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脳脊髄液減少症ＬＩＦＥＩＳＭＹＷＡＹ～そばにいるよＲＵＭＩ

今を生きる・・・・・

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脳脊髄液減少症

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留美の病気

ダーリンが製作しました。

第1章

第2章

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「脳脊髄液減少症」書庫の記事一覧

まだ大丈夫！(^ー^)
最近目の具合が悪く眼科に行ったのが今年の１月。ずーっと脳脊の症状で少し悪化している。と思い込んでいたんだけれど、眼
2016/2/11(木) 午後 3:15
今年の札幌雪祭り♬　o(^-^)oﾜｸﾜｸ
毎年この季節北海道の患者さんが送ってくれる雪祭りの見事な写真でーす♬ o(^-^)oﾜｸﾜｸ
2016/2/9(火) 午後 11:36
脳脊髄液減少症、保険適応にご尽力頂きありがとうございました。
２月２日から東京に宿泊して、３日に脳脊髄液減少症保険適応にご尽力頂きました国会議員さんのもとにお礼を述べにご挨拶にお伺いさせて頂きました。
2016/2/4(木) 午後 11:31
東京の夜景(^_-)-☆
今夜は東京、愛宕山東急インで鹿児島の父さんとお泊まりで～す♬
2016/2/2(火) 午後 8:56
大寒波！(+。+)ｱﾁｬｰ
大寒波！ (☆。☆) マジ応えますよ～～～！(+。+)ｱﾁｬｰ今日眼科に行くんだけど、朝からフラフラ～～～(+。+)
2016/1/26(火) 午前 8:38

コメント（13）

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とってもわかりやすくて良いデジブックだと思います～ダーリンさん、お疲れさまでした^^
転載しても大丈夫ですか？

2012/8/28(火) 午後 6:01

ｍｉｔさん、こんにちは。

沢山の方々に知って頂きたい病気です。
転載お願いします。
ありがとうございます。

2012/8/28(火) 午後 6:17

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おはようございます。
素晴らしい作品ができましたね。
心に響きます。
ナイス！をお受け取りください！

2012/8/29(水) 午前 4:56

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おはようございます。

さすがに病気のことをよく理解し、うまくまとめていますね。
傑作です、ぽち☆

2012/8/29(水) 午前 8:44 [ 雁来紅 ]

ＨＥＲＯさん、ありがとうございます。
ＨＥＲＯさんが沢山の人達に伝えてくださいました事、心から感謝しています。

2012/8/29(水) 午前 10:46

雁さん、ありがとうございます。

この病気って本当に誰が、いつ、何処で発症してしまうかわからないから、早期発見！早期治療が大切です。

誰もがほんの少しでも頭の片隅に…
留美みたいになって欲しく無い！ダーリンの心からの思いです。

2012/8/29(水) 午前 11:05

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知ってます、この病気も症状も。

2012/8/29(水) 午後 0:05

いろはさん、こんにちは。

コメントありがとうございます。

2012/8/29(水) 午後 0:37

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昨日やっと見ることができました。
私も転載させていただきます。

2012/8/30(木) 午後 10:26

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留美様
今晩は
初めまして
スカーレット様の所から参りました。
ご主人様、素敵なﾃﾞｼﾞﾌﾞｯｸを作製されましたね。
留美様を本当に大切に思って居られますね。
一日も早く、難病指定がされます様に祈っています。くれぐれもご自愛下さいませね。
傑作ポチです。

2012/8/31(金) 午前 0:02

スカーレットさん、おはようございます。

転載ありがとうございました。

まだまだ脳脊髄液減少症という病気に対してご存知頂いていないのが現状です。
ほんの少しだけでも頭の片隅にだけでも置いて欲しいのです…

早期発見早期治療を願うダーリンです。

2012/8/31(金) 午前 7:23

ｂｕｇ＊ｎｎｏ＊ｅさん、おはようございます。

この病気は今まで保険適応されていなく患者は１回の治療に３０万から５０万の自己負担でした。高額すぎて治療する事も出来ない患者もいます…どんなに辛いことかご理解頂けますよね…

今年からやっと先進医療と認められました。

患者の症状は本当に辛いです…
必死に生きている！これが真実なのです。

コメントありがとうございました。

これからも宜しくお願い致します。