障害/自閉症

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息子は自閉症です。自閉症って何?
漢字の通りではまったくありません。自閉症はさまざまな発達障害からなることが多く、みんな違う症状があります。
ただ1ついえるのは自閉症は自ら心を閉ざしている状態ではなく、心を開く術を知らない、気持ちの伝え方を知らない、それを生まれつき持っていると思います。

きっと、息子に障害がなければ、福祉など無縁だったでしょう。
様々な障害の子供と触れ合える機会を下さって、感謝です。
少しでも、多くの人に知ってもらいたい。
何も求めているわけじゃなく、ただこうゆう人達がいるって事を知って、社会生活を営んでもらたらと思っています。
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他人ごとではない

避難所行けず、食料も薬もない…=自閉症の子持つ家庭孤立―東日本大震災
「避難所に行けない。救援物資も手に入らない」―。東日本大震災の被災地やその周辺で、自閉症の子を持つ家庭が孤立している。「もういっぱいいっぱいです」。悲痛な叫びはいつ周囲に届くのか。
福島県南相馬市の会社員女性(40)は、福島第1原発の事故で「屋内退避」が呼び掛けられた地域に住む。中学2年の娘(14)は重度の自閉症。てんかん もある。地震後、近くに避難所ができたのは知っていたが、自閉症の子どもは環境の変化や人混みに敏感に反応し、パニックを起こすこともある。
市職員の夫は震災後の対応に追われ、帰宅は深夜。長男(16)の助けを借りながら娘を見ているが、限界に近づきつつあるという。救援物資は「入れないと 分かっていた」避難所止まり。自宅にある食料はニンジン、ネギ、キノコに米20合弱…。家族4人で少しずつ食いつなぐ日々だ。
灯油もなくなり、コートを着込んで過ごす。てんかんの薬もあと2週間分しかない。女性は「いつ発作が起きるか…。もういっぱいいっぱいです」と声を震わせた。
同県郡山市の主婦山口こずえさん(42)の長男(15)も自閉症だ。震災当日は余震が続き、自宅にいるのも怖く、夫が帰宅するまで長女(12)と家族3人で夜まで車の中で過ごした。水道は止まり、給水所は3時間待ち。頼りにしていた食品の宅配も止まってしまった。
長男が通う特別支援学校は震災のため休校。買い物に行きたくても長男を一人にして外出できない。「障害者の避難所を決めておくなど、災害が起きる前から社会全体でシステムを作っておいてほしかった」と訴えた。
(2011.3.26.gooニュース)



特別支援学校に通う子供は地域での交流があまりない。

校区の小学校に行っていないからだ。

私の息子も特別支援学校なので、市内結構遠い場所からみんな通っている。

想像してみた。

息子は人が多いと不安になりパニックなり逃げだすタイプだ。

避難所…おそらく覗いただけで逃げ出すだろう。

偏食があり、食べられるものがなければ、パニックになるだろう。

そして毎日飲んでいるお薬がなくなったら・・・これもまたパニックになり、眠らない日が続くのだろう。

そして、もしも私がいなかったら、彼を理解できる人はどれだけいるだろか?

自閉症のパニックは一体どうゆうものか見た事がない人は想像つかないだろう。

パニックも人それぞれで、ただ泣く子もいれば、他人に暴力をふるう子もいる。物に当たり散らす人もいる。

息子はほとんどが自傷行為と大きな声、ひどくなれば壁をたたいたり、物を投げる。

はじまってしまったら止められない、ただ本人が自分の力で落ち着くのをただ待つしかできない。

そんな状態で避難所かと思うと気が狂いそうだ。

息子は多動でもあるので、手を離したらどこへいくかわからない。絶対に一人にさせてはおけない。離れてしまったら自分の名前すら言えない息子はどうなるのだろう。

とかいろいろ・・・

考えて、やっぱり新学期はじまったら、校長先生に学校で災害時にどうすればいいのかある程度の決めごとというか、「障害者の避難所を決めておくなど、災害が起きる前から社会全体でシステム」というやつを希望しようと思う。
できれば、わがままかもしれないけど、障害者は障害者だけの避難所があればいいと思う。
周りの視線に耐えられないし、自分がパニックの中、息子がパニック起こし、周りに迷惑をかけようものならば、私は気がふれてしまうかもしれない。

被災すれば、誰もが同じで障害者だからとその場で特別扱いされるのではなく、日頃から、自分たちはこのような場合どうすればいいのかときちんと考えておかなければ、ますます迷惑がかかる。

私の息子個人で備える事ができる対策としては、手巻き充電機やソーラー充電器
パニック回避のために、音楽プレーヤーなどの常備、薬の備蓄、自治会などへの息子の障害の説明
息子の取り扱い説明書作成などだろか。

新学期がはじまるので、この件を忘れないで言わないといけないから、記事にして残しておきます。


子育て

日々育児に翻弄されておりますが・・・

以前息子がちょっとしたカウンセリングをうけました。

知的障害の子供のIQを上げるとかおっしゃっている、夢のようなお方だったので、藁をもつかむ思いで、面談しました。

その方のお話で。

気絶するほど子供をほめろ


そういわれました。

これはよくどんな育児本にも書かれていて、みんなわかっているんです。

なぜ褒めると良いのか、それをその先生は実践してくれました。

私を暗示にかけ、人はどのくらい暗示にかかりやすいものかとその場でやられちゃいました。

血流をよくする体操をして(血流がよいと暗示にかかりやすいそうです)

そして手を方の高さに上げます。先生が「この手は動かない」と言ってから私の手を下ろそうとしても手は降りず、「この手は下がります」と言ってからだと下ったのです。

すぐに暗示にかかってしまった私はくやしかったのですが、でも人は暗示にかかりやすいものです。

つまり

子供を具体的にほめていけば、それができるようになるという事なんです。

それは思い描いたことは現実になるという宇宙の法則であり、私が今まで思っていたことだったのです。

これは逆に働くと本当に怖い

子供に「あんたは本当に落ち着きがないわね。」

と言っていたら、子供はきっと暗示にかかり、落ち着きがない子になるでしょう。

子供は親が言った言葉の暗示にかかるのです。

褒める=子供を叱らない

ではないのです。注意すべき事はしていいのです。

願い事は「幸せになれますよーに」と願っては叶わない

「幸せになります」「幸せです」

と願うと叶うものです。

それと一緒で、ちっとも落ち着きがない子でも、「落ち着いてきたね。頑張ってるね。」と褒めていくと、そうなるんだろうと思います。

この先生のその後のケアが何十万もするうえに、東京まで行かなきゃならないので、受講することはできませんが、この事を改めて知る機会になって、宇宙の法則の再認識ができて、よかったと思いました。





まぁ・・・そうはいえども頭でわかっちゃいるけど・・・ってとこです。
どうしてもカーッとなって、キーっとなって子供に八つ当たりもたまにします。
だけど頭の片隅にこの事を覚えていれば、きっと育児も随分楽になるだろうと感じました。

ちょっと私もなんだか最近育児疲れのようなんで、忘れない為にも記事にしときました。

自然を愛す

自閉症の人の楽しみをひとつ教えてくれますか?


僕らは、みんなにわからない楽しみを持っています。それは自然と遊ぶことです。




自然は、いつでも僕たちを優しく包んでくれます。

きらきらしたり、さわさわしたり、ぶくぶくしたり、さらさらします。

見ているだけで吸い込まれそうで、その瞬間、僕は自分の体が生まれる前の小さな分子になって、自然の中に溶けていくような感覚に襲われます。とてもいい気持ちで、自分が人だということも。障害者だということも忘れてしまうのです。

自然は、僕がすごく怒っているときは、僕の心を落ち着かせてくれるし、僕が嬉しいときには、一緒に笑ってくれます。



自然を友達だと思う心を、僕はいつまでも大切にしたいのです。




『自閉症の僕が飛びはねる理由』より






息子も自然が大好きです。

山へいくと何故か落ち着きます。

散歩は歩くよりも草木と触れ合うことが好きです。

自動車が通るので、危険という理由であまり自由に遊ばせられないことがなんだかかわいそうに思える時もあります。

草が風にふかれてそよそよとなびく姿をずっとみて、触れて(本当はちぎって食べたりするけどw)

そうやっているのが大好きです。

でも植木やプランターの花もいっちゃうから・・・今まで何度逃げてきたか・・・><ごめんなさい。
これ↓買いました!
オレンジを買いました。
イメージ 1

噛んだり引っ張ったり、使い方は色々!可愛いプラスティック製のネックレスとブレスレットのセットです。カラーバリエーションも豊富で、レッド・イエロー・パープル・ブルー・グリーン・オレンジ・ホワイトがあります。洋服の襟や袖、かむお子様にはこちらをどうぞ!


息子は噛み癖が治らず、ますます酷くなり
噛むというか
歯を削っていく感じになり
歯医者で
『前歯が削れて短くなっています』
といわれ
実際短くなってきました。
『乳歯のうちに癖を改善してください』
冷たく歯医者に言われたものの・・・
それでこれを買いました。


息子は固いプラスチックなどに歯を当ててガジガジすることで、歯の神経が気持ちよくなるらしく、そうやって感覚遊びをしています。

犬かよ・・・

家中のプラスチック製品がすべて歯型がつき恐ろしい事になっています。

イメージ 2

角ができています。アンパンマンのバットわかりにくいですが、角なんか最初はなかったんです。


イメージ 3

DSのペン・・・
こんなことになってまるで筆・・・。でもこれでちゃんと遊んでいるから不思議。


しかし!
この噛み噛みを首ににかけ、噛むときはこれにしなさい
と誘導していると、噛むのが減ってきました。

1つ問題があるとすれば

よだれが垂れ流し〜w

記憶のタイムスリップ

「え〜ん。うわぁ〜ん!」

・・・またはじまったか・・・。

最近息子はパニックちゃんです。

「あ〜〜〜!ぎゃぁ〜!」ドンドン(壁を蹴る)

・・・うっさいな〜。

涙を流し汗だくで怒って泣いています。

『なあに?どうしたの?』

そうはいうものの何もない。ひとりでソファで絵本見てたんだし。

突然パニック

原因のなど今はない。

今はない。過去に原因があったのだ。

こうゆう場合は放置プレイが一番いいらしいので、完全に放置
(近所の人すみません)









彼は記憶のタイムスリップにより、突然パニックになる。

自閉症の記憶装置はどうやら私とは違うらしく、すべての記憶が映像と共に脳にしまいこんであるらしい。

私の場合は上書き保存しちゃう感じ。

だけど彼はフォルダにしまい、きっかけがあれば無数のフォルダから探し出し、出してこれるって感じかな?

いっぱいフォルダがありすぎて、思い出そうと努力しても時間がかかる事もある。

私の場合過去の出来事があいまいで、時間がたつごとに薄れていくのだが、息子は記憶を瞬間冷凍保存している。

解凍のスイッチがはいると、それはまるでさっきの出来事のようによみがえり、新鮮なまま思い出せるのだ。

つまり突然のパニックは何年も前の出来事の可能性が高い

たいていこれをフラッシュバックといいますが、私はタイムスリップと呼んでいます。

改善策はわからない。

過去におきてしまったことを私には変えられないからだ。

せいぜい

『悲しかったんだね。大丈夫だよ』

と言葉がけするくらいだ。

記憶が薄れない

しかも辛かったり悲しかった事の方が薄れないらしい。強く記憶に残るのだそうだ。

何故今記憶のタイムスリップによってパニックが増えたのか

彼は成長し、小さい頃わからなかった出来事がわかるようになった今思い出すと、ものすごくそれに対して腹が立ったり、悲しくなったりするようだ。

記憶を映像化して覚える傾向なのでまさにそれはリアルによみがえり彼を苦しめている。








不思議な自閉症の脳のしくみ。ちょっとわかってもらえたでしょうか?

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