私のリウマチ（RA）とレミケード（Remicade）

私だけの使い方

Sun, 05 Feb 2017 17:43:23 +0900

去年の今頃、

頻繁に起こる眼の充血とこめかみの痛み、に加え

体中の痒み、平熱でザワザワとする寒気、具合が悪くて動けない、

の原因が、エンブレルとは思わずに居ました。

３月に入ると、その症状が酷くなり、ようやく

もしかしてエンブレルかも・・・・と。

一年後の今は、

エンブレル減量、使用頻度は一年前と同じですが、

これで良いように思えます。

毎朝ステロイド２mgは継続です。

去年夏過ぎから胃腸のトラブルが続き、

暮れから漢方の安中散を服用していますが、

胃腸だけでなく手足の冷えと腰椎すべり症の痛みにも

効果あるようで、私の体質に合ったのだと思います。

レミケード中止の理由は

胃腸のトラブルと毎夜寝付けない、この二つでした。

漢方薬で何とかなったかもしれません。

エンブレルは、月２回から１回、１年間で２０回、の使用です。

レミケードは、半量で年４回、の使用でした。

効きと副作用を天秤にかけながらの、私だけ、の使い方です。

エンブレル少量で

Sun, 01 Jan 2017 16:52:03 +0900

迷い、困り、の２０１６年でしたが、

結局はエンブレル継続を決めました。

そうは言っても、

角膜炎や痛くて酷い充血、寒気と動けない具合の悪さ、全身の痒み、等を

放置するのは怖く、

月に一回程度のエンブレルを数か月続けましたが、

当然の事ながら、効きは悪く、痛みが段々酷くなり

生活への支障が出て困りました。

エンブレル２５mgを１８日間隔で使い、これなら絶対に大丈夫！と

思ったのが、これでも怖さを実感すると、

後はもう減量して使うしか無いと・・・・・・

結果は、

上手くいきました。

レミケードを諦めたのを後悔したし、

エンブレルを止めて次は何を使うのか、が、決められなかったので、

試したのですが、

半量で２週間持つか？と思いながらの実行でした。

それが段々効きが向上し、３か月程で

２５mgで１８日間隔と同じ程度の効きを得られ、驚いています。

２００３年にレミケードを一ケ月で４５０mgも使った事を思うと

今、こんなに少ないエンブレルで、効くなんて！！！

ただただその思いです。

リウマチ歴が長いので、

生物製剤の中止は無理だと言われてきましたが、

中止出来なくてもこんなに少ない使い方で良い状態を維持出来る事

で、希望が持てました。

２０１５年を振り返る

Thu, 31 Dec 2015 22:19:12 +0900

レミケードからエンブレルに変更して１１月で３年目に入りました。

エンブレルが原因では無いと思いますが、

今年は突然目玉？が痛くなり酷い充血がおきる、と、いうような

眼科でも分からない？症状が繰り返し起き、クラビット点眼液を使う事が

何度もありました。

この症状が初めて出たのはレミケード休薬後６か月経った頃でした。

最初はレミケードが関係していると思い込んでいましたが、

そうでは無い事が分かってきました。

では、原因は？と考えても眼科でも分からず、視力への影響を考えると

怖くて仕方ありませんでした。

充血だけならそう心配しないのですが、眼玉痛は危ない感じがして、

それも突然起きるので、

眼科処方のクラビット点眼液（抗生物質）は常備しています。

１１年前、レミケードが効き、喜んだ途端に眼の痛みが起き、

膠原病内科の主治医処方のフラビタン点眼液（ビタミンB2）が効いたのを

思い出し、使い始めました。

眼の痛み、糸状角膜炎、突然の眼痛と酷い充血、が、

起きなくなり、

たかがビタミンB２の目薬で？と。

眼科では無くて膠原病内科処方だった事が以外です。

眼の他には、

今年は右側の腰痛に悩まされ、どうなる事かと思いましたが、

ノイロトロピンを４錠にしてからは効きを実感できるうようになり、

痛み出すとかなり痛いのですが、一日中痛むわけでは無く、

リウマチなので痛みがあると何となく安心、と、苦笑しながら暮らしています。

眼の事と腰痛はあるものの、

エンブレル１９日おき使用、で、安定しています。

細菌性角膜炎、角膜ビラン、糸状角膜炎は

Wed, 16 Sep 2015 17:20:04 +0900

２年前の細菌性角膜炎は、レミケード再開後の量を効きが悪かった為に、

増量と間隔短縮して使った事が原因だったような気がします。

その後は全く起きません。

視力への影響は角膜の下方だった為かありませんでした。

去年の角膜ビランは、エンブレルを使う間隔が２週間でも負担だった、

ような気がします。

ビランが左眼角膜の中心に近かった為か、視力は元には戻りませんでした。

右眼にもビランが起きましたが治療が早かった効果はあり、

左眼１．２→０．７　　　　　右眼１．２→０．８

仕方無かったと思いますが、副作用は、マサカと思うような所に出ると思いました。

シェーグレン症候群を合併しているので、余計になりやすかったとも思います。

糸状角膜炎は、今でもわりと頻繁に起きていますが、

眼科でも、「あなたは慣れているから」と言われるように、

ムコスタ点眼とヒアレイン点眼で、自然にとれてしまうので、

眼科で麻酔をしてとる事はありません。

これもシェーグレン症候群が影響していると思っています。

眼の痛みは辛いですが、最近は、これも軽くなり、良い状態です。

レミケード使用中は痩せてしまいこれ以上痩せたくない、と、思っていましたが、

エンブレルに変更してからは、胃腸のトラブルが無いので、

４kg太りました。

眼や腰の事はありますが、エンブレルが安定した効きになったので、

贅沢は言わない事にしています。

漢方薬からノイロトロピンへ

Wed, 16 Sep 2015 13:40:57 +0900

腰痛の悪化は生活の質を大幅に下げ、困ってしまいました。

去年の暮れから服用し始めた漢方薬はそれなりに効き、痺れと痛みの改善、

これなら大丈夫！と、喜んだのですが、

４月半ばに効きが悪くなり、

６月２２日からは市販のビタミン剤（ビタミンB＋その他）

８月５日からは、リリカでは無く、ノイロトロピンを半量（朝１．夜１）

服用開始しました。

相乗効果に期待し、９月初め、一ケ月経った頃に、効き目を実感。

痺れは殆ど無くなり、動作で出るかなりの痛みは軽減され、です。

ノイロトロピンが半量なので、定量にすれば効きは増すでしょうが、

私の場合は、何でも副作用がついて回るので暫く様子みです。

生活の苦痛はかなり軽減しました。

リウマチは大変！腰痛も大変！

Wed, 16 Sep 2015 13:30:24 +0900

腰椎５番目のすべり症、

９年前から、時々出てくる右腰の鋭い痛みは、

仙腸関節に炎症があるからだと思ってきました。

９年前、整形で仙腸関節が白くなっている意味の説明は正しかったのですが、

同じ痛みだと思い込んでいました。

その間、一度整形受診したのですが、その時は、外反拇指の悪化で、

時々出る右腰の鋭い痛みは無く、忘れていました。

頸椎亜脱臼で１０年？程頸椎装具を使っていたので、背骨への影響があるのでは？

と思ってきたので、腰椎５番目のすべり症は、納得してしまいました。

去年の９月１０日に初めて右腰の痛みが長引き、痛みは段々酷くなり、

１１月末には右足首あたりに痺れが出始め、

腰痛の悪化と痺れにウンザリする日々が始まりました。

リウマチは大変！腰痛も大変！です。

エンブレル使用間隔の調整

Wed, 16 Sep 2015 12:59:47 +0900

私の場合は、エンブレル使用間隔を見極める？事が、安全に使うコツ、

のようです。

これはレミケードでも同じでしたが、

レミケードは予約してしまうと、間隔変更が難しく、色々な副作用が出る度に

使い方（間隔）を決める難しさに悩まされ続けました。

エンブレルに変更後は、

色々失敗しながら、間隔を自分で調整し、

１８～１９～２０日間隔で使うようになりました。

注射後１０日頃に、薬切れ？のような感じがありますが、

今年の春から、検査数値は安定しています。

夏からアチコチに、発疹？蕁麻疹？湿疹？が出始め、

９月５日からは寄り集まった感じで出てきます。

去年の９月にも同じような皮膚炎が出たので、またか？と

思いました。

エンブレルが原因？夏疲れ？忙しかったので？等色々思い当たりますが、

処方薬のステロイド軟膏よりも市販薬が効く事がわかり、

様子をみる事にしました。

臆病な私が

Fri, 10 Jul 2015 20:47:59 +0900

採血の針さえ怖くて見る事が出来なかった臆病な私ですが、

覚悟を決め、汗だくで自己注射開始、

今は自己注射はイロイロな点で良かったと思っています。

レミケードは、

点滴中の緊張感と使用間隔の難しさ、予約のとりにくさ、

長期間効く事での感染症への不安等、

ありましたが、

１０年間の少量レミケード使用が、今のエンブレルの効きに

繋がっていると確信出来るので、

エンブレルの今の使い方が更に良い未来に繋がるかもしれない、

との期待があります。

薬

エンブレル25mg　　18日～20日に一回使用

ステロイド　　　2mg/毎朝

ソロン(胃薬)　　3回/日

グラケー(ビタミンk) 　3回/日

漢方薬　　2回/日　ーー　腰痛の為

ロキソニン半錠(朝一回)　ーー　腰痛の為

ビタミン剤　　市販薬　ーー　腰痛の為

失敗は成功の元

Fri, 10 Jul 2015 09:38:23 +0900

沢山失敗しながらの生物製剤使用。

私の場合は、薬切れを実感してから使う、この事を厳守。

今後も同じ、と、思います。

去年４月の角膜ビラン、6月にリウマトレックス中止。

リウマトレックス中止後エンブレルの効きは多少落ちたと感じますが、

先月の検査結果が、

レミケードが良く効いていた頃と同じだった事で

焦らず継続してきて良かったと思いました。

ステロイドはレミケードでは1mg、エンブレルの今は2mg、ですが、

このままで、と、思います。

エンブレルの効きはキッチリと

Thu, 09 Jul 2015 21:48:02 +0900

４年前レミケード休薬開始、

リマチル、リウマトレックス、が、合わず副作用で大変、リウマチ悪化で大変、

エンブレルも同じく。

色々ありましたが、

先月、６月の検査結果は

CRP：０．０２　　　　MMP３：４５　　　肝機能も正常値に。

レミケードが良く効いていた頃と同じです。

肝機能はリウマトレックスよりも胃薬が影響していたようです。

リウマトレックス中止後も肝機能改善無だったので、胃薬を変えました。