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第4回「難病・脳脊髄液減少症を考える議員連盟」
脳脊髄液減少症
[ ぱふぅ家のホームページ ]
2015/1/14(水) 午後 9:09
脳脊髄液減少症
【更新】脳脊髄液減少症は、交通事故などによる頭部・全身への強い衝撃で脳脊髄液が漏れ出し、頭痛やめまいなどのさまざまな症状を引き起こす病気だ。
架け橋ホームページ動画をご覧下さい。
脳脊髄液減少症
[ 脳脊髄液減少症 YOSHHKのブログ ]
2011/7/6(水) 午後 9:38
議連総会の動画をご覧下さい
7月5日、民主党の議連総会の動画が発表されていますので、ご覧下さい。 「脳脊髄液減少症ネットワーク 架け橋」のホームページです。 http://cfhjp.net ...
あの絵は何処に・・・・・・・
脳脊髄液減少症
[ 脱脂粉乳世代. ]
2010/11/6(土) 午後 7:39
交通事故明日は我が身かも知れませんね。事故による脳脊髄液減少症て知っていますか?
毎日のようにおきる交通事故。 後遺症で苦しむ方は多いですね。 誰もが自身の悩みや生活に追われ 他人の事など気にしないと思います。 多くの人に知らせたいと、たくさん書いたサイトがあっても目を背けると思います。 脳脊髄液減少症 について書かれている、 RUMIさんの ブログ を覗いて驚きました。 「 パニック状態 。 辛い ・・・・ 悲しい ・・・・ 苦しい ・・・・ 必死に生きている 」 こんな言葉がたくさんありました。 交通事故などで
常陽新聞
脳脊髄液減少症
[ 画像と写真2 ]
2010/9/11(土) 午前 10:24
私共の活動にご理解とご協力を
脳脊髄液減少症全国ネットワーク 架け橋 では、一緒に活動してくださる方を募っております。 患者様、ご家族様、ご支援者様etc どなたでもご入会して頂けます。 脳脊髄液減少症は、交通事故、スポーツ障害、出産 等で、脊髄を覆っている硬膜が破れ、 髄液が漏れる 病気で、誰でも起こりうる病気です。 今年の4月に長妻厚生労働大臣との交渉の場で、 検査の保険適用及び、2年後の診療報酬改正の際に ...
TBS
脳脊髄液減少症
[ 画像と写真2 ]
2010/4/14(水) 午後 0:43
皆様の署名を渡す事ができました。
永い間、命がけで集めてきた署名を、 昨日、長妻大臣にしっかりお渡しする事が出来ました。 涙で署名がぬれました。。。 署名に協力して下さった皆様。。。 本当にありがとうございました。 大臣からの返答はテレビか新聞に載る事と思います。 歴史的な一日となり、 私にも一生忘れられない日となりました。 詳しくは、この機会を作って下さった、架け橋の代表のブログが更新されましたら、 お知らせします。 心より、この機会を
第4回「難病・脳脊髄液減少症を考える議員連盟」
脳脊髄液減少症
[ ぱふぅ家のホームページ ]
2010/4/8(木) 午後 1:40
脳脊髄液減少症
脳脊髄液減少症は、交通事故などによる頭部・全身への強い衝撃で脳脊髄液が漏れ出し、頭痛やめまいなどのさまざまな症状を引き起こす病気だ。≫リンク先を追加しました。
雑草
脳脊髄液減少症
[ ☆一緒に、心の幸せ創りしよう〜脳脊髄液減少症と戦う私☆ ]
2010/2/11(木) 午前 11:16
脳脊髄液減少症の方に速報です〜〜〜必見。。。
{{{:2月11日5時0分 http://www3.nhk.or.jp/news/k10015576671000.html 脳とせき髄の周りを満たしている「髄液」が体内に漏れ出し、 頭痛やめまいを引き起こす「脳せき髄液減少症」に悩む患者の、 救済策を検討する民主党の議員連盟が発足し、患者の負担を減らすため、 有効とされる治療に健康保険を適用するよう政府に求めていくことになりました。 「脳せき髄液減少症」は、 交通事故などの衝撃で髄液が体内
るみの語録
脳脊髄液減少症
[ ☆一緒に、心の幸せ創りしよう〜脳脊髄液減少症と戦う私☆ ]
2010/1/17(日) 午前 8:57
延命を考える・・・2
前回の記事のコメント全部読ませて頂きました。。。 お一人ずつに書き込みできなくて済みません。。。 私は一人子供を亡くしております。 やはり生きていたら、どんな青年になっていただろう・・・ と何度も考えます。 そんな形であれ生きていて貰いたかった。。。 私には障害を持って生まれた双子がいます。 でも、やはりどんな障害をかかえていても生きていて貰いたい・・・ 何度も思いました。。。 でも、双子は今は元気です。 育ててきて良かったと心から思います。 私
1月7日診察日
脳脊髄液減少症
[ 脳脊髄液減少症 YOSHHKのブログ ]
2010/1/10(日) 午後 9:08
NHK放送がありました
今日のNHKのおはよう日本で、「きまぐれオレンジロード」の作者、漫画家まつもと泉さんが患っている脳脊髄液減少症の事を放送されました。事前にゆめさんのブログで放送日と時間が分かっていたので、朝7時からの放送だったので休日で起きる事が出来ないと思い、DVDに録画し後で放送を見ました。以前のたけしの本当は怖い医学は、脳脊髄液減少症が大したことのない様な報道でしたが、内容の方は、公共放送だけあって、脳脊髄液減少症患者の気持ちを伝えている内容だったと思います。ただ、アナウンサーの言動で引っ掛かった事は、「
国会幹事長室
脳脊髄液減少症
[ ☆一緒に、心の幸せ創りしよう〜脳脊髄液減少症と戦う私☆ ]
2009/12/20(日) 午後 6:59
無事、民主党副幹事長 参議院議員 富岡由紀夫 議員に無事お届けすることができました。
今、帰って来ました。 発表致しました厚生労働省行きのお話しが急速に進み、 12月17日正午、 民主党 小沢一郎幹事長宛ての要望書に変更。 国会内の幹事長室におきまして、 民主党副幹事長 参議院議員 富岡由紀夫 議員に無事お届けすることができました。 当初、山内政務官へとお話がありましたが、衆議院議員 村井宗明議員の働きかけも 大きく、 この要望書については、民主党で引き受けて下さるとの朗報を頂きました。 その結果、、私も患者代表として、国会内







