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想うところ

朝からなんだが、自分は悟った人間でもなければ、出来た人間でもない。朝から愚痴を言う訳でもなく、客観的分析で欠陥だらけの人間である。ただ、誰しも欠けたところはある。それを自分で認められる人だけは前に進めるのだと思う。それができない人は苦しみを受け入れるしかない。至極、単純な話である。もう一度言うが、私なんていろいろ書いてるが何もわかっちゃいない。所詮その程度の人間である。  (Facebookより転載)

とりあえず

今日、首の抜糸は終えた。既に腹部の抜糸や、ホチキスの抜去はおえた。
あとは体に幾つも繋がってるチューブは、いつ抜くとか話は聞いてない。
 
 
 

声を失うということ

当たり前にあった自分の「声」。
その当たり前にあったものを突然失って、気付かされたことは多い。
もちろん生活上、伝えたいことが伝えられず迷惑をかける。
自分が不器用ゆえ、素直な気持ちを伝えられなかったままの事もある。また伝えられるだろうか。
 
私は呼吸状態が悪くて気管切開したわけではないので、切開した部分を閉じてほしいとお願いした。
今、その方向で、いろいろ検討してもらっている。
おそらく筋ジス患者では、未だかつて、そのような症例はないはず。
もし実現するなら、不器用な自分から脱却し素直に気持ちを伝えられる人間になりたい。 いや、なる。
人生観をかえられたからこそ、否応なしにそうなると思う。
 
 

お久しぶりです。

もうここは更新するつもりはなく、最近は主にfacebookを更新しています。
最近、私に大きな人生の転機が訪れました。facebookから転載し、書き記しておきます。
 
 
 私は常々、人間の命なんて明日どうなるかなんて分からないということを強く意識して生きてきました。それは幼い時から同じ仲間を見送ってきた経験からです。それはいつも辛いものでした。よく見ると最後の投稿が4月25日ですか。その後私は腸捻転と診断され(実際開腹した時は盲腸のオマケつき)一刻を争う事態の中、転院と手術を要し、そこで告げられた事は口が大きく開かないため気管挿官できないため、気管切開により気道を確保しないといけないと告げられ、これにはショックでした。声が出る間と思い付き添いで付いてきてくれた職員と家族に「ありがとう」という言葉を言わせてもらいました。弟には「ありがとう」と「今まで、ごめんな」と言いました。それは、「こんな兄貴で」と言う意味です。手術で麻酔をかけられてから、私は長い夢の中にいて目が覚めるまで10日ほどかかり、その間1度だけ容体が急変したそうです。そんなとき家族の中で気丈にいてくれたのが弟でした。弟には負担をかけてしまい本当に申し訳ないです。現在の私は傷口は塞がりましたがまだ何本ものチューブが体に繋がれています。
数日前に気管切開部分を塞げることを知った私は主治医に塞いでほしいと懇願しました。いろいろなスタッフが集まり検討してくれることになりました。筋ジス患者では前例もなく躊躇するかもしれません。
 
 
 
 
これは私が気管切開を塞ぐことについて、主治医に充てた私の想いです。

私の想い1
また全身麻酔かけて気管切開することになっても構わない。
「守り」より「攻め」の人生を送りたい。


声が出ないと、もちろん生活にも困る。
ライフワークも達成できない。
小さい時から辛い時でも一緒にいた囲碁とも、前の状態で付き合いたい。
... 仕事で言うと、ただお金欲しくてやってるわけでなく
障害者の就労や自立について一人でもお多くの人に考えてほしく行動してる。
facebookでも発信してる。県庁へプレゼンに行ったときみたく、自分の声で、また発信したい。
今の自分の世代が頑張って、少しでも次の世代に少しでもバトンタッチできるものを残したい。
もう一度もらった命は、そんなことに使いたい。
人から見たら書いてあることは「感情的」にしか見えないかもしれない。
 
 
 
これは私が気管切開を塞ぐことについて、主治医に充てた私の想いです。

私の想い2

○○先生、私に関わってくださるスタッフの皆様へ

病院としてはリスクを考慮して、私の懇願を躊躇するかもしれません。
もっともな話しで、それを承知での懇願を申し訳なくも思います。
ご苦労をかけて本当にすみません。
私のように呼吸状態が良いのに、気管切開を余儀なくされた例は稀だと
...思います。そこから気管切開を塞ぎ、以前の生活に復帰する前例はないと
思います。私の、以前のQOL(鼻マスク)に戻したいというワガママをお許しください。
でも、私が筋ジス治療のQOL向上の前例になれればとも思います
これから何人もの人が集まり、チームでの話し合いになると思いますが
どうかよろしくお願いします。
 
 
 
以上が転載です。命を守るためと引き換えに声を失いましたが、、私は、あきらめず前に進みます。
 
以前、私に良くしてくださった方々(その節はご迷惑おかけしました。) どうか元気でいてください。
 

天地明察

渋川先生、いまでも、あの世で初手は天元なのでしょうか?
しかしながら道策先生を相手に初手に天元って。。。
本人は天体の法則にしたがってか、大真面目に「天元」だったのかもしれません。
その後の渋川先生は転職され、「天文方」に就かれましたね。
「天文方」に就かれたのは、事業を成したあとでしたっけ?
もう記憶が曖昧なので「天地明察」を図書館に予約したが、順番待ちが24人。
 
この「天地明察」、本屋大賞を受賞したそうで、気の早い話しだけど
この賞を受賞した作品は、いくつか映画化されていて、個人的に渋川先生の銀幕デビューを密かに期待してます。
 
 
話は変わり、最近、記事を書く時間がない。
仕事が暇なのに、時間がないって是如何に。
次回、書くときは、業者の迷惑な書き込みとは無縁なところで、仕事について交えてかけたらなと思うが
その前にスキルをつけ、数をこなせるようにならないと。
いつになることか。しかも生きてるかどうか。
最近、呼吸に関するトラブルにいくつか巻き込まれ(ナースコールやらマスクのベルト)窒息プレーを
望まずも経験して、よく生きてるなと。
 
最近、親や弟の生き方、少しずつ小さくなっていく親の背中を見ると考えも変わってしまう、今日この頃です。

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