第４回「難病・脳脊髄液減少症を考える議員連盟」

会合後の写真撮影の為、参加して下さった国会議員の皆様全員での撮影が出来ませんでした事をお詫び申しあげます。

前列中央が架け橋代表代行　和田留美、その右が娘の姫香、その右がひまわりの会の会員様のｔ−mamaさん、

和田留美の左が高知県脳脊髄液減少症の会代表　かーこさん、その左が架け橋代表　細谷地正樹、

細谷地の前が架け橋の会員様のテッシーさん、後列左から、村井宗明事務局長、

一名おいて大分県脳脊髄液減少症患者を支援する会代表　轟　智恵さん、1名おいて、川内博史会長、あっこさん、

玉木朝子先生、松岡広隆先生、初鹿明博先生、ひまわりの会のピーコさん、ひまわりの会代表　市東　節子さん、

その後ろが、架け橋事務局長　酒井

 

 

 

 

 

 

３月２５日１７：００より「難病・脳脊髄液減少症を考える議員連盟」の会合が開催されました。

 

先日、生中継をさせて頂こうと思っておりましたが、

 

途中で終わってしまった事をお詫び申し上げます。

 

出席された患者団体は

 

サン・クラブさま

 

脳脊髄液減少症ネットワーク　大分県脳脊髄液減少症患者を支援する会さま

 

脳脊髄液減少症ネットワーク　ひまわりの会さま

 

脳脊髄液減少症ネットワーク　高知県脳脊髄液減少症の会さま

 

脳脊髄液減少症ネットワーク　架け橋

 

の５団体でした。

 

まず、サン・クラブさまからは、

サンクラブさまの発足してからの歩み、

大阪で受診できる病院が1ヶ所しかない現状、

３年間活動してきたが、何も変わらなかった現状、

等のお話をして頂きました。

 

脳脊髄液減少症ネットワーク　大分県脳脊髄液減少症患者を支援する会さまからは、

１月に判決がでた、娘さんの学校での事故の裁判についてお話して頂きました。

 

脳脊髄液減少症ネットワーク　ひまわりの会さまからは、

子供の脳脊髄液減少症患者のおかれている現状を親子でお話して頂きました。

 

脳脊髄液減少症ネットワーク　高知県脳脊髄液減少症の会さまからは、

高知県には、脳脊髄液減少症を診察して下さる病院が無く、

代表でもある、かーこさんが東京まで行って受診している事等をお話していただきました。

 

最後に架け橋からは、

点滴で一時的な症状を緩和させる為に、

一週間の食費が千円の方のお話、

冬の間、暖房を使わずに点滴を受けている患者がいる現状をお話させて頂きました。

 

国会議員の先生方も一生懸命取り組んで下さる姿勢が見え、

出席された患者様、ご家族様もとても満足しておられたようでした。

 

今回参加して頂きました国会議員の皆様、関係省庁の皆様、本当に有難う御座いました。

 

さて、次回の第５回、「難病・脳脊髄液減少症を考える議員連盟」ですが、

 

長妻　昭厚生労働大臣が出席して頂ける事となりました。

 

私共も『脳脊髄液減少症ネットワーク』として一致団結し、

多くの患者さまを救済して頂く為にお願いをして行く姿勢に変わりはありません。

 

 

 

 

 

 

[hiroko]

お疲れの中、ご報告ありがとうございます。
今回はかなり大人数での会合になったのですね。
次回、長妻 昭厚生労働大臣が出席していただけることは
大きな前進ですね。
そこまで話を進めていただいた皆様に感謝致しますm(__)m
次回の会合には参加できるように、体調を整えていきたいと思います。

[-]

お疲れ様でした。又、報告もありがとうございます。
次回は、厚生労働大臣が出席されるとの事で、話を聞いて頂いて
後はどの様に対応して下さるのか見守りたいです。
この勢いで、難病指定、保険適応に向かって欲しいと感じます。

おせつ
本当に意義のある会合でしたね
留美は、皆さんに喜んで頂いて貰えた事が、一番嬉かったです。

次回も、宜しくお願いしますね
最後にピーコが、大役を終えて疲れているにもかかわらず
るみの横で写真撮影の時にはとても、すがすがし笑顔でした。
ずっと守ってあげたい子供達の笑顔・・・
改めて心に、誓いました。

花恋さん

いろいろプライベートな、留美の心のケアまでして頂き
本当に、ありがとうございました。
心より感謝させて頂いております。

又、次の会合に向けて
もっとしっかりした自分自身を築きあげたい・・・
そのように、思う留美です。
ﾌｧｲﾄｫ*:.｡..｡.:*･ﾟ（n‘∀‘)ηﾟ･*:.｡..｡.:*!!!☆！

雁さん

一歩、
又、一歩前に向け歩き出す事が、出来ました。
焦らず、ゆっくり、確実に・・・・・
いろいろご心配を、お掛け致しました・・・・・
留美は又、ご訪問させて頂いてよろしいのでしょうか・・・？

ｊａｎｇ３５さん

ありがとう・・・
今後も出来るだけ、精一杯お願いさせて頂きますね、
皆、苦しく辛い日々・・・
優しく、やわらかい日々を一日でも早く迎えたいですよね〜

[ひがし]

留美さん今晩は、お疲れ様でしたね。雨の中大変だったでしょう
疲れたでしょう。体をゆっくり休めてくださいよ。休養もして
次の体力に備えてくださいよ。

[雁来紅]

最後の一文の意味が解せませんが、私はRumiさんに読んでいただき、コメントをいただけることを大変うれしく、光栄に思っています。
いつもつい長々と書いてしまいますので、読むのが大変であれば読み飛ばしていただいて結構ですので、いつでもお越しください。
文字も太字にしてみたのですが、細い字とどちらが読み易いか、教えていただければ幸いです。

ｈｉｒｏ・・・

今回も凄く沢山の議員連盟の先生方がお集まり下さいましたよ〜
ｈｉｒｏは、今焦らず、無理しないでいてね、
病気なんだからね・・・・・

辛く、苦しい事があったらちゃんと連絡してね、
一人でかかえ込んじゃダメだよ・・・
いつでも留美は、側にいるから・・・

ＹＯＳＨＨＫさん

今晩は、そうですね、次回は、長妻厚生労働大臣が、会合に出席
して頂けると、議連の川内会長から直々に発表して下さいました。
留美自身次回の会合も、精一杯努めさせて頂きます。

ｈｉｇ
ただいま。留美大丈夫だよ、いつも心配してくれてありがとうね、
でも、ｈｉｇの言うとおり 次回の会合までに
少しでも、体力維持できる様にしておきまース！

雁さ〜〜〜ん
違うの〜〜〜
昨夜帰宅して雁さんに一番に報告しょうと思ってブログに訪問
したら、雁さんのここ１ヶ月のリスト・骨董市もトラねこくん
も、みんなみんな消えていて留美、マジ・ショックで
一人で、おお泣きしたの〜〜〜〜！
これ、本当なの！！！！！
でも・・・・・
今、見て確認したら、あった・・・？？？
え〜〜〜〜ん！って、マジ泣いてた・・・
昨夜の出来事は・・・・・一体何事ですか・・・？？？

[雁来紅]

？？？何が起こったのかまったくわかりません。
春が来ても北に帰ったりはしませんから、ご安心を。

そういうのって、たまにあるようなないような？
ぬぬ、あったかな？ いや、あれは、去っていたヒトだったのさ？

存在自体が危ういのON会で、で、オフ会・・・

で、明日は、あぶり丼を食べに、雨降りそうなのに、
房総を横断して、また、帰ってくるわけさね。

自転車のらん人にいったら、もう、バーチャルの世界みたい。

目をつぶれば、そこさにいっているだわさ、

仕掛け人なんで、部屋で、ハ、仮想していたくても・・・
出かけねばね、

大変だったねRUMIさん、おつかれさまでした。

雁さ〜ん マカトウさ〜ん

も〜〜〜！！！本当の事！・・・だった・はず？
あ〜〜〜やっぱ入院したほうがよさそう・・・へた〜
どこか、るみを受け入れてくれる病院あるかしら・・・〜

昨夜の出来事？？？ あれは、なんだったのだろう？？？
でも、今夜は、おお泣きしなくてもいいと、いう事！
安心して、おやすみなさいませ・デス！

( ^-^)ﾉ(* ^-^)ﾉこんばんわぁ♪
RUMIさんと姫香ちゃんみられてちょっと嬉しかった・・・

でも専門の病院が少ないとか
寒いところで点滴とか
厳しい状態を読ませていただき
そんなところも改善してほしいですね。
せめて近くの病院にかかれるといいのに・・・・

まだ寒いです
ノロウイルスも流行しています。
気をつけてお過ごしになってください。

ｔｕｋｕｓｉさん
おはようございます。
留美も姫も、元気に「ハイ・チーズ！」とやわらかい微笑みで
とても・し・あ・わ・せ・気分でしたのよ
長い間 電話やメール、ブログだけで交流を、深め同じ願いを
求め生きて来た 患者やご家族の方々です・・・・・
留美の隣の席のかーこは、
留美の硬直した右手を優しく手を繋いでの、写真撮影でした。
皆さんが、お一人ごとに「留美さんに、会えてうれしい〜〜〜！」
って仰って下さったり、本当に留美も嬉かったです。

今回もいろんな問題に質疑応答、とても意義ある会合でした。
少しでも、何か一つでも早急な対応して頂ける事を願っております。

ｔｕｋｕｓｉさんも、お身体大切になさって下さいね
本当に、ありがとうございました。

[張３５☆]

こんにちは。 また来ました。
私のブログ記事に、こちらの記事をリンクさせて戴いたのですが…

http://ameblo.jp/woohyuk35/entry-10493536958.html

ご都合悪かったらおっしゃってくださいね。
勝手にスミマセン m(_ _)m

ｊａｎｇさん いらっしゃいまーせ。
ご都合ナンテ何もないですよー
どうぞ、どうぞこちらこそ、宜しくお願い致します〜

お互い辛い病を一身に受け生きている仲間同士
（＾＾（‐＾っ ダキヨセ！！
寄り添いながら、生きていきましょうね。

[ひがし]

留美さん、、無理の内容に、体力つけてくださいよ。