久しぶりの更新 ひめ再び・・入院・・・・・

お久しぶりの更新です。
先週水曜日に太郎の入学式、それから毎日早起きで新しい生活リズムに慣れるのに大変でした。それから私のアレルギー性鼻炎が出てしまい、耳鼻科で薬を処方してもらったもの、その薬のせいで頭がボーっとして何もするパワーがなく、やるべきことをこなしていくのが精一杯でした。

ひめは火曜日に退院して、こども療育園、E療育園の外来受診などで毎日あちこちと動き回りました。今週は月曜日に新しい園に初登園、火曜日はE療育園の通園に行きニコニコで楽しく過ごしました。

水曜日はE療育園で摂食訓練で約２ヶ月ぶりに口からご飯を食べることができました。

ところが、、、おとといの夜に熱が出て、翌朝には注入したら分泌物が増えて、SPO２は80台。眠ったら7０台ので注入不可能に。E療育園を受診して喘息様気管支炎の診断、入院となりました。おととい摂食訓練に出かける前に鼻チューブの入れ替えをしたのですが、その時に吐いてしまって、誤嚥の心配をしていたのですが、やはり・・という感じです。

2月中旬から鼻チューブにしてからというもの、注入中に吐いたりチューブの入れ替えで吐いたりとチューブにした後のほうが気管支炎になる頻度が以前より増えたようです。嚥下の検査をするまでは鼻チューブを入れたままでというドクターの指示ですが、本当に今のままでいいのかなあともやもやした気持ちです。４月３０日に検査をする病院を受診、その後検査の日取りが決まります。もう一度一番いい方法を相談する必要がありそうです。

今回の入院は単独入院ですのでお昼間にひめのところに通います。今日は太郎の授業参観です。

せっかく退院したのに大変ですね

さくらさんも大変なようで お大事に

のり子パパさん、本当に疲れます。。。
今度の検査で、注入が必要となれば鼻チューブではなく胃ろうを作ることを薦められました。手術には抵抗がありますが、ひめの体調のことを考えると覚悟の時かなと思っています。のりこちゃんも胃ろうにして体調が安定したようですよね！

utubukiさん、ありがとうございます。
最近は皆さんのコメントに返事を書くもの遅れがちで申し訳なく思っています。もう少し落ち着いたら皆さんの近況も伺いにおじゃましたいと思っています。

余りにも入院が続くので気になります…
私も長崎からパワーを送ります…

そうですか…せっかく退院したばかりなのに…。
辛いですね…。
さくらさんも疲れで抵抗力が低下しているのでしょうね・・・アレルギーがでて辛いのに色々とする事が多くて大変ですね(≧o≦)！！
特にアレルギーの薬は眠気がすごいですもんね！
辛いのが良く分かります！
ひめちゃんの具合も心配ですね…。
ひめちゃんにとって一番良い方法を早く見つけてあげなくてはいけませんね。

[lenontukui]

ご心配ですね、姫ちゃんにとって最良の方法が見つかる事を祈ってます
さくらさんも体調に注意してください

[mituishi]

さくらさん、毎年恒例のアレルギーですね。どうぞご自愛ください。
太郎くんは学校、慣れたかな？
うちは今のところ、楽しくすごしているようです。
毎日ニコニコで登校しています。
ひめちゃん、いかがですか？体調が落ち着くことを願っています。

コメントは久々ですが記事は読ませていただいてました。３月はいろいろと大変でしたね。
太郎君は学校楽しく通っていますか？もう授業参観があるんですね。勉強しているところを見に行くんだから…と昨年初めての参観へ行った時に周りのママ達はビデオカメラやデジカメ構えてて。ちょっと違うんじゃない！と思いましたが、さすがに年度末の学習発表の時は数人しかいませんでしたね。
ひめちゃん、早く体調良くなるよう祈ってます。

お久しぶりです♪
ママさん、お疲れ様です。体は大丈夫ですか？

[itv*ntu*e*apit*lc*ltd]

ＢＣＧ任意接種で花粉症、喘息、アトピーといったアレルギー疾患が治る仕組み
http://blogs.yahoo.co.jp/itventurecapitalcoltd/4353495.html
千葉大は、ﾏｳｽにBCGﾜｸﾁﾝを接種すると、ﾅﾁｭﾗﾙｷﾗｰＴ（NKT）細胞というﾘﾝﾊﾟ球が25％以上増え、ｱﾚﾙｷﾞｰを引き起こすＩｇＥ抗体の血中濃度が低下した。さらに、NKT細胞は、ＩｇＥ抗体をつくる別のﾘﾝﾊﾟ球の「細胞死」を促進し、ＩｇＥをほとんどつくらせないようにする働きを持つ事を突き止めた。また、BCGを接種した人の血液を調べたところ、ｱﾚﾙｷﾞｰを抑える同様のﾒｶﾆｽﾞﾑがある事も分かった
注意事項等もございますので、必ずBCG書庫ﾌﾞﾛｸﾞのＱ＆Ａ等を全部隅々までご一読下さい
簡単に説明するとガンやｱﾚﾙｷﾞｰ疾患を治すには、人工的に衛生環境が悪化した状態を作り出すため、弱毒化した結核菌を一定期間ごとに体内に取入れる事が重要なのです
寄生虫を飼えば、ｱﾚﾙｷﾞｰ疾患が治る事は知っていても、とても試す気には成れませんでしたが、BCGなら気楽に試せて本当におすすめです♪

たかびごんさん、パワーをありがとう！

yumikoさんありがとう！
一時の頭の重さはなくなりましたが、まだ鼻水タラタラです。薬だけに頼らずにできるだけマスクをすることにしました。本当に早く検査してベストの方法が見つかればいいです！今は辛いけど、一歩前進の前の停滞かな。

lenonさん、ありがとうございます。
今日はちょっと元気が出てきました！やっぱり前に進むしかないんですよね。頑張ります。

mituishiさん、ありがとう。アレルギーも辛い、薬も辛いので今日はマスクをはめて過ごしました。太郎も毎日元気に楽しみに登校しています☆mituishiさんの息子さんも楽しく行けているんですね♪嬉しいですね！！ひめは順調に回復しています。入院中は薬の調整や脳波の検査など集中的にやって、退院後の心配を減らして帰れるようにとドクターも考えてくれていますよ☆

[npo_barrier_free]

楽しい園での生活も少しお預けですね。
でもしっかり回復するまで無理をしないように・・・

しいちさん、ありがとうございます☆太郎は毎日楽しく学校に行っています。授業参観でビデオカメラ撮る人いるんですね〜。太郎のクラスでは誰もカメラを構えるひとはいませんでしたよ。ひめは、回復しています。昨日は抱っこしていないと泣いていて帰る時は後ろ髪ひかれました。

はるママさん、ありがとうございます。
アレルギーは相変わらずですが、薬を飲まずに何とか乗り切っています。

フラットさん、ありがとうございます。
最近の入退院の多さには参っています。無理をしないでゆっくりといきたいと思います。

[香]

ﾌﾞﾛｸﾞを書きこむのは初めてで…。
私は?歳と?歳の娘が居て?歳の娘はまだ首も座らずﾁﾔﾉｰｾﾞが出て口からは一切食べれず鼻から管を入れてﾐﾙｸを注入してる状況です。
首のﾘﾊﾋﾞﾘなど通ってますが…平行線で口から食べさせてあげたくてこの娘を助けてくれる先生を探して居ますが…良い先生を教えて下さい。
お願いします。

香さん、はじめまして。
娘さん、心配ですね。

ひめは地元の大学病院や療育施設で、診察や訓練を受けています。
病気や障害の種類や状態によって、それぞれに違った方法があると思います。
もうされているのかもしれないですが、香さんのお住まいの地域の大学病院や子ども発達を専門にしていらっしゃる病院や療育施設などに相談してみらてたらいかがですか？

経口で食事ができるようになるといいですね。
ひめが受けた嚥下造影検査や胃ろうの手術についての記事がありますので、もしかしたら参考になるかもしれません。http://blogs.yahoo.co.jp/sakuradaisukiharu/55575340.html