こぐまくんについて
こぐまくん紹介 改訂版4こぐまくん 2月生まれの9歳 2004年3月19日（幼稚園年少の終業式の次の日）慢性骨髄性白血病と診断されそのまま入院。 グリベック内服にてめざましい症状の回復が見られたが、いつまで効き続けるか分からないという理由から移植を目指し、6月に一時退院。 2005年7月14日に再入院し、私（こぐまくん母）がドナーとなり8月18日に骨髄移植を行う。 広汎性発達障害あり。 現在特別支援学級の4年生に在籍。 言葉はだいぶん出てきているけれど、言われた事について今ひとつ理解できない事も、、、。 少しずつではありますが、短い言葉であれば会話も成り立つようになってきている。 （4〜6歳程度でしょうか、、、！？） 語彙が少ないのでなかなか人に伝えるのが苦手。 でもとっても人が好き、そして物腰が柔らかいので比較的人に好かれる。 同世代＆自分より小さいお友達とも仲良くしたいのだけれど、どう関わっていけば良いのか分からない感じ。 会話が見つからないとアニメのせりふを突然言い始めたり、電車の駅のアナウンスを始めたりする(~_~; ) でも通常クラスの子供との交流もあるため、周りの子が気をつかって接してくれている感じ。 広汎性発達障害特有のこだわりも見られる。 （”電車に乗る時は一番前の車両か一番後ろの車両じゃなきゃヤダ”とか、、、ォィォィ…(;´д｀)ノ ） それでも言い聞かせれば少しずつこだわらずにいろんな車両に乗ることもできるようになってきている。 （A＾＾；） 先の見通しを立てることが苦手で、”このあと何をするのか、どういうことをするのか”など自分で理解できないと、かなりの不安を覚えパニックを起こすことも、、、。 （最近はパニックを起こすことはだいぶん減ってはきましたが、、、。） 何か新しいことをするときは、事前に本人が納得するまで説明しておくと、比較的スムーズにことが運ぶ（＾＾；） 「臨機応変に」ということができない。 ひらがなとカタカナは読み書きOK！！ 漢字は日常よく使用するものは書ける（小学１年生程度） 今後書ける漢字を増やすこと、文章を耳で聞き取り書き取ることができるようになることが課題。 二桁の足し算、引き算は分かるようになり、九九はほぼ暗記。 ただいま買い物訓練開始。 （とはいえ現在一人で買えるのは、1品のみで、その商品がどこの商品棚においてあるか知っているもののみ） 好きなものは電車、高速道路のDrive、パンツぱんくろう、プラレール、Nゲージ、La-Q（パズルブロック）、、、、etc. 好きなアニメは「ポケモン」と「アンパンマン」、「トムとジェリー」 宮崎 駿アニメは「天空の城ラピュタ」と「となりのトトロ」、「魔女の宅急便」、「ハウルの動く城」が好き･:*｡･:*:･ﾟ'☆ （時折なぜか英語バージョンで観ている Σ(｀д｀ノ)ノ ヌオォ！！） 得意なものはTVゲーム 「マリオ」とか、「ぷよぷよ」とか「サッカー」とか、「電車でGO!」とか、「マリオゴルフ」とか、、、、。 最近ではニンテンドーDSとWiiにはまっている。 「マリオとソニックの北京オリンピック」、「マリオバスケ」、「ニュースーパーマリオブラザーズ」、「マリオストライカーチャージド」、「マリオスーパーギャラクシー」、「Wii Fit」が大好き♪♪♪ ダーイ ＼（#⌒０⌒#）／スキッ★ かなりの偏食。┐(´―｀；)┌フゥ〜ッ それでも学校に行くようになり、給食の影響でいろんなものを口にするようにはなってきている。 (*´ノ0｀)９がんばっ♪ 大好きなマグロの刺身やいくらなどの生ものや、作ってから時間の経った料理などはまだ免疫抑制剤を内服しているため、食する事を禁じられている。 ソフトクリームは時々ならOKに！！ （アイスクリームもハーゲンダッツやレディーボーデンなどの密閉パックされたものはOK） お店で売っているケーキはまだダメ(´＿｀。)グスン （作り置きされた生クリームなどがダメらしい、、。うちで作ってすぐ食べるなら生クリームでもOK） 外に出る時はマスク着用。 移植後４年以上が経過しているが、まだ免疫抑制剤（セルセプト）と抗菌剤（バクタ）を内服継続している。 そのため皮膚などにできるだけ刺激を与えない方がいい（皮膚がんになりやすい）ので、あまり日差しに当らないように真夏でも長袖長ズボンに帽子を着用。 体育の時も天気が良い日の外での体育は長袖長ズボンのジャージを着用。 お日様が出ているときは、休み時間も外では遊ばずに教室で過ごすようにしている。 今年からやっと条件付で念願の プールが解禁に！！！入れる時間は室内プールだと1時間以内。屋外プールだと30分程度でやめるように、、、とのこと（＾＾；）
もちろんプールに入るときも長袖着用(∂∀＜*)b |
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産まれました
2010/3/27(土) 午後 10:24
ご報告が遅くなりましたが、2010年1月28日に産まれた我が家のニューフェイスですo(^∇^o)(o^∇^)o
無事に午後3時20分、2504g 、女の子が産まれました^ー^)人(^ー^
２ヶ月経った今も元気に
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こぐま母、入院中(*^_^*)
2010/1/16(土) 午前 9:06
たいへん遅くなりましたが、明けましておめでとうございますm(__)m
またもや前回の更新から早2ヶ月以上が過ぎてしまいましたね (;^_^A
この2ヶ月、こぐまくんはインフルエンザにかかることもなくとても元気に過ごしております(
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さくらいろの近況報告(●￣▽￣●; )ゞ...
2009/10/31(土) 午前 10:55
これはあくまで余談の余談なのですが、、、、、、私、さくらいろの近況報告です。
今年（2009年）の3月いっぱいで、いろいろな諸事情により、2年間続けてきた 訪問看護の非常勤 を意を決して（？）退職。r(uωu;●)
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