私のリウマチ（RA）とレミケード（Remicade）

私だけの使い方

去年の今頃、

頻繁に起こる眼の充血とこめかみの痛み、に加え

体中の痒み、平熱でザワザワとする寒気、具合が悪くて動けない、

の原因が、エンブレルとは思わずに居ました。



３月に入ると、その症状が酷くなり、ようやく

もしかしてエンブレルかも・・・・と。


一年後の今は、

エンブレル減量、使用頻度は一年前と同じですが、

これで良いように思えます。

毎朝ステロイド２mgは継続です。



去年夏過ぎから胃腸のトラブルが続き、

暮れから漢方の安中散を服用していますが、

胃腸だけでなく手足の冷えと腰椎すべり症の痛みにも

効果あるようで、私の体質に合ったのだと思います。


レミケード中止の理由は

胃腸のトラブルと毎夜寝付けない、この二つでした。

漢方薬で何とかなったかもしれません。


エンブレルは、月２回から１回、１年間で２０回、の使用です。


レミケードは、半量で年４回、の使用でした。


効きと副作用を天秤にかけながらの、私だけ、の使い方です。

エンブレル少量で

迷い、困り、の２０１６年でしたが、

結局はエンブレル継続を決めました。


そうは言っても、

角膜炎や痛くて酷い充血、寒気と動けない具合の悪さ、全身の痒み、等を

放置するのは怖く、

月に一回程度のエンブレルを数か月続けましたが、

当然の事ながら、効きは悪く、痛みが段々酷くなり

生活への支障が出て困りました。


エンブレル２５mgを１８日間隔で使い、これなら絶対に大丈夫！と

思ったのが、これでも怖さを実感すると、

後はもう減量して使うしか無いと・・・・・・


結果は、

上手くいきました。


レミケードを諦めたのを後悔したし、

エンブレルを止めて次は何を使うのか、が、決められなかったので、

試したのですが、


半量で２週間持つか？と思いながらの実行でした。

それが段々効きが向上し、３か月程で

２５mgで１８日間隔と同じ程度の効きを得られ、驚いています。


２００３年にレミケードを一ケ月で４５０mgも使った事を思うと

今、こんなに少ないエンブレルで、効くなんて！！！

ただただその思いです。


リウマチ歴が長いので、

生物製剤の中止は無理だと言われてきましたが、

中止出来なくてもこんなに少ない使い方で良い状態を維持出来る事

で、希望が持てました。

２０１５年を振り返る

レミケードからエンブレルに変更して１１月で３年目に入りました。


エンブレルが原因では無いと思いますが、

今年は突然目玉？が痛くなり酷い充血がおきる、と、いうような

眼科でも分からない？症状が繰り返し起き、クラビット点眼液を使う事が

何度もありました。


この症状が初めて出たのはレミケード休薬後６か月経った頃でした。


最初はレミケードが関係していると思い込んでいましたが、

そうでは無い事が分かってきました。

では、原因は？と考えても眼科でも分からず、視力への影響を考えると

怖くて仕方ありませんでした。

充血だけならそう心配しないのですが、眼玉痛は危ない感じがして、

それも突然起きるので、

眼科処方のクラビット点眼液（抗生物質）は常備しています。



１１年前、レミケードが効き、喜んだ途端に眼の痛みが起き、

膠原病内科の主治医処方のフラビタン点眼液（ビタミンB2）が効いたのを

思い出し、使い始めました。

眼の痛み、糸状角膜炎、突然の眼痛と酷い充血、が、

起きなくなり、

たかがビタミンB２の目薬で？と。

眼科では無くて膠原病内科処方だった事が以外です。


眼の他には、

今年は右側の腰痛に悩まされ、どうなる事かと思いましたが、

ノイロトロピンを４錠にしてからは効きを実感できるうようになり、

痛み出すとかなり痛いのですが、一日中痛むわけでは無く、

リウマチなので痛みがあると何となく安心、と、苦笑しながら暮らしています。


眼の事と腰痛はあるものの、

エンブレル１９日おき使用、で、安定しています。

細菌性角膜炎、角膜ビラン、糸状角膜炎は

２年前の細菌性角膜炎は、レミケード再開後の量を効きが悪かった為に、

増量と間隔短縮して使った事が原因だったような気がします。

その後は全く起きません。

視力への影響は角膜の下方だった為かありませんでした。


去年の角膜ビランは、エンブレルを使う間隔が２週間でも負担だった、

ような気がします。

ビランが左眼角膜の中心に近かった為か、視力は元には戻りませんでした。

右眼にもビランが起きましたが治療が早かった効果はあり、

左眼１．２→０．７　　　　　右眼１．２→０．８

仕方無かったと思いますが、副作用は、マサカと思うような所に出ると思いました。


シェーグレン症候群を合併しているので、余計になりやすかったとも思います。


糸状角膜炎は、今でもわりと頻繁に起きていますが、

眼科でも、「あなたは慣れているから」と言われるように、

ムコスタ点眼とヒアレイン点眼で、自然にとれてしまうので、

眼科で麻酔をしてとる事はありません。

これもシェーグレン症候群が影響していると思っています。


眼の痛みは辛いですが、最近は、これも軽くなり、良い状態です。


レミケード使用中は痩せてしまいこれ以上痩せたくない、と、思っていましたが、

エンブレルに変更してからは、胃腸のトラブルが無いので、

４kg太りました。


眼や腰の事はありますが、エンブレルが安定した効きになったので、

贅沢は言わない事にしています。

漢方薬からノイロトロピンへ

腰痛の悪化は生活の質を大幅に下げ、困ってしまいました。

去年の暮れから服用し始めた漢方薬はそれなりに効き、痺れと痛みの改善、


これなら大丈夫！と、喜んだのですが、


４月半ばに効きが悪くなり、

６月２２日からは市販のビタミン剤（ビタミンB＋その他）

８月５日からは、リリカでは無く、ノイロトロピンを半量（朝１．夜１）

服用開始しました。


相乗効果に期待し、９月初め、一ケ月経った頃に、効き目を実感。

痺れは殆ど無くなり、動作で出るかなりの痛みは軽減され、です。


ノイロトロピンが半量なので、定量にすれば効きは増すでしょうが、

私の場合は、何でも副作用がついて回るので暫く様子みです。


生活の苦痛はかなり軽減しました。