優しい時間～障害を持つ娘と共に～

ひめ、１０歳になりました♪

Tue, 28 Jan 2014 23:02:09 +0900

今日はひめの１０歳の誕生日でした。

以前は病気ばかりしていたひめも、今ではたくさん食べ、たくさん動き、よく笑って、ぐっすり眠り、毎日元気一杯です。

今、こうして成長したひめに出会えたこと、とても嬉しく思います。これからもずっと一緒に優しい時間を過ごしていきたいなあ。

周りのみんなを癒してくれるひめ。

ありがとう。

夢のマイホーム

Wed, 04 Jul 2012 14:23:00 +0900

ごぶさたしております。

さくら家は太郎が生まれる前から実家に同居しています。

現在、さくらの母、さくら一家５人、妹一家５人の１１人で住んでいます。

実家から50m程はなれたところに、念願のマイホームが実現します。

さくら、パパ、太郎、ひめ、次郎の５人の為の家です。

ひめの車椅子での生活を考えた平屋です。

７月末には引き渡しです。

楽しみです。

写真は３月上旬の棟上の様子です。

明けましておめでとうございます

Sun, 01 Jan 2012 23:50:52 +0900

明けましておめでとうございます
さくら一家はみんな元気です

年末からパパは台湾へ出張でちょっとさびしいお正月です

皆様に素敵な一年が訪れますように。

春です

Thu, 08 Apr 2010 09:48:25 +0900

久しぶりの更新となります。

この一年間は出産育児といつもに増して忙しい中、園の保護者会長の役割もあり心身共に落ち着きませんでした。

本当に色んな出来事があって、頭の中は嵐のようでした。そんな中、子供たちの存在に癒されながらなんとか最後まで頑張りました。３月２７日にひめの卒園式を終え、心が落ち着きを取り戻してきました。

ブログに向かう余裕もありませんでした。子供たちの成長、ひめの療育や進路選択のこと、それから、たくさん書きたいことはあったのですが、結局書かないままでした。　

太郎は今日が３年生の始業式。

ひめは明日が養護学校の入学式。

次郎はもう１１ヶ月です。

これまで書けなかったことは、振り返って書けたらなあと思っています。

ひめ、６歳になりました

Fri, 29 Jan 2010 11:56:30 +0900

昨日は、ひめの誕生日。６歳になりました。

少し体調を崩したため、残念ながら園はお休み。ケーキを買ってきて家族でお祝いしました。みんなにハッピーバースデーソングを歌ってもらいました♪　

ひめはむせがある為一昨日から食事は注入にしています。クリームを少しなめさせました。よくなったらまたおいしいケーキを食べさせてあげたいと思います。

ゆっくりゆっくりと成長するひめ。それでも、少しずつ着実に出来ることが増えています。

０歳の時から受けている理学療法では、自分でお座りすることを長期の目標にしています。とはいえ、筋力の弱いひめの事ですから、本当に出来るようになるのかな・・・と半信半疑でした。

そして、なんと5分以上（１０分超えることもあります）手で体を支えて座っていられるようになりました。それから、片手を離しておもちゃを触ることもできるようになってきました！１年前にはまだまだ・・・と思っていたことです。

あきらめずに希望を持ってがんばることの大切さが身にしみた出来事でした。

それからブランコにのっても腰から上半身がしっかりとしてきて、綱を自分の手でしっかりと握って揺れを楽しむことが出来るようになりました。

ブランコが止ると「もう一回！」と足を揺らしてせがみます♪

それからそれから、去年の５月にはお姉ちゃんになりました。やんちゃな弟にちょっかい出される毎日です♪

訓練中も一緒の弟・次郎です。お姉ちゃんやお姉ちゃんのおもちゃにも興味深！

感情表現もどんどん豊かになりました。ひめのおすまし顔や笑顔、そして泣き顔もとてもかわいいです♪
今、一緒にいられることをとても幸せに思います。

私の宝物～ずっと一緒に～

Wed, 04 Nov 2009 01:28:30 +0900

またまたご無沙汰しております。みなさま、いかがお過ごしでしょうか？さくら家はみんな元気にしています。

ベビーは１１月１日で生後６ヶ月を迎えました。授乳間隔もだんだん開いてきて、夜もわりと眠れるようになりました（最近の夜間の授乳は２、３回です）。完全母乳なのですが、たくさん飲んでぐんぐん大きくなっています。９月に１度軽い気管支炎で通院しましたが、それ以外は元気一杯健康そのものです。

生後１ヶ月になってすぐに、ひめの園への送迎や訓練、通院にと毎日のように出かけていました。早い時期から連れ出すことに不安を抱えながらも、これも下のこの宿命なのよね・・・と自分を納得させながらでかけていました。早いうちから縦抱っこをしていたこともあり、いろんな人から話しかけてもらう事もあり、たくさんの刺激をうけて成長はわりと早めのようです。とても愛嬌よしで、満面の笑みで愛想を振りまいています。

・３ヶ月始め頃に首が据わり。
・４ヶ月のはじめ頃には寝返りも出来るようになりました。また、その頃には下の歯２本も見え始め、５ヶ月でその２本はしっかりと生えてしまいました。
・５ヶ月に入ってからはハイハイの体勢をとるようになりました。今のところ足は交わしているのですが、手が一歩前に出ないんです。それでもずりずりと少しずつ移動するようになりました。
・５ヶ月に入ってからつぶしがゆを食べ始めました。

ベビーちゃんのブログでの名前の候補は「大将」と月並みの「次郎」の２つが浮かんだのですが、やはり分りやすい「次郎」で行きたいと思います。

太郎は、弟が生まれて、以前よりさらに優しくなり、妹や弟の面倒をよくみてくれるようになりました。１年半ほど前から、ひめの成長・障害に対する認識が高まってくるにつれて、少しひめとの距離を持ち始めていた太郎でしたが、最近はその気持ちが和らぎ、心の中に強さが出たきたように感じます。

タオルで顔を拭いてくれたり、オムツやおしり拭きを取ってくれたり、泣いている時にはあやしたり、抱っこしたりと。。特に助かるのがパパの帰宅が遅い時のお風呂です。私と子ども達３人で入るのですが、湯船に浸かる時は太郎が次郎を抱っこしてくれます。

ひめは次郎と二人仲良く並んでゴロゴロ寝転がっています。始めの頃は次郎の上を寝返りして危なっかしかったのですが、最近は次郎も負けずにお姉さまに対抗しています^^　ちょっとママの顔が見えないとすぐに泣いていた次郎ですが、そばにひめがいると安心するようです。ひめも弟の面倒をみてくれているんですね☆

太郎が「子ども全員」って言葉を使ったことがあります。そう、２人の時は全員って使わないけど、３人以上になると『全員』って言葉が使えるんですよね。１人増えただけなんですが、その存在感はとても大きいのです。３人並んだ姿がとても頼もしく感じます。これからも元気で仲良くずっと一緒に歩んでいってほしいです。

私のブログも１０月３０日でめでたくブログ開設４周年を迎えました。４年の間には、たくさんの方と知り合うことができ、とても嬉しく思っています。

ブログを開設した当初は、４歳だった太郎、１歳だったひめももう８歳と５歳。そして新たに次郎も生まれました。

書きたいことはたくさんあるのですが、焦らずボチボチやっていこうと思います。今後もよろしくお願いします。

ひめ、肺炎克服

Wed, 12 Aug 2009 15:56:56 +0900

またまたご無沙汰しております～。皆さんお元気ですか？

太郎は７月１８日から夏休みが始まり大量の宿題に奮闘しています。ひめは今週は園の夏休みです。ベビーは日曜日に生後１００日を迎えました。元気にスクスクと育っています。

太郎のミニトマト（ベランダで実りました♪）

ひめは・・・

先週の土曜日（８月１日）に鼻水や痰が増え咳が出だし、、日曜日には４０度の発熱、サーチレーションも９０％前後まで低下しました。月曜日にかかりつけのE療育園の小児科を受診し血液検査とレントゲンを撮ったところ軽い肺炎の診断。CRPは３～４。入院ではなく、自宅での療養も可能との判断でお薬を数種類処方していただきました。

加湿器を使用して部屋の湿度を６０％前後に保って（夏の日差しとエアコンで部屋の湿度は５０％前後なんです）、痰を出しやすくするため胸のタッピングと吸引、それから胃ろうからの水分補給を頻回にしました。食事は胃ろうからラコール注入とミキサー食の注入をしました。ひめの場合３食ともラコールにすると便が水っぽくなってお尻がかぶれてしまいます。

いつもの薬（デパケン、ムコダイン、ムコサール）に加えて、メプチンとリノジェット（共に気管支拡張剤）の吸入。キュバール（吸入ステロイド）の吸入。フロモックス（抗生剤）とビソルボン（たんの切れをよくする薬）、トランサミン（アレルギー症状や炎症（腫れ）をやわらげる薬）の服用をしました。

熱は１日で下がり、水曜日のお昼からは経口での食事もむせなく出来るようになり、木曜日には通園も再開しました。日曜日まではまだ笑顔が見えなかったのですが、月曜日からはニコニコし始め、昨日からはゲラゲラと機嫌よく遊んでいます。ひめも強くなりました。

太郎、８歳になりました

Wed, 01 Jul 2009 02:32:03 +0900

昨日は太郎の８歳の誕生日でした。今年は自宅で誕生会をしました。さくら一家、妹達、妹の家族、母の総勢１２名でのお祝いです。子供達は太郎を先頭に８歳、６歳、５歳、４歳、１歳、０歳とベビーが増えて６人になりました。

食事は太郎の好きなカレーをメインにチキン、サラダなどを食べました。食事の後は妹が買って着てくれたケーキ♪チョコと生クリームの２種類です。みんなでハッピーバースデイを歌いました。太郎はちょっと照れくさそうでした。

誕生日プレゼントはおばあちゃんからは電子辞書、妹達からはゲームソフトやボイスチェンジャー、ピコピコハンマー、ホッピングなどを頂きました。

２年生になってちょっと反抗期な太郎。今までとはちょっと違った表情を見せるようになりました。妹や弟にはとても優しいお兄さんです。友達関係でも子供なりのしがらみもあります。色んなことがありますが、乗り越えて強くなってほしいと思っています。父も母も太郎と一緒に成長していかねばと思います。

産後2ヶ月を過ぎて

Wed, 01 Jul 2009 02:10:50 +0900

ベビー誕生のお祝いのコメントありがとうございました。無事にお宮参り、一ヶ月検診も終え今日で満２ヶ月になりました。

ベビーはたくさん母乳を飲んで寝てぐんぐん大きくなっています。１ヶ月間はずっと授乳間隔が１時間～２時間くらいだったので本当に大変でした。１ヶ月あたりから２～３時時間空くようになってきました。１ヶ月検診での体重は４４００ｇ。なんと１日あたりの体重増加が５９ｇ。普通は３０ｇ前後だそうで、かなり栄養状態が良いです。完全母乳なので問題はなく、飲みたいだけ飲ませてOKだそうです。この１週間ほどで夜の授乳は２、３回になり随分楽になりました。

太郎は毎日元気に学校に行ってます。ベビーが家にやってきたことを本当に喜んでいます。「早く大きくなあれ～」とベビーの成長を楽しみにしています。

ひめは５月２１日に１ヶ月間のショートステイを終え帰ってきました。ショートステイ中は皆さんによくしていただいてリラックスして過していたようです。帰宅してから２週間は、訓練や通園にパパと一緒に通っていました。

帰宅翌週の調子を崩して発熱、気管支炎（白血球数が増えていなかったのでたぶんウィルス感染だと思います）になり１週間入院してしまいました。約１年ぶりの入院です。私がひめに十分かまってあげられるならば自宅での療養が可能だったかも知れませんが、今は私がベビーのお世話で大変で細かいケアが難しいし、ベビーに病気をうつしてしまったら大変なので単独での入院をお願いしました。退院後は元気に通園しています^^

パパはひめのショートステイ退所の日から２週間リフレッシュ休暇をとってくれました。この２週間は毎日ひめの送迎、お世話と家事フルに頑張ってくれました。今回の休暇はリフレッシュとは程遠くかなり疲れたのではと思います。休暇も２日で終わりというところで、ひめより一歩早く熱を出してダウンしてしまいました。回復後は毎日早めに出社して夕方６時前後には帰宅し、ひめとベビーをお風呂に入れてくれます。パパの会社はフレックス制なので助かります♪

ママは寝不足以外は問題なく回復しています。授乳間隔も少しずつ空いてきたのでちょっと楽になりました。体重の回復は・・・まだまだです^^;

産まれました

Sat, 02 May 2009 00:30:08 +0900

2009年5月1日午前10時すぎ。

身長50cm体重2918gの男の子が誕生しました

太郎が赤ちゃんの時にそっくりです。

明日、太郎が弟に会いにきます。

ひめは療育園でショートステイ8日目。頑張ってます。