ひとりじゃないよ！

5年生林間学校無事終了(*^^*)

毎日慌ただしく過ごしています。
千葉に居た時のようにのんびりとはいきません。おまけに早朝パートを始めました(*^◯^*)
私の体調も元々通っていた病院に戻り、とても安定しています。やはり先生との関係はとても大切だと感じています。

杏衣はマイペースに、持ち前の頑張り屋さんで色んな事に一生懸命取り組んでいます。
今年の運動会では個人走にも出ると言い、内心心配ながらも応援‼︎
早い走りでなんと1位に(°_°)
本当に病気？という声もチラホラ。
またひとつ楽しい思い出が増えました(*^◯^*)

林間学校では天気に恵まれキャンプファイヤー、肝だめし、マスつかみととても楽しかった様子で寝不足ながらも元気に帰って来ました。

予定だったカテーテル検査は8月6日入院で10日カテーテル検査となりました。
6年ぶりの入院に私はパートがあるので6日10日と退院の日だけ休みを取りました。
杏衣の成長を見つつ少し離れてみようと考えています。退院の日にはまたひとつ成長した杏衣と私の関係が出来るのではと思います。
何はともあれ無事に終わりますように。

先天性心疾患。。。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

杏衣は２００４年４月２２日先天性心疾患という、産まれつき心臓に奇形をもって産まれてきました。
おまけにひと月程早産。
産まれてすぐから命を繋ぐ治療が始まり、水分制限をされて２１５４ｇだった体重が１６８５ｇまで落ちたり、肺高血圧を下げる為産まれて２０日目で開胸手術にて肺動脈を細くするバンディング術をうけたり、次から次へといろんな事が起こりました。

幸い術後は順調で同年６月２２日に退院したもののチアノーゼが酷くなり、同年８月２６日入院したまま２度目の手術（グレン術）待機となりました。

術前検査の為に受けたカテーテル検査で足に血栓が出来て「成長過程に支障が出る可能性があるかもしれません。」と言われた時には生きた心地がしませんでした。「心臓だけでなく足まで奪われるの？」とパニックになってしまいました。
外科の先生、血管外科の先生、たくさんの先生が杏衣の小さなベットを囲んでいました。血栓を溶かす点滴投与と詰まった場所が幸いし最悪の事態は逃れ「以後のカテーテル検査にも影響なく、血栓は溶けきらなかったものの周りの血管からの血流もあり特に問題はないでしょう。」と言われたのは検査から２週間後でした。

グレン術は１２時間に及びました。
待合いから次々と帰宅する家族。
陽は落ち私達家族だけになった時の気持ちは今でも忘れる事が出来ません。
ＩＣＵで再会した杏衣は土気色をしていました。
「無事終わりました。全て順調に進みました。」と説明を受けた後なのに「生きているの？」と思った程でした。
毎日１５分のわずかな面会が２週間続きました。目に見えての回復は中々ありませんでした。
意識の無い杏衣の頭を撫で声を掛けるだけ。それでも杏衣は必死に術後を頑張って生きていました。
「一番辛い時」だったのです。

普通の考えでは手術をしたら楽になると思うのですが、普通でない心臓の杏衣にとっては順応出来るか？の試練なのです。まだ５５００ｇの小さな体です。辛かっただろうと思います。
病棟にあがる頃にはストレスで「ハゲ」が出来て目もつり上がっていましたが、病棟では大きな口を開け安心した様子で眠っていました。
どんどん柔らかな顔に、笑顔もふえていきました。
そして同年１１月２２日退院、病気を忘れるほどの元気さでした。


２００５年４月、フォンタン術前のカテーテル検査では大動脈を突くアクシデントと血尿で驚き、５月に再カテーテル検査。
１度で済むものをなんで２度？なんてついてないんだと悲しくなりました。
それと共にこれから迎える手術への不安で一杯になりました。
最終目標を前にして杏衣を失う恐怖と戦い続けました。

同年８月に入院し２度に分けてカテーテルでの側副血管をコイルで詰めた後、９月フォンタン術＆三尖弁形成術へと進みました。
人工心肺を使用したものの、術後は先生方も驚くほどの回復力をみせました。
やっと杏衣の未来が見えたのでした。


杏衣の現在の病名は、僧帽弁閉鎖・両大血管右室起始症・右心型単心室のフォンタン術後＆軽度の三尖弁逆流。