。


そして視力が０．３。

３ヵ月前は０．７。

幸か不幸か、自分の顔がよく見えません（笑）

自分は二の次，三の次、、！

胸が痛い、、
それが恋の悩みだったらどれほど幸いか、、！

数段の階段を上り
自宅の玄関のドアを開けた瞬間
その恐怖は突然
私を襲ってきました。

声も出せない！
息もすえない！
その場にへたり込む！

気だけは確かなことが、それはそれでつらい、、。

喘息ではないけれど
すうけれど吐けない、、。
過呼吸とも違う感じ！

パニック障害？

この世の最期かと思うような、、錯乱！

昨日は
鎮痛薬を服用せねばならぬような節々の痛みがありました。

それでも今日は両親の元へ、
と思い連絡する、、。

すると、
新たな事態の展開に息をもつけない状況が。。

消え行く自己。
滅私奉公のような現実。
壊れそうな精神。
行き場の無い心。

寒さが関節に直撃。。＿

一昨日の朝、
久々に手の節々が痛み出しここ数日続いています。

一日おきのプレドニンでCRPも0.00になったので、
もしかしたらこのまま症状は改善されるかもしれないと
ぬか喜びしていた矢先のことでした。

痛みは足首に膝、本当に節々全部です。

それとともに
シェーグレン症候群も進行しているようです。
目が乾きゴロゴロ、
朝などは一番顕著です。
口も渇き、
のどの粘膜がくっつき唾液が出にくいので
すぐにはものを飲み込めません。

対処薬は処方されていますが、
副作用で目が見えにくくなるので
殆ど毎日車を運転する私には一日３回の服用は無理っぽい____。

この身をもって、
干乾びていくことを実感する毎日です。

リウマチはあたためるしかないので
以前はサウナへ行っていたのですが、
最近そんな時間のゆとりもなかなかありません。

母に言うと、
「私なんか全身が毎日痛いわ！」

だって、、、

それって歳のせいじゃんっ！

リウマチにシェーングレン！

自己免疫疾患。

一日おきにプレドニンを服用。

気温の低下とともに、朝は両手指、足首の関節が痛みます。

シェーグレン症候群はドライアイにドライマウスを引き起こし、

エボザックを処方されています。

行く末は気は確かなのに、

痛みで体が思うように動かなくなる。

そのような未来を受け止める強さが

自分にはあるだろうかと不安になります。

今飲んでいる薬が内臓疾患を引き起こす副作用が、、。

止めることのできない悪循環。

眠れない夜は、

ふと考えてしまいます。

新型インフルエンザの予防接種、今なら国産！

月一の定期健診で、

「膠原病はリスクがあるので優先順位に入っていますから」

と主治医に言われました。

リスクをたずねると、

「間質性肺炎や腎臓障害を引き起こすかもしれない」

と言うので、

予防接種を受けてまいりました。

一月ほど前に、

季節性インフルエンザの予防接種は済ませてあります。

来年になったら国産はもうなくなるだろうとのこと。

予防接種を受けるのは、何十年ぶり。

当日も次の日も何ともなかったのですが、

三日目に熱、頭痛、患部の腫れと倦怠感におそわれ、寝込みました。

体調が悪かったのか、

服薬のせいで抵抗力がなくなってきているのか、、。

しかし、

以前は予防接種をしたら当日は入浴を控えてと言われていたように思いますが、

今はむしろ入ったほうがよいそうです。