こぐま&ちびくまだより

移植から4年を無事に迎えることができました+゜:。゜:。(*´∇`)´∇`*) 。:゜+゜:こぐまくんもお兄ちゃんになりました&

退院後

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退院後の生活や病状、体調について書いています。
<<正常値(成人の場合ですが参考まで、、、)>>
Hb: 血色素量 男14.0〜18.0g/dl 女12.0〜16.0g/dl 血液の濃さを示します。
RBC: 赤血球数 男400〜610万/μl 女380〜530万/μl 1mm立方あたりの赤血球の数です。
PLT: 血小板 15〜35 万/μl 血管外に出た血液を固まらせる血球です。
WBC: 白血球 3500〜9500/μl 外敵と戦う血球です。体内に炎症があると増加してきます。
              いくつかのグループに分けられ、それぞれ専門の敵と戦います。
              時に、血液疾患で増減することがあります。
γ-GTP: ガンマジーティピー 50 IU/l以下 肝疾患、胆管閉鎖で上昇します。
GOT: GOT10〜40 IU/L/37。C 肝機能障害などで増加します。 
GPT: GPT5〜45 IU/L/37。C 
BUN: 尿素窒素 8〜20mg/dl(主に腎不全、閉塞性尿路疾患、糖尿病、肝硬変などで異常な数値を示します。)
Crea: クレアチニン 0.5〜1.2mg/dl(主に腎不全、心不全、尿路閉塞、尿毒症などで異常な数値を示します。)
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こぐまくん、2 歳!? ケータイ投稿記事

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こぐまくん、移植から2年が経過しました(*^_^*)
なんとか無事に今年も“今日”を迎えられたことをうれしく思うとともに、ホッとしています(;-_-+

今日は先ほど母(さくらいろ)に尻たたかれながら朝のお勉強タイムを終え、元気にマリオパーティーを楽しんでいます(;^_^A

明後日(20日)から母の故郷である熊本に、約4年ぶりの帰省を予定にしています。

熊本も暑いんだろうなぁ〜(@_@;)

今日外来受診してきました。
祈りむなしく貧血傾向は改善見られず、、、。
プレドニン(ステロイド)の内服再開することになりました。

この1年こぐまくんの身長の伸びは2cm。
この年齢の子の伸びとしてはかなり”伸びていないなぁ〜”と、、、。
”移植の影響かしら!?”と思っていたのですが、プレドニンを内服していると身長が伸びないと今日知り、ちょっと驚いた次第です(;◔ิд◔ิ )

Dr.も「プレドニンをこの年齢の子にあまり長くは服用させたくない」とは言うものの、、、現在内服の免疫抑制剤(セルセプト)が効いていないようなのでやむなく再開することに、、、、。


次はどの免疫抑制剤の内服となるのか、、、、。

二週間後の様子を見てまた次の策を練ることになるのでしょうか
、、、、 ε-(´_` )ハハッ
前回6/19に一ヶ月ぶりに外来受診しました。
その結果ちょっと肝機能&貧血が悪化、、、(๑→‿ฺ←๑ )
溶血による貧血ではなく、どうも造血に問題がある様子、、、
(;´Д`)ゞまいったなぁ〜  

「今回はそのまま様子をみましょう」と言う事で薬の内服量は変わっておりません。

こぐまくんはだるそうにすることはあるもののとりあえず元気に学校に通っています。

食事量はかなり減ってきていて、唇の色がちょっとわるうございます。

7月3日が次回の受診日。

今度の結果次第ではまたプレドニン(ステロイド)の内服を再開しなくてはいけなくなりそうです(≧∞≦)

またこぐまくんのプールデビューが遠のくのか!?(´□`|||)ガーン  

どうなりますことやら、、、、 はぁ〜・・・( ´o` )

砂場遊び ケータイ投稿記事

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今日は心地よい五月晴れo(^-^)o
こぐまくんと近所の公園に遊びに来ています。

今年の夏も外出時はこのスタイル(;^_^A
日除けつきの帽子に、長袖長ズボン。

一昨日受診し、プレドニンの内服はいよいよ無くなりました(^^)v
今度こそ肝機能が悪くならず今の状態をキープでき、三度目の正直となるのか!?

今年の夏を何事もなく乗り越えられれば、来年の夏は半袖半ズボンもプールも解禁になるとのこと(^_-)

この夏を元気に乗り越えられますように☆彡

今朝は”ホントに冬なんだなぁ〜”と実感する寒さでしたが、こぐまくんは元気に学校へ。

さて、いままでは受診間隔を三週間に広げるたびに間に必ず何かが起こり、結局短い期間で受診をしにいくはめになっておりましたが、やっと(?)三週間あけての外来。

採血結果は
WBC(白血球):5860  Hb(ヘモグロビン):13.0  Plt(血小板):35.4 GOT:26  GPT:44  γ-GT:48 

と、近頃の元気を証明するようにすこぶる良好!!

ちなみに前回(12/26)の結果はWBC(白血球):5440  Hb(ヘモグロビン):11.6  Plt(血小板):33.2 GOT:24  GPT:61  γ-GT:37 

前回、前々回とヘモグロビンの値が下がっていたので、”どうしたのかな!?”とちょっと心配しておりましたが、採血による遺伝子検査もXXと女性型を表しており、私(さくらいろ)の骨髄がこぐまくんの中でしっかりと根付いているとのこと。

ほっと一安心  ε-(´o`*) ほっ。。。 。

結果良好と言うことで、プレドニン(ステロイド)の内服量を半錠減らし、12,5mg/dayから10mg/dayに減量

今回は今までの結果を教訓にプレドニンの減量をかなりゆっくり行っています。
今度こそ、プレドニンを確実に減らしていけますように、、、、.。☆:*・゚♫♬。(✿◡‿◡ฺฺ ) 人。₀: *゚

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