ざ・けあふりーらいふ

息子のお気に入り動画

日本文化センター

何がおもしろいんだろうか。

今プールに行って帰ってきました。

息子は成長につれてプールに長く入っているのは嫌になってきたようで、無理やり粘って1時間。

先ほど帰宅してすぐにipad開いてこれ見ています。

そして文字がわからないくせにどうやってこの動画にたどりついたのかはやはり謎です（笑）

障害者支援について

非常に長くなりそうなのですが、興味ある方は読んでください。

私の今の気持ちの記録としてもブログに残しておきます。

今日、息子が通うデイサービスから

「息子さんの今後について市の職員を交えて話がしたい」

との事で呼び出されました。

嫌な予感がしていましたが　　やっぱり

これ以上うちで預かるのはむつかしい

との事でした。

今まで色んな所で断られてきました。すべて問題行動にうちでは対応できないと言われてです。

その度に辛い思いをしてきました。

デイサービスに入るときにその件を伝えてそれでもいいと言ったのはそちらの方ですが？

と言いましたが、

もうしわけありません。こちらの力不足で本当に心苦しいのですが

と謝られてしまいました。

息子は最近要求が酷くなり、特に外に出かけたい要求がひどくて、家にいても何度も外にでかけようようと誘ってきます。

それを断ると爪を腕にたててきたり、口の中に指を入れてきたり、私の手を噛んだりします。

そして私の腕を強くひっぱり行こうとアピールします。

散歩に1時間行ったあとでも１０分くらい家にいたらまたでかけたいアピールがはじまります。

それをデイサービスでもやるのです。

１０人くらいの子供と同じ部屋で、そに日の課題などをみんなでやるという施設です。

しかし、息子はそこに入れず、課題もやりたいくないと、職員の手を引いて外へ行こうとします。

息子は体格もよく力も強いので、女性スタッフがメインのそこのデイサービスでは力負けして結局散歩にいく事になります。

そうなると10人を３〜４人の職員でみているのに、家の息子だけ1対１の対応になってしまいます。

それを拒否すれば暴れ出し、他の小さな子に危害が加わる事もあるかもしれないとうわけです。

息子はそこのデイサービスのはじめての子供でした。

1番乗りだったわけです。当初は利用者もいなくて、1人に対して職員が3人とかの日もあったりしました。

オープンして1年以上経過して、今は断らないと入れないほどになっています。

結局断ってきたのはそうゆうことなんですよね。

うちの息子のような子がいたら経営が成り立たないのです。

軽度の扱いやすい障害児をたくさん受け入れた方がいいのです。

そうなると重度の行動障害がある子供はどこにも受け入れてもらえないのです。

でも実際家庭で親が大変なのは重度の行動障害がある子供なのに。

これは施設が悪いともいえない事だと感じました。

実際一人に一人の人員を確保していたら、赤字で成り立たないからです。

障害者手帳にはＡ１〜Ｂ２までの４つのランクがあります。

しかしそれは知的の方でランク付けされているだけであって、重度の知的の方が扱いやすい場合があります。

なので全く手帳のランクは関係ないので、そのこをみてみないとどんな感じなのか全くわかりません。

現状は手帳がある子供が利用でき、1日辺りいくらという金額が行政から出ます。

1日利用したら請求できるというシステムなので、短時間だろうが長時間だろうが、利用者が扱いやすかろうが、扱いにくかろうが同じ料金の請求です。

それは変だと感じます。

知的障害のランクだけではなく、行動にもランクをつけるべきだと思います。

重度の行動障害は1対１の支援でなければ対応できないのだから、多く料金が請求できればいいのです。

もちろん国からお金をもらって子供を預けているので、ずーずーしい事を言えた立場ではないですが、じゃあ国の障害者支援制度など全くなければいいのではないかと思います。

人は、障害者と健常者でわかれています。

障害者の中でも肢体不自由者と知的障害者にわかれています。

知的障害者の中でも行動障害があるとない、重度から軽度にわかれています。

行動障害の中でも、さまざまな問題行動は個々によって違い、それによって支援する側の負担の多い少ないは違ってきます。

結局軽度の障害者だけがサービスをうけられるならば、ないほうがいいです。

全部民間でまっとな料金をとってやればいいのです。

これは老人施設にも言える事です。

徘徊など行動障害がある人は受け入れ先が少ないそうです。

それはうちの息子と同じ理由です。

結局経営ができなくなると施設そのものがなくなってしまうからというわけです。

それは行政にお金を請求して成り立つ事業だからそうなるんですよね？

合理的にもうかる方がいいに決まっています。

行政は障害者年金のみにして、福祉サービスにお金を支払わなければいいのだと思います。

でもこの私の考えだと、今度はお金ない人はどうするだとか言い出すんでしょうね。

だけど、問題行動が少ない障害者の方が支援を受けられるサービスなんてない方がいいに決まってる。

息子の偏食っぷり

息子は今日遠足でした。

息子の学校は5月に運動会で秋は遠足と発表会なのです。

偏食はましになってきたのですが、食のブームというものが息子にはありまして・・・

今全く米を食べたくないモードになっております。

その為か夏前にまんまるだったのに夏休み開けたらスリムになっております。

今日のお弁当

カレー味にしたビーフン

ひじきご飯

恐竜の形をしたチキンナゲット

手羽先

キャンディチーズ

酢豚

肉じゃが

ほうれん草と油揚げの煮物

それにみかんを１つ入れました。

ひじきご飯は残してきました。

練習の為一応米をいれてみましたが、やはり食べてきませんでした。

ひじきが好きなので、ひじきご飯にしてみたのですが、ダメでしたね〜。

息子は

お弁当定番おかず

卵焼き

ウインナー

ミートボール

シュウマイ

ハンバーグなどなど・・・

定番的な物を食べません。

よくあるお弁当用冷凍食品も食べられません。

産まれてから1度も食べた事がありません(笑)

その為にお弁当作りはずぼらーにする事ができず、毎回時間がかかります。

そしてまったく可愛げのないおっさんのような弁当になってしまうのです。

給食って素敵☆

給食お金払うから夏休みとか冬休みもやってくれないかなぁ。

遠足は今日はとても涼しかったのでたくさん歩けて遊べたようです。

私は2年連続ＰＴＡの広報委員長とやらを後生だからと頼まれてやっております。

頼まれたら断れないこの性格を打破しようと、絶対に来年度は広報委員長などきっぱりと断ってやる！と心に誓っていました。

そしたら・・・小学部代表をお願いしたいとの電話がありました（涙）

絶対に広報委員長は断るつもりだったのですが、拍子抜けしてしまい、引きうけることにしました。

広報委員より断然断然楽ちんな役員ですが、私はこのまま高等部（息子の学校は小中高一貫です）まで役員をやり続ける悪寒がしてまいりました。

でもまた私は心に誓いました。

役員はやるけれど、絶対に将来頼まれても、ＰＴＡ会長はきっぱりと断ろう！と(笑)

いぼ神社

今日始業式でやっと夏休みが終わりました。

昨日はデイサービスもなく、１日息子といました。

午前中福祉プールにいって

お昼はモスバーガーで食べて

そのあと会社の人がいいよって言って我慢できなくなって、

エアウィーブの類似品のエアリーマットレス

を買って

そのあと

息子の顔にできているいぼがとれるように

いぼ神・八幡神社にお参りしてきました。

息子の顔にいぼができています。

青年性扁平疣贅

ができていて、液体窒素で焼けばとれるのですが、息子は知的障害があり我慢ということができません。

そして皮膚科には拘束帯がなく、人間がおさえて処置をせねばならず、顔にいくつもあるので、とてもできません。

場合によってはほっとけば治る事もあるらしく、今様子見です。

でも増殖しているので、もう麻酔かなんかしてとりたいくらいです。

息子のような融通が効かない障害者の為の総合病院があるといいなぁと思います。

車いすの配慮などはあっても、行動障害の人への配慮はない場合が多いです。

耳鼻科と、皮膚科、眼科などは息子のような障害の人が気軽にいける病院が近所にありません。

内科や歯科は自閉症でも大丈夫な病院は多いですけどね〜。

窓ロック

さてこれは何でしょう（タイトルにしちまったよ）

我が家の窓という窓すべてにこれがついています。

基本的には泥棒防止に販売されています。

我が家では息子の家出防止です。

家出防止だけならず、屋根登り防止でもあります。

当初は１階のみにつけていて、家出防止だったのですが、屋根に登るようになり

２階もすべてつけることになりました。

屋根の上にいて、近所のおばちゃんに

「しんちゃーん危ないよ〜。」

と声をかけてもらったりした事も何度かあります。

そういわれてもへらへら笑って戻る気配なし。

今まで１度も落ちた事がないのが奇跡です。

ちなみに家出して、警察大捜査になった事もありますが、事故がありません。奇跡ｗ

自分の名前も住所も言えず、交通ルールもわからない人が家出は本当に肝を冷やします。

まぁそうやって色んな事をして大きくなっていくのでしょうね。

家出は今ほとんどなくなりました。

玄関から出て行っても叱られるのが恐ろしいのか、そのあたりをうろうろして、１人で遠くには行きません。

そして今は、番犬がおりますので、玄関から息子が一人で外へ行こうものなら、わんわん吠えてダッシュでうめちゃんが追いかけていきます（笑）

私は犬の鳴き声で、息子が勝手に家から出た事を知ります。

うめちゃんが心配性なんで有難いですね。

今日は暑い。

やばいくらい暑い。

何もしていないのに汗だくじゃん。

今夜は息子の髪を寝ている間に刈ろうと思っています。

ただ、バーバーナギナギですので、どんなヘアスタイルになるかは神のみぞ知るｗ