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■経緯
１９９３年に当団体の設立者の浜本靖の第一子は、生れながらにして難病の「肺動脈性肺高血圧症」を抱えていました。この病気は１００万人に一人という割合で発症する病気で、治療法も確立されておらず、わずか３ヶ月の命でした。
子どもの入院中、京都大学病院には難病の治療で遠方から来られている方が、たくさんいることに初めて気づいた浜本は、付き添い家族の滞在する施設が無く、高い宿泊費を支払うか、車やベンチで仮眠をとる毎日の家族の姿を目の当たりにし、この現状を少しでも改善できればと思い、２００４年に私財を投じて、京都大学病院近くの一戸建て住宅を購入し、その活動を始めた。
■趣旨
当団体は、京都大学病院や京都府立大学病院に治療のため遠方から来られている患者さんや、そのご家族が安心して利用できる滞在施設の運営を通して、心の安らぎを提供できればと思い活動しています。滞在施設の利用料はできるだけ安価に提供できるよう努め、ご利用期間も患者さんの実情を踏まえ、原則期間を設けず安心して滞在できるように運営されています。これを私たちは「２つの安心」と呼んでいます。また、その「２つの安心」を実現するために、行政や、特定の企業・団体の支援に依存せず、広く多くの人々に支援を呼びかけ、その善意の上に活動をすすめています。具体的には、無償で提供された書籍やCD・DVD等を販売し、その売り上げを活動にまわしています。これを私たちは「１冊からボランティア」と呼んでいます。「１冊からボランティア」では、その活動にかかわる方で、障害がある方には賃金をお支払いすることにより、雇用の創出も行っています。この様に、「善意」をキーワードに、地域、病院、患者さんのご家族が一体になって、困難な病気と闘う患者さんに温かい善意の手を差し伸べることができるよう、活動をすすめています。
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2019
