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ひめは、昨年12月と今年1月に日赤病院にて胃透視と24時間PHモニターにて胃食道逆流症の検査をしました。その時の結果は、「少しの逆流はあるが手術は必要ない」というものでした。詳しくは胃食道逆流症の記事を見て下さい。 ひめの食事は元々ペースト状のご飯やおかずに、トロミをつけた水分を口から摂っていたのですが、今年の２月末に肺炎でE療育園に入院した時から経鼻チューブを入れました（その時の記事はこちら）。退院後もそのまま経管栄養のみで口からの食事は中止されていました。というのは口から食べることによって誤嚥し、気管支や肺に食べ物が入っているかもしれないというドクターの見解からでした。しかし、はじめはよかったのですが、チューブを入れてからというもののどのゴロゴロが増え、チューブの入れ替えの刺激で嘔吐したり注入中に嘔吐し、それが原因で誤嚥をしてしまっていたようです。その後も肺炎や気管支炎起こして入退院を繰り返しました。顔色のさえないひめの姿に夫も私もこのままでいいのだろうかととても心配していました。11月までは7ヶ月の時から診ていただいていたこども療育園の先生にお任せしていたのですが、この冬はこども療育園のベッドが満杯でE療育園に入院することが多くなり、E療育園の先生にそれ以前のひめの様子を伝えるのが難しいと感じました。そこでこれまでのひめの様子を一覧表にまとめて先生に渡しました。 手帳やブログを見直してまとめました。記録を残すって大事なことですね。 E療育園のひめの担当先生は昨年の11月以前のひめの様子がよくわからない中、ひめの様子を観察し私の話もよく聞いてくれました。そして、4月後半になり「ひめちゃんにはチューブはあわなかったみたいだね」とチューブを抜いてくれました。それからというものチューブを入れていた２ヶ月間とはうって変わって、ニコニコご機嫌な顔を見せてくれるようになり本当に嬉しい毎日です。やはりそれまでは鼻とのどの違和感や飲み込みにくさ、逆流があり、そのせいで気管支炎や肺炎を起こして気分がすぐれず辛かったのだとと思います。 その後、先生と相談して日赤で再び胃透視の検査をすることにしました。検査日は先月、５月１日。検査には先生も立ち会って立ち会って下さいました。今回の検査は�〃佗．船紂璽屬�ら造影剤を混ぜたラコール（経管栄養剤）を注入したらどうか、�△修慮綉朧�したらどうか、ということをみられました。 ↓ 結果、�｜軻�した時点でひどい逆流がみられた、��口の中に吸引チューブを入れた時点で反射的に逆流を起こした。というものでした。 日赤の小児外科の担当医のT先生は、１２月の検査から急激に悪化しているひめの逆流に驚いていました。原因は「チューブを入れていたことによって胃の出入り口の締りが悪くなったこと、それから嘔吐を繰り返したことにより吐き癖がついてしまったことでしょう」との事でした。このままだと胃酸が食道に逆流して食道が硬くなったり、短くなったりする可能性があるということで、逆流防止のための噴門形成の手術（胃の入り口を縛る手術）を勧められました。今後、体調を崩したときにまた経鼻チューブを使う可能性があるのであればなおさら必要であろうということでした。こうなったら仕方がありません。その場で手術の予約をして帰宅しました。 ６月１６日に入院、１８日手術の予定です。入院期間は１週間程度です。以前この手術を考えた時に開腹手術か内視鏡による手術か迷いましたが、ひめを診て下さっている３人の小児科の先生に尋ねたところ、どの先生もひめには内視鏡術を薦めて下さったのでこちらで手術することに決めました。 来週には手術前の説明と検査があります。夫と一緒に行ってしっかりと聞いてきます。また今日、おととい行ったVF(嚥下造影検査）の結果をE療育園の先生とST（言語聴覚士）の先生と検証・相談します。その結果によっては胃ろうの手術も一緒に行います。 何がどうなって、そして今のこの結果があるのか、あの時どうすべきだったのか、別の道を選択していたら今はどうしているのかと考えることがあります。でも、その時その時で精一杯考えて選んできた道。その時選んだ道があるから今から先に続く道があるんですよね。今までの出会いに感謝し、そして今新たな出会いがあることに感謝して少しずつでも前に進んでいけたらと思っています。 追記 VF検査様子と結果はこちらの記事をご覧下さい 2008．6.25 |
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多くの医師に診られて結果が出たのですから良しとしなくてはならないんですね
内視鏡での手術だそうで回復も早いのかもしれないですね
でも姫ちゃんのお顔を思い出すと辛いです、心配です
さくらさんもご苦労様です
2008/6/6(金) 午後 1:38 [ lenontukui ]
ひめちゃんにとって、一番いい方法を考えてあげるのが親としてはつらい事でも決断しなければならないでしょうね。
のり子は中学を卒業した後だったので、ある程度体力もあり体も大きくオペに充分耐えうる状態でしたが、やはり心配ではありました。
ひめちゃんは、まだ小さい事が気になりますが、医師等専門家にお任せするしかないんですよね・・・親はひたすら前向きに考えるように努めて、いい結果になるよう祈るのみ・・・ですよ。
（経験者は語る）
2008/6/6(金) 午後 2:52 [ ノリノリ☆のり子 ]
内視鏡の手術の方が、負担が軽いとはいえ やっぱり辛いですよね…。
ひとつひとつ問題をクリアして その後また新たな問題が発生したとしても確実に前に進んでいると思います。
色々と手術前に大変ですね･･･でも、この苦労が姫ちゃんのためになると信じて祈るばかりです。
さくらさんも心身ともに落ち着かないと思いますが、どうかお体を壊さないように気をつけてくださいね…。
ひめちゃんにとって良い方向へ向かうように祈ってます。
2008/6/6(金) 午後 5:59
ひめちゃんの様子をまとめた一覧表…スゴイ!これを見せられたらドクターもいい加減な所見は出せませんね。さくらさん一家はじめドクターや療育園、訓練の先生…たくさんのすばらしい面々に支えられひめちゃんは幸せですね。
手術は心配だけど、これだけの人たちがひめちゃんのためを思い考え抜いて選んだ道です。きっと良い方向に向かうと思うよ。何もできないけど私も応援＆お祈りしてます。
これから手術まで体調管理など気の抜けない日が続きますが、さくらさんがダウンしないよう気をつけて！休めるときはしっかり休んでくださいね。
2008/6/6(金) 午後 10:38 [ - ]
私は胃ろうと聞いた時は本当にショックで苦しかったです。それまで食事にどれだけ時間や手間が掛かっても惜しまず必死にやっていたので。。本当に何もかも終わるような勢いで落ち込みました。でも本人にとっては管などによる負担も肺炎のリスクも減り、良い事の方が多かったです。栄養も行き渡るので体重も増え抵抗力も増すし、誤嚥の心配がなくなれば食べる事も出来ると聞きました。そうは聞いても、手術前はとても受け入れられませんでした。それが本心です。でも結果としては良い事がいっぱいありましたよ。父は自分の意志で動かせないので口からの食事は無理ですが、体重は１０キロ以上増えました。やはり辛い選択でしょうが、ひめちゃんにとって必ず良い事が沢山あるとい思います。皆さんで考え抜いて出た結果ですから、その道が１番だと信じます。さくらさん、休める時は体を休めて下さいね。。
2008/6/6(金) 午後 11:01 [ なぎ ]
けんちんも胃ろうの手術をすることに決めました。でも、噴門形成の手術を迷っています。逆流の検査(ｐＨモニタリング)では、主治医は噴門形成はしなくてよい、注入する内容(お茶やエンシュア)にとろみをつけて…と言われたのですが、時々少量ですが腹圧がかかった時に吐くのが気になって…、手術何回もするのかわいそうだし、胃ろうの手術はしたけど吐いて肺炎なんて嫌だし…。もう一回逆流の検査をしてもらおうと思っています。
お互いに前向きに頑張りましょうね。
2008/6/7(土) 午前 3:09
lenonさん、ありがとうございます。そこまで難しい手術ではないらしいのですが、全身麻酔をともなうのでやはり心配です。今より手術が近づいたらきっと色々考えちゃうだろうなあと思います。成功を一緒に祈ってくださいね。
2008/6/7(土) 午前 9:59
のり子パパさん、そうですよね。辛い決断もあるけれど、今後のひめにとってどうすることが一番なのかをしっかりと考えたいと思います。私にできることはしっかりとやって、あとは専門家にお願いすしかないですよね。内視鏡の手術だと体への負担も開腹に比べて少ないので小さいひめにはあっているのかなあと思います。先輩ののり子ちゃんの頑張りが励みになります。
2008/6/7(土) 午前 10:08
yumikoさん、筋力が弱いひめなのでこれからも成長にともなって色んな問題が出てくるかもしれないなあと思います。その時の状況で一番の方法を選んでいくしかないのですよねー。どうにかなることどうにもならないことがあるんですよねー。あきらめること頑張ることの気持ちを整理して前向きにやっていきます。いつもありがとう。
2008/6/7(土) 午前 10:13
sawahinappyさん、ありがとー。この一覧表は先生に何とかひめのことを伝えたくて作りました。この表はこれから新しい記録が加わって役に立ってくれると思います。本当に、ひめの為に真剣に取り組んで下さる人たちに出会えて幸せだよ。入院まで１週間。このまま元気にいってくれるかなー。明日は小学校PTAのミニバレー大会に連れて行くけど大丈夫かなー。
2008/6/7(土) 午前 10:19
さくらさんとこはミニバレー大会なんだ。うちはお姉ちゃんの小学校の学年レクレーションでドッジボール大会だよ。うちのチビちゃんはババとお留守番です。お互い怪我しないように張り切って頑張ろうねぇ〜。
2008/6/7(土) 午後 0:14 [ - ]
sawahinappyさん、昨日行ってきたよ〜。8時半集合で12時まで。ひめもバギーに座ったり抱っこしたりでずっと一緒でした。気温もそこまで高くなかったので良かったです。私は3試合でたけど（1セット×3回）疲れたよー。ドッジボール大会はどうだったかな？チビちゃんはパパとお留守番でよかったね。
2008/6/9(月) 午前 11:04
なぎさん、温かい言葉ありがとう。
できれば胃ろうにせずに口から食べてほしいですよね。ひめの通園のお友達には胃ろうをつくっている子供達も結構いて、そんな姿をずっと見てきました。そして最近手術をしたお友達もいます。そんな中でむせやすくて気管支炎や肺炎を繰り返すひめ。私の妹は看護師で胃ろうをされた大人の方をたくさん看ていますが、ひめの胃ろうの話をしたらすぐに、「それがいいかもよ」と言ってました。なぎさんのお父さんもそうですが、胃ろうの手術をして体調が安定したという話を聞きます。胃ろうの話がちょこちょこ出る中で、少しずつ覚悟ごを固めてきて、そしてここで決断の時なのかなと思いました。ひめのお友達の中には胃ろうを作っていて数年は注入のみの食事だったのに、去年食べれるようになって胃ろうを外した子もいます。そんな事もあるからお守りで胃ろうを持っていてもいいのかな。大切なのはひめの健康の為にどうすればいいかですよね。
2008/6/9(月) 午前 11:12
繭さんところもですか〜。腹圧がかかって逆流している可能性もあるのかな。検査の時にその状況を再現しないとわからないですよね。今度の検査ではそこのところを先生にお願いしてちゃんと納得のいく検査ができるといいですね。お互いがんばりましょ！！
2008/6/9(月) 午前 11:25
精一杯悩んで決断されたこと、姫ちゃんもきっと受け入れてくれるでしょう。
全身麻酔の手術は心配ですが今後良い方向に進むことをお祈りしています。
2008/6/16(月) 午前 0:56
しいちさん、ありがとうございます。手術をすることによってひめが気分よく過ごせる日が増えるといいなと思います。
2008/6/16(月) 午後 6:54