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脳・神経のサルコイドーシスと診断されてから、ステロイド投与が始まった。

2016.9からのみ始め、薬の量は40ミリグラムという大量摂取だった。

7か月がたち、今では17.5ミリグラムまで薬の量は減ってきた。

定期的に脳のMRIを撮っているが、脳にあった肉腫はかなりなくなり、前頭葉の一部にまだ白い影がある程度までになった。

記憶障害や脳障害はまったくなくなった。








この神経サルコイドーシスの症状で起きていたことは、大きくわけて

・記憶障害
・うつ病
・人格の変化

このような事が起きていた。

道を忘れ、思い出を忘れ、数ヵ月前の会話や行った場所さえも忘れる。

すべてを忘れるわけではなく、とびとびで記憶が失われる。

うつ病・人格の変化はやる気の低迷や心配症になったり、何事もネガティブな思考に陥り、発言もマイナス傾向に。

自分の場合ではこのような状態になっていた。






ステロイドの効果で、サルコイドーシスの病気はよくなってきた。

たた、ステロイドの副作用の影響の大きさに本当にびっくりする。

体重は7か月で14キロ太った。。

いろいろ調べてみると、ステロイドの量が10ミリグラム以上だと物凄く太りやすくなったり、様々な副作用を起こすらしい。

調べていたら、わかりやすいブログを発見しましたので、紹介します。

http://ameblo.jp/atopiclass/entry-11276838734.html

こちらの方のブログでかかれていること、自分に起きた出来事とまったく同じです。

体重は急激に増え、顔はむくみ、首、おなか、片まわりなどもむくみのような状態です。

体型は異常です。

体の内面的に感じていることは、息苦しさを感じます。エアコンの部屋では呼吸が苦しいです。

外の空気を吸いに行くと、すっきりするのでおそらく室内の乾燥?空気の悪さ?などが敏感に感じるのだと思います。






この病気やステロイドの効果・副作用で感じたことは、まわりに中々わかってはもらえません。

びっくりするぐらい伝わりません。

同じような悩みを持っている人もたくさんいると思いますが、頑張ってください。

ステロイドに関しては、20~25ミリグラム以上の投与が必要な場合は絶対に入院をおすすめします。

これは17.5~40ミリグラムの薬をのんでいて感じましたが、絶対そう思います。

人によって副作用が違うと聞きましたが、自分の体験談ではこのように感じました。

ステロイド投薬を始めて、4ヶ月半

脳にあった肉腫が減っていき、感じたこと事がたくさんある。

最近、気づいた事では計算をしていたときに感じた。

頭の回転スピードが治ってきた。

これはサルコイドーシスで脳にたくさんの肉腫があったときでは気づかなかったが、今感じることは計算の処理速度が明らかに変わった。

例えば感覚ではあるが、ある数学の問題を肉腫があるときでは10分かかって解けたとしたならば、肉腫がなくなってきた今では2分で解けると思う。

また、もしかしたら肉腫があったときでは解けなかった問題になっていたかもしれない。

これはこの年末年始で確定申告や年末調整を仕事ですることがあり、気づいた。

明らかに去年より楽に仕事が出来ている。

神経の病気では目に見えない、計り知れない症状があると言える。

この経験から思うのは、たとえ病気でこのような症状が出ていても、なかなか気づかれない。

結果、頭が悪い、気が利かない、どんくさい、などなど…

そう思われてしまうと思う。

この経験から学んだことは、どれだけ、頭が良くても、自分は人より出来る人間だ、なんて考えたりするのは少し寂しい気がする…

どんなに賢い人間である前に、

ただ、人に対して優しい人間でありたい。

そう感じた。

2016.12.31に公表しました

2016.12.31にFacebookで投稿した内容
↓   ↓   ↓   ↓   ↓

皆さんにずっと隠していたことがあります。

約2年半前から難病指定の病気にかかっていました😱

病名は『脳(神経)サルコイドーシス』です。

ほとんどの方にはこの病気の事を話していません。あまり、明るい話ではないので一部の方にしか伝えていませんでした。

ですが、体調も良くなり、回復傾向に向かってきたのと、病気の薬の副作用で徐々に体型もおかしくなり隠しきれない状態になってきたので、逆に変な心配をかけてると思ったので公表します😅

まだ完治ではないですが、自分が中途半端に隠していたので、知ってる人はそれを気づかって、話が出来ていないことに気がつきました😢

すいませんでした❕

とりあえず、体が良くなってきたよって報告です☺

それでは、よいお年を‼

追伸
2017.1.6

たくさんの温かいメッセージありがとうございます。また心配してくれて、直接電話やメールをくれた方、嫁のかよに連絡してくれた方、本当にありがとうございます。

1つ皆さんにお願いがあります🙆こんな内容の投稿なので、『いいね!』が押しづらいとよく言われました😁自分的には誰に伝わったかがわかるので、押してもらえると非常に助かります😅

ここでの『いいね!』は病気が治ってきていいね!って捉えてください👍

ステロイドについて

難病サルコイドーシスになり、ステロイドの薬をのむようになりました。

現在、ステロイドをのみはじめて4ヶ月が過ぎて、サルコイドーシスの症状である肉腫がどんどん減ってきています。

ステロイドはものすごく効果的です。

ですが、副作用が本当に怖いと感じております。

実際の体験から感じたことをここにまとめます。



〜ステロイド投薬の量と副作用〜

薬の量は病状と共に減ってます。

☆ステロイドの量☆

1ヶ月目40ミリグラム
2ヶ月目35ミリグラム
3ヶ月目30ミリグラム
4ヶ月目25ミリグラム
5ヶ月目22.5ミリグラム(2017.1.6現在)

自分で調べたり、ドクターから聞いたことで感じたことですが、ステロイドは30ミリグラム以下にならないと、入院を勧められました。

今、振り返ると40~30ミリグラム、のんでいるときは冷静ではなかったです。

かなり異常な状態でした。

少しずつ薬の量が減り、精神的にも肉体的にも安定してきた感じがします。


☆ステロイドの副作用☆

40~30ミリグラム
↓   ↓   ↓

不眠症になる。

このときは1日1~3時間しか寝れない状態になる。

肉体的にも疲れるけども、寝れない。そんな日が続く。

食欲が徐々に増してくる。そして、薬の影響から太りやすい状態になるので、今までと同じカロリーをとっていても太る。

顔のむくみが日に日にひどくなる。かなり、パンパンの状態になる。

実際にこのこのろは体重は3~5キロしか太っていないが、見た目は10~15キロ太って見える状態になる。

周りからは薬の副作用で太ったなんてことは99%気づかれない。ほとんどの人がただの肥満に思われる。

ここでのストレスのつきあい方が自分との精神的な戦いになる。

医療関係の人やステロイドの知識をしっかり持った人なら理解はしてもらえるが、ほとんどの人は薬をのんでるけども、ただの肥満に思われるから、太ったねって言葉に対して、気にしないように意識をしていかなければならない。

実体験でもそんな言葉をあびせられて、ついつい怒ってしまったこともあった。

相手も悪気があってでわなく、この薬を理解している人はおそらく1%もいないから仕方がないと思う。

ここで大事だと思ったことは、より自分の近い存在(家族、親友、仕事仲間…)には、自分の今の状態を隠さずに、伝えることの大切さを感じた。

ついつい引きこもっていたり、誰にも打つ明けられないでいると、精神的に壊れてしまうと思う。

実際に2016.12.31に公表したことによって、本当に精神的に楽になった。




25ミリグラム
↓   ↓   ↓

睡眠時間が4~6時間寝れるようになる。

この頃になると、脳の肉腫はかなり減り、病状であった記憶障害が治ってくる。

それと同時に忘れてしまったことの多さに気づく。

薬の量はまだまだ多いが、急に減らせないとドクターからは言われている。

むくみなどの症状は5~10ミリグラムまで減らないとなくならないとは言われているので、まだ暫くはこのムーンフェイスは続く。






〜ステロイドで感じたことを〜

この薬は病状を治す意味では最高の薬だと思う。

しかし、その反動で副作用がかなり強烈。

薬を処方する病院側にももっと細かい説明が必要だったと思う。

これだけのリスクがあるから、周りに伝えることの大切さだったり、もっともっと丁寧に説明すべきだと心から思う。

医者や薬剤師の方ではなく、ステロイド投薬(30ミリグラム)のむ場合はステロイドについて1時間講習だったり、説明会だったりを言葉のスペシャリスト(心理カウンセラーとか)からの説明があるとベストだと感じた。

自分だけの判断ではなく、まわりの家族の支えが重要だと思うので障害をもった患者だけに決めさせるのではなく、冷静に判断できる家族からの意見を取り入れる体制をつくってほしい。

ステロイドをのむ前では脳障害をおこしていたので、まともな判断は出来なかったと思う。すごく難しい話かもしれないが、薬物などでコントロールが出来なくなっている状態と近いものだと思う。






 

僕の病名は『脳(神経)サルコイドーシス』です。

約2年半前からこの難病指定の病気にかかっています。

同じ病気で苦しんでいる人や、この難病の研究をされてる、病院関係者様の役に立つようにと、自分の体験したことをここにまとめます。




〜病気に気づきた経緯と流れ〜



【2014.夏】

○健康診断の肺のレントゲン検査から、影が見つかり、精密検査の結果『難病・肺サルコイドーシス』と認定

→肺サルコは自然治癒が多く、ほとんどの場合が自覚症状もなく、完治していく病気です。

●肺サルコは1万人に1~2人の難病




【2014.夏〜2016.夏】

○道を忘れたり、一度行った場所を忘れたりすることが少しずつ増えてくる(記憶障害)

→ただ、日常的にもあることなので、『脳(神経)サルコイドーシス』になっていることは2016年の夏までは気づかなかった。

○記憶障害の他にも、人格の変化、やる気の低迷、うつ状態に徐々になる。

→行動力がなくなり、覇気がなくなる。人と会うこともめんどくさくなる。脳に肉腫が出来る病気なので、脳障害のような感じだと思う。人格が大きく変えられていたと思う。年齢を重ねてきたから落ち着いた雰囲気になったり、若さがなくなりやる気が減ってきたと思われていた。



【2016.7】

○友人との会話で、忘れるはずのないことを忘れ、記憶障害に気づく。病院での検査を勧められる。




【2016.8〜9】

○脳のMRIを撮り、髄液を検査。5日間の精密検査をする。結果『脳(神経)サルコイドーシス』と認定

→記憶障害、人格の変化、うつ病、やる気の低迷、etc。脳に肉腫がある病気になるので、脳に関わる病気になる。

●脳(神経)サルコは数百万人に1人の難病




【2016.9】

○ステロイド投薬スタート

→ドクターには入院を勧められたが自己都合により自宅治療になる。1日40ミリグラム薬をのむ。




【2016.10】

○肉腫が少し減り、ステロイドが35ミリグラムに減る。

→薬の副作用の影響で、不眠症になり1日1~3時間しか寝れなくなる。また、気持ち高ぶりやすくなる。今振り替えると、この時の言動・行動はかなり異常な状態になる。体重が3〜5キロ増える。ムーンフェイスの症状が出てくる。




【2016.11】

○ステロイドが30ミリグラムになる。

→徐々に体調が良くなってくる。脳の肉腫もかなり減ってきて、記憶障害で感じていた、物事を覚えることが出来るようになってくる。体重が5~7キロ増える。



【2016.12】

○ステロイドが25ミリグラムになる。

→脳にあった肉腫もなくなってきて、MRIで見ると素人の自分でもなくなってきているのがわかるぐらいになる。

ステロイド投薬が始まって、約4ヶ月で10あった肉腫が2~3ぐらいまでなくなってる感じ。

体重が10キロ増える。

脳にあった肉腫が記憶障害とか人格の変化、やる気の低下とかありましたが、そういった症状も治ってくる。






〜病気になって感じた事 2016.12.31 〜




難病にかかり、正直かなりしんどかったです。

今こうして体調も良くなってきて、ほっと一安心しています。

その一方で自分以上にまわりに迷惑をかけていたと実感しています。病気だったから、薬の強い副作用の影響があったから、気づかなかったと、いいわけしていた自分がいます。

冷静になってきた今だから感じることが沢山あります。大きな病気になった時は、まわりの支えがものすごく重要だと、感じました。

僕には大切な嫁がいて、かわいい子供がいて、頼りになる家族(親族)がいて、心からぶつかれる友達がいます。

そんな人に恵まれた自分だから、この病気とも闘えた気がします。

病気になって感じたことは、塞ぎ混まないで人を頼りにするといいと思います。必ず助けてくれる仲間はたくさんいます。

副作用で体重が10キロ増えましたが、薬のせいだけじゃなくて、食欲もコントロールしなさいって病院の先生にも言われました(笑)

腹7分目だそうです。

記憶障害の点では、今から作っていく思い出は覚えていけるけど、忘れた記憶は思い出せない感じです。

10年、20年前の記憶は覚えてるけど、最近の1~5年前ぐらいの、記憶が飛び飛びになってるって感じです。

今は記憶を呼び戻すトレーニング中で、写真を見たり、人に会ったり、自分の年表を作って何をしてきたかとか整理してます。



以上。



この病気で何か自分に出来ることがあれば、協力したいと思いますので、いつでもご連絡下さい。

斎藤誉士

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