ひとりじゃないよ！

春休み

初めて携帯から書いてます。
4年生も無事終わりました。
良く食べ良く遊び良く文句を言い、すくすくと育っています。

今月の外来で8月にカテーテル検査を予約されました。5年ごとを目安にするそうで、杏衣は6年あいていました。予約が取れ次第3週間位前に電話が来ます。急に空きが出てすぐ！の時もあります。
しなくてはいけないのだけれどさせたくない気持ちもあります。順調だからよけいです。
10日位の入院予定です。

２０１３．１０月八千代医療センター外来診察日。。。

外来行ってきました。

たくさんのメモを持って行きました。

 

まず、国循からは異常なしとのことだけだったようで、肝エコーの事も負荷心電図のことも

書かれてなかった様で私から話しました。

が、多分スルーされた？かも・・・笑顔で。

必要ないと判断されているみたい。

 

で、不整脈が起きた話に。

様子を説明して、先生は「ドクドクドクってならなかった？？」と杏衣に聞いておられましたが、

「ならなかった。」と・・・。

「緊張してドキドキすると似たような感じになることあるんだよね。」と。

1回目起きて、そのあとは不安でドキドキして・・もあると・・。

まぁおさまって普通にしてるし、特に悪化はみられないから問題ないみたいです。

 

「今年フォンタンから丸８年９年目にはいってるんですが、５月にあって今回あってこれって色々出て来る時期に入ってきたって事ですか？」と聞くと

「そうだね。」って。

「ということは国循に戻る時期ってことですか？」

「そうだね。あっちに家があるんだよね？」

「はい。別れた主人と長女が住んでます。」

「帰る家があるんだったら、そうした方がいいね。なければあれだけど・・。途中からそうなったんじゃなくて生まれつきで色んな手術をしてきてるわけだから、その病院に通うのが一番良いに決まってる。

紹介状だけじゃね。限りがあるし。その時からおられる先生もいるだろうし、外科もそうだし。本人自身のデータもそうだけど、病院のデータもやっぱりすごいからね。もちろんここでも悪くなれば薬を出したり、その治療はできるけど。どっちが良いのかというと戻る方がいいよね。」

「もし戻ることを考える時期なら来年４年生になりますし、転校の時期も考えないといけないなと。」

「そうだね。」

「色々おこるって不整脈と心不全以外になんかありますか？」

「いや、不整脈だね。血流が自然に戻ってくる血が肺に流れていくだけだから、不整脈が起こると流れなくなっちゃうからね。」

「そ、そうなんですか・・・。」

 

たくさん聞いてしまいましたが、たくさん答えて下さいました。本当にありがとうございます。

わたし的には決めどきなんだなと、ほとんど決めていたけど決めなきゃな、そんな外来になりました。

２０１３年8月国循外来。。。

今年は１週間遅くしたので8月３日でした。

混んでる＞＜；

１週間違うだけでこんなに混むのか＾＾；

まぁ、エコーが空き待ちだから終わるのは変わらないけど・・・

 

今年もドアをくぐるといつもの感触。。。

ひとつ違ったのは、「あ〜国循の匂いや。」とつぶやいたあとに「ほんまや。」ととなりで杏衣が

言った事かな。＾＾

 

今年も変化なく順調でした。

夏場の頭痛も心配だったけどこれといった問題はないので水分を取るとか、疲れたらそう

なる前にやめるとか、そういう事で良いみたいです。

 

今年の先生のお話の中でひとつ。。。

今現在フォンタン後成人されているのが約１０００人。

そのうち５００人ほどが国循に通われていて、そのうち１割ほどの人が肝臓に腫瘍が出きているそうで外来でのチェックが必要だと感じているとのことでした。

腫瘍ってガンってこと？と思ったけど、あえて聞きませんでした。

その時はその時。。。

 

来年の外来でと肝臓のエコーを予約されました。

それと久しぶり、もう５年はなかった心臓外科の外来も取るように勧められました。

なんで？？と思ったけど、まぁ良いか。。。

 

また来年です。。。

国循外来と八千代医療センター。。。

まとめ書きになります。

 

２０１２年７月、国循外来。

ドアをくぐると国循の匂いがします。

いつもながら帰ってきたな。という気持ちと、今までのことが走馬灯のようにめぐる瞬間でも

あります。

さぁ今日も１日仕事だな！と受付を済ませます。

 

今年もレントゲン・負荷心電図・採血・エコー。

遅めに11時の予約を入れて、終わったのは4時過ぎ。

今年も変化なく順調とのことでした。利尿剤終了。

杏衣の服薬が少し楽になるかな？

良かった良かった

 

 

２０１２年10月、２０１３年１月・３月・６月八千代医療センター。

心電図、時々レントゲン。

問診、触診。

変化なし。

 

 

 

 

２０１２年 東京女子医大八千代医療センター外来診察日。。。

２０１２年1月・３月・7月。外来診察日。

レントゲン・心電図共に異常なし。

 

7月の外来では国循の診察に向けて、再度1日1回に減らした利尿剤の量を減らし、レニベースを増やしました。

注意事項としてレニベースは朝1回の服用なのですが、ふらついたりする事がある（副作用）らしく、大人ほどの量ではないので心配無いとは思うけれど様子を見てあげてということでした。

数日は少しドキドキしましたが、平気そうなので安心しました。

これで国循での検査が問題なければ、10月の外来で利尿剤がなくなるそうです。

そうなれば、アンギナール（血流をよくする）とレニベース（心臓の働きを助ける）だけになります。

杏衣にとっても服用が楽になるのかな？1日2回朝夕飲むのには変わりないけど＾＾；

 

8月1日国循外来です。

今年もどうか良いお話が聞けますように