脳脊髄液減少症ＬＩＦＥ ＩＳ ＭＹＷＡＹ〜そばにいるよＲＵＭＩ

まだ大丈夫！(^ー^)

最近目の具合が悪く眼科に行ったのが今年の１月。

ずーっと脳脊の症状で少し悪化している。と思い込んでいたんだけれど、

眼科医で見てもらったら、医師がちょっと検査しょう!と、突然の検査！ｰ(☆。☆)(+。+)ｱﾁｬｰ

留美、、、
白内障になっていたよーーーヽ(^.^;

また、遮光眼鏡を作ることになってしまった。。。

やっぱり自己判断は駄目ですね〜(>o<)

早く気づいて良かったと医師が言ってくれたよ〜　(ノ^^)ノ(ノ^^)ノ(ノ^^)ノ

今年の札幌雪祭り♬ o(^-^)oﾜｸﾜｸ

毎年この季節北海道の患者さんが送ってくれる雪祭りの見事な写真でーす♬　o(^-^)oﾜｸﾜｸ

彼女から初めて電話をもらって4年の歳月を迎えました。

初めて電話を受けた時の事。今でもはっきりと覚えています。

彼女は病気に屈する事無く一生懸命生きています♬　o(^o^)o

毎年留美に北海道の様々な四季を届けてくれる彼女♬　
留美は感謝の気持ちでいっぱいでーす♬　(^ー^)(^_-)-☆

脳脊髄液減少症、保険適応にご尽力頂きありがとうございました。

２月２日から東京に宿泊して、３日に脳脊髄液減少症保険適応にご尽力頂きました国会議員さんのもとにお礼を述べにご挨拶にお伺いさせて頂きました。


国会開催の中お時間を作って面談して頂きとても感謝しています。

こちらの方は前民主党衆議院議員、脳脊髄液減少を考える会、議員連盟会長の川内代議士の秘書の荻野さんです。

議員連盟発足にあたり荻野秘書と留美、本当に信頼関係を大切に密に連絡を取り合い進めて参りました。
この度、留美の姿を見て本当に喜んでくださいました。o(^o^)o

議員会館、グルグル目が回っている留美を鹿児島の母さんが車椅子を押して移動してくれました♬　ヽ(^.^;

この度のご挨拶に同行してくださいました患者さん。
本当に体調不良の中ありがとうございました本当にお疲れ様でした。
十分ご自愛くださいますように願い致します。

また、
架け橋、現代表の石田ちえさん。
患者でも無く、患者の家族でも無く、ただひたむきにわたくし達患者の為に活動してくださっている事に心から感謝させて頂きます。


これからの課題に今後も全力で活動して参ります。


皆様、ありがとうございました。

東京の夜景(^_-)-☆

今夜は東京、愛宕山東急インで鹿児島の父さんとお泊まりで〜す♬

もうオネムの留美だわさね〜〜〜ヽ(^.^;

大寒波！(+。+)ｱﾁｬｰ

大寒波！　(☆。☆)

マジ応えますよ〜〜〜！(+。+)ｱﾁｬｰ

今日眼科に行くんだけど、朝からフラフラ〜〜〜(+。+)ｱﾁｬｰ
目が回っているよ〜〜〜！(@_@)(@_@)(@_@)