脳脊髄液減少症ＬＩＦＥＩＳＭＹＷＡＹ～そばにいるよＲＵＭＩ

まだ大丈夫！(^ー^)

Thu, 11 Feb 2016 15:15:31 +0900

最近目の具合が悪く眼科に行ったのが今年の１月。

ずーっと脳脊の症状で少し悪化している。と思い込んでいたんだけれど、

眼科医で見てもらったら、医師がちょっと検査しょう!と、突然の検査！ｰ(☆。☆)(+。+)ｱﾁｬｰ

留美、、、
白内障になっていたよーーーヽ(^.^;

また、遮光眼鏡を作ることになってしまった。。。

やっぱり自己判断は駄目ですね～(>o<)

早く気づいて良かったと医師が言ってくれたよ～　(ノ^^)ノ(ノ^^)ノ(ノ^^)ノ

今年の札幌雪祭り♬　o(^-^)oﾜｸﾜｸ

Tue, 09 Feb 2016 23:36:17 +0900

毎年この季節北海道の患者さんが送ってくれる雪祭りの見事な写真でーす♬　o(^-^)oﾜｸﾜｸ

彼女から初めて電話をもらって4年の歳月を迎えました。

初めて電話を受けた時の事。今でもはっきりと覚えています。

彼女は病気に屈する事無く一生懸命生きています♬　o(^o^)o

毎年留美に北海道の様々な四季を届けてくれる彼女♬　
留美は感謝の気持ちでいっぱいでーす♬　(^ー^)(^_-)-☆

脳脊髄液減少症、保険適応にご尽力頂きありがとうございました。

Thu, 04 Feb 2016 23:31:57 +0900

２月２日から東京に宿泊して、３日に脳脊髄液減少症保険適応にご尽力頂きました国会議員さんのもとにお礼を述べにご挨拶にお伺いさせて頂きました。

国会開催の中お時間を作って面談して頂きとても感謝しています。

こちらの方は前民主党衆議院議員、脳脊髄液減少を考える会、議員連盟会長の川内代議士の秘書の荻野さんです。

議員連盟発足にあたり荻野秘書と留美、本当に信頼関係を大切に密に連絡を取り合い進めて参りました。
この度、留美の姿を見て本当に喜んでくださいました。o(^o^)o

議員会館、グルグル目が回っている留美を鹿児島の母さんが車椅子を押して移動してくれました♬　ヽ(^.^;

この度のご挨拶に同行してくださいました患者さん。
本当に体調不良の中ありがとうございました本当にお疲れ様でした。
十分ご自愛くださいますように願い致します。

また、
架け橋、現代表の石田ちえさん。
患者でも無く、患者の家族でも無く、ただひたむきにわたくし達患者の為に活動してくださっている事に心から感謝させて頂きます。

これからの課題に今後も全力で活動して参ります。

皆様、ありがとうございました。

東京の夜景(^_-)-☆

Tue, 02 Feb 2016 20:56:44 +0900

今夜は東京、愛宕山東急インで鹿児島の父さんとお泊まりで～す♬

もうオネムの留美だわさね～～～ヽ(^.^;

大寒波！(+。+)ｱﾁｬｰ

Tue, 26 Jan 2016 08:38:06 +0900

大寒波！　(☆。☆)

マジ応えますよ～～～！(+。+)ｱﾁｬｰ

今日眼科に行くんだけど、朝からフラフラ～～～(+。+)ｱﾁｬｰ
目が回っているよ～～～！(@_@)(@_@)(@_@)

名古屋も銀世界だわさー！(☆。☆)

Wed, 20 Jan 2016 07:07:15 +0900

凄い突風だわさーーー！(☆。☆)(☆。☆)(☆。☆)

一人旅だわさね～♬

Mon, 18 Jan 2016 23:09:46 +0900

先日１月９日、熱海大学病院の診察にはじめて一人で新幹線に乗って前日からホテル一泊して行って来ただよ～♬

富士山、雪無いだわさー！(+。+)ｱﾁｬｰ

ホテル館内♬(^ー^)

相変わらず冷えピタ貼ってレッツゴオー♬　(ノ^^)ノ

熱海の海は穏やかでしたよ～♬

病院では患者さんのレタスさんと再会して、しばらくお話ししていましたよ～o(^o^)o

今度は4月9日の土曜日にまたまた検査することになりましただよ～(^0^;)

やっぱり脚、腰の検査。。。痺れと痛み。だけどOPはしたく無いよ～～～(^0^;)
おまけに相変わらず日本語下手くその留美だわさね～♬(ノ^^)ノ

こりゃ～、仕方が無いだわさね～(ノ^^)ノ(ノ^^)ノ(ノ^^)ノ

デカイ！(☆。☆)

Sun, 17 Jan 2016 21:20:57 +0900

メチャ美味しかっただよ～～～♬　(^ー^)(^_-)-☆

厚生労働省とは、、、

Sat, 16 Jan 2016 15:00:09 +0900

日本共産党厚生労働委員、高橋　千鶴子代議士です。

内容、、、悲しいです。悔しいです。　

留美が東京の衆議院会館の日本共産党の赤嶺代議士に直接お電話して、厚生労働委員の高橋千鶴子代議士をご紹介して頂きました。
あの頃のこと、昨日のように、はっきりと覚えています。

まだまだ沢山の課題があります。

とにかく一歩一歩です。

おはようございます。ご無沙汰いたしました。

Fri, 15 Jan 2016 09:21:08 +0900

脳脊髄液減少症患者の皆さん。

ご尽力くださいました皆様。

応援してくださいました皆様。

本当にありがとうございました。

昨日厚生労働省より朗報がありました。

髄液漏れ。治療法ブラットパッチ、保険適応と結論されました。

おかげ様で新たな一歩を踏み出すことが出来ました。
まだまだ課題は沢山あります。
わたくし自身も今まで以上に頑張って参ります。

皆様、本当にありがとうございました。

昨日厚生労働省からの報告内容を、日本共産党厚生労働委員、
高橋　千鶴子代議士が届けてくださいました。

大変感謝しています。o(^o^)o

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