記録用

そうなんです。コメント返ししたかったんですけど500文字以内にうまく収まらなかったんです。

思いっきり私に向けての記事ですねｗ東大病院ではありません。大学病院でもありません。てんかん波のある所、私と逆ですが種をまいたようにてんかん波があるのは同じですね。（私はその中の、１番大きい所を手術しただけです。だから今も毎日発作あります）
私の親も金の事ばっか言ってますよｗ
前回コメした、迷走神経の手術は、脳手術が出来ない人の為＆もっと発作減らしたい人の為の手術です。でも･･･ぼやきというなら、コメしなくても良かったですね。じゃ何も言うことはないです。ただぼやきと言っても、記事にしたら沢山の人の目にふれるのです。確かにここはサムさんのブログです。でも何を載せても良いってワケでもないと思うんです。ただ、同じ病気の人が自暴自棄のようになっているように感じたので、冷静になってもらいたかっただけですよ。今回の記事を見て、根本的に病気に対する考え方が違う気がしました。もうここに来る事はないです＾＾

私も東京のてんかん専門病院に入院し、外科手術を受けました。確かに検査で放射能は受けるけど、「被爆」は言い過ぎ！健康な人でもフツーに生活してれば、放射能は浴びてるんだから。私たちより多く長く病院にいるてんかん患者だっているんだよ？「あんな老人」は、望んでそうなったと本気で思ってるの？
私たちだって、なりたくててんかんになったワケじゃないでしょ！！

検査入院、したくなければ行かなくて良いんじゃない？親が決めても、入院する、しないは本人が決めることだから。脳がダメになってるので＞本当に不快！脳がダメなのがてんかんと関係しているか先生に聞いたの？っていうか専門医なの？
あえて厳しく書いたよ。自分のことは自分で決めるんだ。どの病院に入院するのかも、入院手続きも全て自分でするんだ。したくなければしないでいい。それだけの事。今は同じ外科手術でも、脳じゃなくて声帯の隣の迷走神経に手を加える手術だってあるんだよ？親がむかつく気持ちは解る。ただ「死んで欲しい」とは思っていないよ。外科手術まで視野にいれる入院なんてさせないよ？検査入院、手術、術後入院で金いくらかかると思ってるの？少し、冷静になって

始めまして。
私の息子は小３の時、全身のけいれんが起き、親としては「このまま死んでしまうのか？」と思いました。
それから、てんかんとの戦いが始まってます。（息子春から中１）
親としてあきらめずに前を向いて進もうと思っています。

こんにちは☆
手術したそうでうね。
苦しかったですか痛かったですか辛かったですか？
100％消えてくれるなら良いんですけどね。
僕も発作毎日ありますよ。
今のところイーケプラに願いを寄せて様子を見てるんですが...

訪問＆コメありがとうございました♪

私は手術しちゃいましたｗ最初は恐いって思ってたんですが、同じ病院で手術した子達と話してるうちに、受けてみよう！って思いました。発作は軽くなったけど、毎日あります。
ずっとこのままだったら、迷走神経の手術も検討中です。（女性は傷を脇の下にずらしてくれるそうなので♪）
私はほとんど副作用が出ない、鈍感タイプです...ｗ

返信としては、かなり遅くなりました。どうもすみません。
僕は働いてませんので、デザイナーなんて良いですねえ...憧れます。

私もフェノバールのんでます

デパケンは私の身体にあわなかった
っていうか副作用のおかげで異常に太って
今30歳でフェノバールを去年から
飲んでいて過食っていう副作用がなくなって
普通の体系にもどったんだけど散々いじめられたので
「私の青春返して」って思いました

でもフェノバールはかなり
副作用がない分発作気をつけないと大変です

え〜！！！私は、デパケンＲとガパペンという新薬に調整中です。
しか〜し！！！デパケンは私には効果がなく、でもガパペンは他の薬と併用して服用しないといけない為、仕方なく２００だけデパケンを服用していますが、ガパペンの副作用が半端ないんです。

毎日、フラフラ…この時期の発作をおさえられない。。。
って事で、トピナにチャレンジしてみよう！！！と。
不安だけど、自分に合う薬探しは大変ですよね。。。

いえいえ放置状態でこちらこそゴメンなさい。
コメントありがとうございます。