ひとりじゃないよ！

5年生林間学校無事終了(^^)

Fri, 31 Jul 2015 20:58:18 +0900

毎日慌ただしく過ごしています。
千葉に居た時のようにのんびりとはいきません。おまけに早朝パートを始めました(*^◯^*)
私の体調も元々通っていた病院に戻り、とても安定しています。やはり先生との関係はとても大切だと感じています。

杏衣はマイペースに、持ち前の頑張り屋さんで色んな事に一生懸命取り組んでいます。
今年の運動会では個人走にも出ると言い、内心心配ながらも応援‼︎
早い走りでなんと1位に(°_°)
本当に病気？という声もチラホラ。
またひとつ楽しい思い出が増えました(*^◯^*)

林間学校では天気に恵まれキャンプファイヤー、肝だめし、マスつかみととても楽しかった様子で寝不足ながらも元気に帰って来ました。

予定だったカテーテル検査は8月6日入院で10日カテーテル検査となりました。
6年ぶりの入院に私はパートがあるので6日10日と退院の日だけ休みを取りました。
杏衣の成長を見つつ少し離れてみようと考えています。退院の日にはまたひとつ成長した杏衣と私の関係が出来るのではと思います。
何はともあれ無事に終わりますように。

春休み

Sun, 29 Mar 2015 05:41:44 +0900

初めて携帯から書いてます。
4年生も無事終わりました。
良く食べ良く遊び良く文句を言い、すくすくと育っています。

今月の外来で8月にカテーテル検査を予約されました。5年ごとを目安にするそうで、杏衣は6年あいていました。予約が取れ次第3週間位前に電話が来ます。急に空きが出てすぐ！の時もあります。
しなくてはいけないのだけれどさせたくない気持ちもあります。順調だからよけいです。
10日位の入院予定です。

転校してから１ヶ月・４年生１学期。。。

Mon, 12 May 2014 09:11:45 +0900

３年生３学期、４月から転校する事を決めての学校生活でした。

杏衣は転校してからの不安より期待に胸膨らませていました＾＾

３学期はあっという間に過ぎて、仲良しのお友達にお別れ会を開いて貰いました。

保健の先生や担任の先生に新しい学校に向けて助言を書いて頂きました。

今までの恵まれた環境から新しい環境に移るのは、私の方が緊張しました。

大阪の小学校は事前に話し合いの場を作ってもらったものの、千葉に居た時の保健室での管理はなくなりました。

担任の先生とも連絡帳にお互い何かあるときだけ書く事になりました。

始業式にはクラス分けが終わって教室で転校生の挨拶を杏衣がしたあとに、私から心臓に病気があってみんなと同じように出来ないことがある事などを話しました。

保健室の前と中央通路の掲示板にはハートプラスマークのポスターを貼って下さいました。

依然同様杏衣にはマークをつけた名札を身につけさせています。

身体測定の日にそれぞれの学年に４年２組に、このマークの名札をつけた生徒が居る事を話して下さり、何かあったら助けてあげて欲しいと話して下さったそうです。

そのせいで「あ、あの子・・」と見られることもあるようで「嫌や！」と怒っていましたが・・・

私の望む事が杏衣の思うことと上手くいかない事も、これから増えていくのかもしれません。

明日は遠足で奈良へ行きます。

駅から東大寺まで歩くのはきついだろうと、往復タクシーで教頭先生と行く事になりました。

そんな事もなんか思われたりして変な視線を感じたりするのかもしれませんね・・・

私も杏衣も少しずつ慣れていくしかないです。。。

今の状態が良いのか悪いのかさえまだわかりませんが、杏衣の心のフォローが学校側で足りてない？と最近杏衣と話していて感じています。

担任の先生に相談してみようと思います。

でも・・・クラスに友達も出来て、遊びに来てくれる子も出来て、日曜日はお父さんとフルに遊んで楽しい事いっぱいです！

２０１４年。。。

Wed, 01 Jan 2014 20:26:30 +0900

明けましておめでとうございます

今年も良い年になすべく頑張りたいと思います

皆様のご健康とご多幸をお祈り申し上げます。

もうすぐ冬休み。。。

Thu, 12 Dec 2013 08:27:36 +0900

夏が過ぎて秋になり・・・いや冬が先に来て＞＜；寒い～！！日々が続きました

しばらくしてやっと秋になり・・・ここ数日少し冬の気配です。

そんな中杏衣は体調も崩さず、元気に学校に行っています。

先月あたりから帰宅後、学校近くの公園に男子が集まっているとかで女子数人で遊びに行くようになりました。でも最近はそれに飽きた男子が別の公園に行くようになり、そっちの公園は女子に人気がなくてバラバラになって楽しくなくなってきたとか・・・

なんか恵衣の時も男子と女子が混ざって遊んだり、駄菓子屋さんに集まっていたなぁ～と懐かしくなりました。

そして今日から短縮日課。来週個人懇談。20日終業式です。

そうそう、１５日日曜日にフルルというショッピングモールでフラダンスを２曲踊ることになりました。

とっても楽しみです＾＾

あっという間に今年も終わりそうです。。。＾＾

３年生２学期。。。

Sat, 05 Oct 2013 09:23:29 +0900

夏休みボケもおさまり学校生活に頑張り、新しい友達の家に遊びに行くなど楽しく過ごしていました。

１０月１日に4時間目数学の授業中にキュッとして、ぼーっとなって、またキュッとして・・。

先生に言って保健室へ。そこでまたキュッとなったそうです。

その日の１５時頃から頭痛が始まり３日まで。まぁ動ける程度ですが・・。

不安がつのるとなるのかなぁ？

４日外来後担任の先生からお電話を頂きました。

心臓の悪化はないので心配ないことを伝えました。

そしてこれからの事として今までは「杏衣がしたいということは出来るだけさせたい。」

と言ってきましたがこれからしばらくは「無理をさせない。」でいこうと思うと伝えました。

１年２年の担任の先生は「無理をさせないで、できるだけできることはさせてあげよう。」としてくださいました。

３年の担任の先生は「こんなことも私はできるんだ。」と自信を持たせてあげたい。とやってくださっていたように思います。時に無理があったように私には思えることもありましたが、心配しつつもお任せしていました。

でもこういう時期がきてしまったのでこれ以上不整脈が起こるような事は避けたいと思いました。

なので私の考えとして「無理をさせない。」でいくと伝えました。

頑張らないではなく無理をさせない状況を作ってあげて、杏衣のペースで頑張る。

普段の授業以外の特別な時は、私がそういう状況を考えて担任に提案しようと思います。

これからも楽しい学校生活がおくれますように＾＾

２０１３．１０月八千代医療センター外来診察日。。。

Sat, 05 Oct 2013 08:28:14 +0900

外来行ってきました。

たくさんのメモを持って行きました。

まず、国循からは異常なしとのことだけだったようで、肝エコーの事も負荷心電図のことも

書かれてなかった様で私から話しました。

が、多分スルーされた？かも・・・笑顔で。

必要ないと判断されているみたい。

で、不整脈が起きた話に。

様子を説明して、先生は「ドクドクドクってならなかった？？」と杏衣に聞いておられましたが、

「ならなかった。」と・・・。

「緊張してドキドキすると似たような感じになることあるんだよね。」と。

1回目起きて、そのあとは不安でドキドキして・・もあると・・。

まぁおさまって普通にしてるし、特に悪化はみられないから問題ないみたいです。

「今年フォンタンから丸８年９年目にはいってるんですが、５月にあって今回あってこれって色々出て来る時期に入ってきたって事ですか？」と聞くと

「そうだね。」って。

「ということは国循に戻る時期ってことですか？」

「そうだね。あっちに家があるんだよね？」

「はい。別れた主人と長女が住んでます。」

「帰る家があるんだったら、そうした方がいいね。なければあれだけど・・。途中からそうなったんじゃなくて生まれつきで色んな手術をしてきてるわけだから、その病院に通うのが一番良いに決まってる。

紹介状だけじゃね。限りがあるし。その時からおられる先生もいるだろうし、外科もそうだし。本人自身のデータもそうだけど、病院のデータもやっぱりすごいからね。もちろんここでも悪くなれば薬を出したり、その治療はできるけど。どっちが良いのかというと戻る方がいいよね。」

「もし戻ることを考える時期なら来年４年生になりますし、転校の時期も考えないといけないなと。」

「そうだね。」

「色々おこるって不整脈と心不全以外になんかありますか？」

「いや、不整脈だね。血流が自然に戻ってくる血が肺に流れていくだけだから、不整脈が起こると流れなくなっちゃうからね。」

「そ、そうなんですか・・・。」

たくさん聞いてしまいましたが、たくさん答えて下さいました。本当にありがとうございます。

わたし的には決めどきなんだなと、ほとんど決めていたけど決めなきゃな、そんな外来になりました。

悩み。。。

Wed, 02 Oct 2013 09:07:35 +0900

昨日久しぶりに学校から電話が入りました。

「杏衣ちゃんが算数の時間に胸がキュッとなったと言ってきて、今保健室にいます。」

と担任の先生から。

養護の先生にかわって顔色・血圧・脈に異常は無いとのこと。

出かけていたので「小一時間程でいきますので、そのまましばらく休ませておいて下さい。教室に戻ると言ったら行かせて下さい。取りあえず行きますので。」

保健室に着くと座って本を読んでいました。

「綱引きの時みたいになったん？」

「うん。」

「キュッってなって怖くなった？」

「うん。」

「もう大丈夫？」

「うん。」

「帰る？教室に戻る？どっちでも良いよ。」

しばらく考えて・・・

「戻るけど、帰り迎えに来て。」

ということで教室に戻っていきました。4時間目でした。

6時間だったので3時半に迎えに行くと友達を連れてきて

「遊んでいい？？」

おいおい！！しんどくなったんやろうが・・・

「今日は途中でしんどくなったからごめんね。」と自分で断わらせました。

車に乗ると「6時間目から頭痛くなって・・・」

おいおい！！！！　　んで遊ぶ約束かい！　　いい加減にしなさいよ。

５月の運動会の練習中キュッとなってから５ヶ月ぶりです。

帰宅後担任とやり取りしているファイルを見たらスポーツテストを１時間目にしたみたいで、

上体反らしを３０秒に１６回出来ました！と書いてありました。

これ、原因のひとつかしら？？？

頑張らなくていいのに、負けず嫌いだからやっちまったかな？

頭痛はキュッの後遺症みたいなもんかな？

４日八千代の外来だから聞いてみよ。

フォンタンから９年目。そろそろ色々出てくるのかな？

国循に戻る時期がもう来てしまったのか・・・。

杏衣の元気さにまだまだ先の事と思っていたけど、考えなくちゃけないのかも知れない。

それは今回の国循の外来後からザワザワと考えてはいたんだけれど、これで決定的だな。

なら転校を考えて女の子だし、ややこしくなる前に少しでも早い方がいい気がするし。

杏衣は・・・

夏休み以降「大阪に帰りたい。お父さんとお母さんに仲直りして欲しい。」

と嘆願しています。

2学期が始まり頻繁に言わなくなりましたが「４年になったら帰る？？」

と聞いてきます。

仲直りはともかく「考えとく・・・。」と流してきましたが・・・。

千葉は自然も多いし食べ物も美味しいし、学校もせっかく慣れてきたのに・・・。

八千代の病院は外科がないし、やっぱり杏衣が生まれて手術してもらった国循に勝る病院はないし、それは心療内科の先生も全然違う！とおっしゃっていたし、私自身も解っている事なんだけど。

それでも何が良いのか、いつがいいのか、どうしたら良いのか悩んでしまいます。。。

ただいま。。。

Wed, 28 Aug 2013 08:06:25 +0900

夏休みもあと５日ですね。。。

私達は8月19日に千葉に帰りました。

ようやく疲れも取れた感じです。

今年もお父さんと杏衣はフルに遊んでいました。

ロングコートチワワのラムちゃんも熱烈歓迎で、すっかり杏衣と仲良しです。

恵衣と4人でお出かけは、和歌山マリーナシティへ。

小学生くらいまで向けの遊園地と、黒潮市場、その向こうに海。。。

暑くて暑くて・・・でしたが、美味しい海の幸を頂きました。

杏衣はフリーパスを使い、空中ブランコ（回るやつね）を何回も何回も乗っていました。

ジェットコースターにも恵衣と乗りましたが「これは心臓に悪いやつや！！」と言いながら

絶叫していたそうです。

お父さんがとても楽しみにしていたのがイルカとのふれあい。

本当は一緒に泳ぎたかったそうですが、杏衣は泳ぎが苦手だからとふれあいにしました。

泳ぐんだったら淡路島の方へ行けばありました。

15分間イルカに調教の手振りをしたり、触ったり、餌をあげたりととても可愛いくて。。。

桟橋の目の前でジャンプしてくれたり、恵衣が一番喜んでいました。

恵衣が幼稚園の頃ふれあいしたんだけど、覚えてなくて＾＾；

そんなもんよね＞＜；

帰りに泉佐野のアウトレットで恵衣と二人で買い物。

杏衣とお父さんは車で休憩。

楽しいひと時でした。

夕食は「塩元帥」という塩ラーメンの美味しいお店で。

恵衣の一押しのお店で、こんな美味しい塩ラーメンを食べたのは初めてでした。

楽しい3週間はあっという間に過ぎて新幹線の中で泣き、帰宅後も朝夕思い出しては泣き

大変だったけど、ようやく落ち着いてきました。

２０１３年8月国循外来。。。

Wed, 28 Aug 2013 07:26:45 +0900

今年は１週間遅くしたので8月３日でした。

混んでる＞＜；

１週間違うだけでこんなに混むのか＾＾；

まぁ、エコーが空き待ちだから終わるのは変わらないけど・・・

今年もドアをくぐるといつもの感触。。。

ひとつ違ったのは、「あ～国循の匂いや。」とつぶやいたあとに「ほんまや。」ととなりで杏衣が

言った事かな。＾＾

今年も変化なく順調でした。

夏場の頭痛も心配だったけどこれといった問題はないので水分を取るとか、疲れたらそう

なる前にやめるとか、そういう事で良いみたいです。

今年の先生のお話の中でひとつ。。。

今現在フォンタン後成人されているのが約１０００人。

そのうち５００人ほどが国循に通われていて、そのうち１割ほどの人が肝臓に腫瘍が出きているそうで外来でのチェックが必要だと感じているとのことでした。

腫瘍ってガンってこと？と思ったけど、あえて聞きませんでした。

その時はその時。。。

来年の外来でと肝臓のエコーを予約されました。

それと久しぶり、もう５年はなかった心臓外科の外来も取るように勧められました。

なんで？？と思ったけど、まぁ良いか。。。

また来年です。。。

ひとりじゃないよ！

5年生林間学校無事終了(*^^*)

春休み

転校してから１ヶ月・４年生１学期。。。

２０１４年。。。

もうすぐ冬休み。。。

３年生２学期。。。

２０１３．１０月八千代医療センター外来診察日。。。

悩み。。。

ただいま。。。

２０１３年8月国循外来。。。

5年生林間学校無事終了(^^)