指定難病が３０６疾患に、しかし病名ではなく個人の状況に応じた対策を

医療費助成の対象となる指定難病が３０６疾患に増やされたことで、対象者が

約７８万人から約１５０万人に拡大されることに。

実際の助成開始は７月からですが、一応前進に歓迎すべきことですが

しかし、制度の谷間に落ちている患者さんはまだ救われないでいます。

当事者からは「病名」ではなく、個人の医療費と経済状況に応じた難病対策を求める声が、以前から上がり続けています。

私の弟もある国指定の難病疾患ですが、日常生活や仕事はなんの問題もなくできます。

しかし、長年務めた会社は経営不振で親族以外を解雇、その後も職に就くも

なにかあると責任がとれないと解雇が続いたりと、厳しい状況がつづいています。

障がい年金をいただいていますが、老齢基礎年金よりもかなり低い金額。

働かないと自立して生きていけません。

あちこちの病院に入院して、治療をなんども試みるも、結局あきらめざるえない状況も。

それはそれとしても、うちの弟よりももっと大変な状況にある人が、何万とおられます。

そして今回の指定拡大から、漏れる方々も。

ここまできたのも大変な努力と粘り強い運動、政治家の活躍などがあったことは評価できますが、生命は尊い、かけがないのないもの、と当たり前のように多くの人が口をそろえますが、その生命を誰もがあきらめずに天寿を全うできるように

さらなる議論を願うばかり

国民の生命と財産を守るのは、国防費や国土強靭化よりも、福祉強靭化に舵を切っていただきたいものです。