京都サポートハウス☆難病患者さんとそのご家族をサポート

設立趣旨書

Wed, 22 Sep 2010 09:41:47 +0900

■経緯
　１９９３年に当団体の設立者の浜本靖の第一子は、生れながらにして難病の「肺動脈性肺高血圧症」を抱えていました。この病気は１００万人に一人という割合で発症する病気で、治療法も確立されておらず、わずか３ヶ月の命でした。

　子どもの入院中、京都大学病院には難病の治療で遠方から来られている方が、たくさんいることに初めて気づいた浜本は、付き添い家族の滞在する施設が無く、高い宿泊費を支払うか、車やベンチで仮眠をとる毎日の家族の姿を目の当たりにし、この現状を少しでも改善できればと思い、２００４年に私財を投じて、京都大学病院近くの一戸建て住宅を購入し、その活動を始めた。

■趣旨

　当団体は、京都大学病院や京都府立大学病院に治療のため遠方から来られている患者さんや、そのご家族が安心して利用できる滞在施設の運営を通して、心の安らぎを提供できればと思い活動しています。滞在施設の利用料はできるだけ安価に提供できるよう努め、ご利用期間も患者さんの実情を踏まえ、原則期間を設けず安心して滞在できるように運営されています。これを私たちは「２つの安心」と呼んでいます。また、その「２つの安心」を実現するために、行政や、特定の企業・団体の支援に依存せず、広く多くの人々に支援を呼びかけ、その善意の上に活動をすすめています。具体的には、無償で提供された書籍やCD・DVD等を販売し、その売り上げを活動にまわしています。これを私たちは「１冊からボランティア」と呼んでいます。「１冊からボランティア」では、その活動にかかわる方で、障害がある方には賃金をお支払いすることにより、雇用の創出も行っています。この様に、「善意」をキーワードに、地域、病院、患者さんのご家族が一体になって、困難な病気と闘う患者さんに温かい善意の手を差し伸べることができるよう、活動をすすめています。

# FM797京都三条ラジオカフェ・・・

Fri, 25 Dec 2009 09:35:01 +0900

京都のど真ん中のFM放送局、

FM797京都三条ラジオカフェさんの「らくらく５」という番組の中で、

京都サポートハウスの活動をご紹介いただきました。

http://797rakuraku2.seesaa.net/index-15.html
(ページ中ほどです）

１２月２４日です。
放送の様子は、ブログ上から聴くことができます。

良いクリスマスになりました☆☆☆

テレビ大阪　「ボランティア２１」放映されました

Fri, 15 Aug 2008 10:54:35 +0900

６月の末に最初に取材があり、撮影やスタジオ収録と、
慣れないことばかりで少し大変ではありましたが、
ようやく放送になり、とても喜んでいます。

この番組がご縁で多くの方の支援が集まり、最終的に、
利用者さんへの力になれるなら、こんなに嬉しいことはありません。

多くの方のご支援、心からお待ち致しております。

メール　kyoto_sh@yahoo.co.jp　
（担当　浜本）

番組の様子は、こちらをご覧下さい。

http://www.tv-osaka.co.jp/ip4/v21/

はじめまして！！京都サポートハウスです♪

Tue, 19 Feb 2008 21:27:02 +0900

私たちは、京都市左京区の京都大学付属病院の傍でサポートハウスを運営しています。

京都大学病院には難病の治療のため遠方からこられている方がたくさんいらっしゃいます。
その患者さんやご家族が直面する精神的、経済的な負担を少しでも軽減できる施設がどうしても必要です。
現在運営しているサポートハウスの稼働率は高く、その必要性は緊急かつ切実なものがあります。

日本では、病気の家族がいる家庭は、苦労するのが当たり前という風潮がありますが、
私たちは、「病気の時こそより良い環境を」を合言葉に活動しています。
その活動資金はみなさんから善意で寄せられた書籍や、ＣＤなどです。
それをヤフーオークションや、Ａｍａｚｏｎにて販売して活動を支えています。

難病患者さんと、そのご家族、ご友人の方へ
私たちは、微力ではありますが無力ではありません。
一緒になって歩んでいきたいと思います。
一人ではありません。
きっとあなたを支えてくれる方がいます。

京都サポートハウスの活動が新聞に掲載されました！！

Mon, 04 Feb 2008 19:38:35 +0900

先日、取材頂きました京都新聞社様の２月４日（月）夕刊に記事が掲載されました！！

（写真は、事務局スタッフ２人とハウスの利用者さん（手前・赤い服）との談笑の姿です）

記事の確認はこちらです。

是非、ご覧下さい♪

http://www.kyoto-np.co.jp/article.php?mid=P2008020400072&genre=K1&area=K1D

皆様のご支援を心からお待ちしています！！

☆１冊からボランティア☆

詳しくはこちらをご覧下さい。
⇒　http://blogs.yahoo.co.jp/ryhnk143/38593417.html
ご不要になられました物品のご提供や、（↑の記事）転載をお願いしています。

京都新聞社様が取材に来られました

Fri, 01 Feb 2008 20:02:22 +0900

昨日寒い中、京都新聞社様が取材に来ていただきました。

京都サポートハウスからは、事務局スタッフ２人と、
ハウスの利用者さんでＹさんがご参加下さいました。

１５時から９０分間の慣れない取材に疲れましたが、
ひとりでも多くの方にハウスの必要性を知って頂きたいと思い、
頑張りました（大汗

お疲れのところ、取材に応じてくれたＹさん（ハウスの利用者さん）、
本当に有難うございました。

熱心な取材に感動しました！！京都新聞社　Ｋ記者さん、ご苦労様でした。

素敵な記事になるといいなぁ～

☆　☆　☆　☆　☆

諸費用込みで、最低５０万円（初年度の１年間）がどうしても必要です。

皆様の善意を待っている方がきっといます。
ご支援どうかよろしくお願いします。

ご寄付はこちらにお願い申し上げます

募金先　郵便払込口座番号　00960-4-264216
　　　　加入者名　　きょうとサポートハウス

はじめまして京都サポートハウスです

Fri, 21 Dec 2007 00:14:03 +0900

はじめまして！！京都サポートハウスです♪

http://blogs.yahoo.co.jp/ryhnk143/51050489.html
（設立趣旨書）

http://blogs.yahoo.co.jp/ryhnk143/40034390.html
（組織の自己紹介です♪）

http://www.junkstage.com/hamamoto/
(事務局長、浜本のブログです）

ハウスの予約はこちらです

京都サポートハウス　090-3351-3697（担当　浜本）

e-mail kyoto_sh@yahoo.co.jp

利用料　１泊１部屋あたり１０００円です。
水光熱費は含まれています。

「サポートハウス」とは何ですか？

病院近くにある、難病患者さんや、その付添さんが安心して利用できる、
滞在施設のことです。ファミリールームや、ペアレンツハウスなどとも呼ばれいます。
全国で１００箇所近くのハウスがあります。
↓サポートハウスの利用のされかたはこちらでです↓
http://blogs.yahoo.co.jp/ryhnk143/1234989.html

募金のお願い

ハウスの維持費はおよそ年間５０万円が必要です（１室あたり）
収益事業を行い、その売上で費用を捻出していますが、まだまだ十分とはいえません。
今後部屋数が増えてゆきますと、今のままでは維持することができません。
皆様のご支援、心からお願いいたします。

募金先　郵便払込口座番号　00960-4-264216
　　　　加入者名　　きょうとサポートハウス

よろしくお願いします。

矢車草さん、ありがとう♪

Tue, 13 Feb 2007 16:09:24 +0900

ブログでお知り合いになった、「矢車草さん」から絵のプレゼントがありました！！

矢車草さんのブログはこちらです
http://blogs.yahoo.co.jp/yagurumasou_hp

実は、サポートハウスのお部屋がなんか殺風景なので、
前々から絵を飾りたいなぁ～と思っていたんです。
そんなときに、ブログの記事を通して矢車草さんの作品を拝見して、
「これだ！！」と思ったんです。

矢車草さんご自身も病気と戦いなが暮らしておられるからでしょうか、
その作品の温かさと、そえられている言葉に、にじみ出る優しさがあるんです。

単に、「上手い絵・綺麗な絵」を買って飾るのは簡単です。
でも、サポートハウスの利用者さんにとって必要なのは、そんな絵ではありません。

私たち、京都サポートハウスが利用者さんに届けたいのは、
病気の時に普段より増して、優しくしてくれたお母さんの温もりです。
それを感じさせてくれる矢車草さんの作品を２作品提供頂きました。

利用者さんもとても喜んでくださいました（涙
皆さんにも観て貰えると嬉しいです

矢車草さん、本当にありがとう♪
また、遊びに来てくださいね！！

ご質問・・・何部屋あるの？利用条件は？他

Tue, 04 Jul 2006 09:29:05 +0900

たくさんの方に、訪問、転載いただけるようになり、アドバイスやご質問が寄せられるようになり、
とても喜んでいます。

今回のご質問は次の通りです。

『大変すばらしいことです。しかし、質問があります。「もう一つの我が家」で検索した結果記事：219件。部屋数はいくつあるのでしょうか。利用したくても使えない状況では困りますし、利用条件もあるのでしょうか？命に別条なくて泊まれ、危篤者の家族が泊まれない状況にならないでしょうか？』

仝〆砲燭さん出るけど、実際こういう活動ってどうなってるの？
この左京区だけでも私どもも含め３つの組織が活動しています。
全国的には１００箇所前後の施設があり、各々の理念で運営されています。
詳しくは、こちらをご覧下さい。
http://www.familyhouse.or.jp/

△部屋数は？
京都サポートハウスでは現在３部屋をご用意しています。
そのうち２部屋はいわゆる自社物件で、安定したお部屋の提供が可能となっています。
これが賃貸物件となりますと、そういうわけにはいきません。
退去などの問題が常にそこにあります。
今のところ、この２部屋に関しては今年いっぱいまで予約が入っていますので空室の予定はございません。

７月１日オープンしたお部屋は現在、７月１０、１１日以外は空室です。
モニター期間中ということで無料にて滞在頂けます。
是非、多くの方にご利用頂きたいと思っています。

Ｍ僂靴燭い箸に利用できないと困るのでは？
京都大学病院とすぐ傍にあります京都府立医大病院には全国から大勢の患者さんが治療のために京都に来られています。私どもを含め、３つの組織はその方達の為になんとかお部屋を提供させて頂きたいと思い活動していますが、総てのリクエスト応える事ができるほどの力は今はございません。
しかし、様々な条件が揃えば、そういう日も来ると信じて、活動をすすめています。

ね兢魴錣蓮
京都サポートハウスの利用条件は次の通りです。
京都大学病院、府立医大病院に治療の為、京都に来られている患者さんや付添さんであること。
施設利用中の生活に特別な補助や高度な医療設備が不要なこと。
（一言で言うなら一人で何ら問題なしに生活ができる）
この２つだけです。

ヌ燭吠名鬚覆て泊まれ、危篤者の家族が泊まれない状況にならないでしょうか？
施設の利用は、予約優先です。
また、患者さんの病状を当方から、必要以上にお聞きすることもございません。
当方は医療を施す場所ではないからです。

しかし、利用者さんからのご質問や相談には可能な限り対応できるようにしています。
必要に応じて、その病気の情報提供や、京都での生活において不安が少しでも軽減できればと思っています。私達が一番力をいれているところでもあるんですよ。

さて、本題から少しずれましたが、あくまでも、予約優先です。
生死の緊急度を施設利用の条件にすることは現実的には難しいと思われます。
なぜなら、病状は秒単位で変化するからです。

☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆

ご質問者様へ
当方からの回答は以上でございます。
ご希望に叶うお返事ができたか案じていますが、
当方の理念や現在の到達点からみて、上記の回答となります。

ご質問、本当にありがとうございました。

この記事を読まれての感想を、みなさんどんどんお寄せ下さい。
また、これ以外のご質問やアドバイスを心より御願いします。

京都府議会で、活動が報告されました！！

Fri, 19 May 2006 18:04:27 +0900

光永　敦彦議員(左京区選出)　
2004年9月30日に府議会で活動の紹介をして頂きましたので紹介します。

「難病の小児患者を持つ家族とそのサポート組織への支援措置の具体化を」

抜粋

また、同じく左京区に、難病家族と付き添い家族を支援するボランティア組織「きょうとさぽーとハウス」が発足しました。１００万人に１人か２人といわれる「原発性肺高血圧症」と診断され、わずか３ヶ月の短い命を閉じた長男のご両親が、「難病の子どもたちと、その家族に少しでも心休まる時間を持って欲しい」という思いで、私財を投げ打って開設されたのです。宿泊されている方にお会いしたところ「心がへこみます。でも、この家に来て、親切にして貰って落ち着いています」とおっしゃいました。

詳細は、下記の方法で検索してください
（現在、ＵＲＬを書き込むとエラーがでるので、Google から検索で「光永敦彦　難病」で検索してください。一番上に表示されるものがそうです。

この質問で、補助が受けられるようになりました！！（詳しくはお問合せ下さい）
少しでも、病気で苦しまれている方の金銭的、精神的なサポートができればと考えています。
引き続き、皆様のご支援、ご協力を御願いします。

ご寄付は下記まで。

郵便局　ぱるる

記号１４４３０　番号４６００４５４１

きょうとサポートハウス　代表者　濱本　靖　（はまもとやすし）

どうか、よろしく御願い申し上げます。