京都サポートハウス☆難病患者さんとそのご家族をサポート

設立趣旨書

■経緯
　１９９３年に当団体の設立者の浜本靖の第一子は、生れながらにして難病の「肺動脈性肺高血圧症」を抱えていました。この病気は１００万人に一人という割合で発症する病気で、治療法も確立されておらず、わずか３ヶ月の命でした。

　子どもの入院中、京都大学病院には難病の治療で遠方から来られている方が、たくさんいることに初めて気づいた浜本は、付き添い家族の滞在する施設が無く、高い宿泊費を支払うか、車やベンチで仮眠をとる毎日の家族の姿を目の当たりにし、この現状を少しでも改善できればと思い、２００４年に私財を投じて、京都大学病院近くの一戸建て住宅を購入し、その活動を始めた。


■趣旨

　当団体は、京都大学病院や京都府立大学病院に治療のため遠方から来られている患者さんや、そのご家族が安心して利用できる滞在施設の運営を通して、心の安らぎを提供できればと思い活動しています。滞在施設の利用料はできるだけ安価に提供できるよう努め、ご利用期間も患者さんの実情を踏まえ、原則期間を設けず安心して滞在できるように運営されています。これを私たちは「２つの安心」と呼んでいます。また、その「２つの安心」を実現するために、行政や、特定の企業・団体の支援に依存せず、広く多くの人々に支援を呼びかけ、その善意の上に活動をすすめています。具体的には、無償で提供された書籍やCD・DVD等を販売し、その売り上げを活動にまわしています。これを私たちは「１冊からボランティア」と呼んでいます。「１冊からボランティア」では、その活動にかかわる方で、障害がある方には賃金をお支払いすることにより、雇用の創出も行っています。この様に、「善意」をキーワードに、地域、病院、患者さんのご家族が一体になって、困難な病気と闘う患者さんに温かい善意の手を差し伸べることができるよう、活動をすすめています。

# FM797京都三条ラジオカフェ・・・

京都のど真ん中のFM放送局、

FM797京都三条ラジオカフェさんの「らくらく５」という番組の中で、

京都サポートハウスの活動をご紹介いただきました。

http://797rakuraku2.seesaa.net/index-15.html
(ページ中ほどです）

１２月２４日です。
放送の様子は、ブログ上から聴くことができます。

良いクリスマスになりました☆☆☆

テレビ大阪 「ボランティア２１」放映されました

６月の末に最初に取材があり、撮影やスタジオ収録と、
慣れないことばかりで少し大変ではありましたが、
ようやく放送になり、とても喜んでいます。

この番組がご縁で多くの方の支援が集まり、最終的に、
利用者さんへの力になれるなら、こんなに嬉しいことはありません。

多くの方のご支援、心からお待ち致しております。

メール　[e-mail]　
（担当　浜本）

番組の様子は、こちらをご覧下さい。

http://www.tv-osaka.co.jp/ip4/v21/

はじめまして！！京都サポートハウスです♪

私たちは、京都市左京区の京都大学付属病院の傍でサポートハウスを運営しています。

京都大学病院には難病の治療のため遠方からこられている方がたくさんいらっしゃいます。
その患者さんやご家族が直面する精神的、経済的な負担を少しでも軽減できる施設がどうしても必要です。
現在運営しているサポートハウスの稼働率は高く、その必要性は緊急かつ切実なものがあります。

日本では、病気の家族がいる家庭は、苦労するのが当たり前という風潮がありますが、
私たちは、「病気の時こそより良い環境を」を合言葉に活動しています。
その活動資金はみなさんから善意で寄せられた書籍や、ＣＤなどです。
それをヤフーオークションや、Ａｍａｚｏｎにて販売して活動を支えています。

難病患者さんと、そのご家族、ご友人の方へ
私たちは、微力ではありますが無力ではありません。
一緒になって歩んでいきたいと思います。
一人ではありません。
きっとあなたを支えてくれる方がいます。

京都サポートハウスの活動が新聞に掲載されました！！

先日、取材頂きました京都新聞社様の２月４日（月）夕刊に記事が掲載されました！！

（写真は、事務局スタッフ２人とハウスの利用者さん（手前・赤い服）との談笑の姿です）

記事の確認はこちらです。

是非、ご覧下さい♪

http://www.kyoto-np.co.jp/article.php?mid=P2008020400072&genre=K1&area=K1D

皆様のご支援を心からお待ちしています！！


☆１冊からボランティア☆

詳しくはこちらをご覧下さい。
⇒　http://blogs.yahoo.co.jp/ryhnk143/38593417.html
ご不要になられました物品のご提供や、（↑の記事）転載をお願いしています。