岩手県に住む愛織ちゃんは１歳８ヶ月。眠ると呼吸が止まってしまう病気だ。
ウンディーネの呪い（先天性中枢性肺胞低換気症候群）
遺伝子変異による呼吸困難。重傷例では眠ると呼吸が止まる。
軽度のものも含めると幼児20万人に一人の割合で発症。
いつ眠りに落ちるか分からない・・・人工呼吸器をつけずに眠ることが、死に繋がるのだ。
小さなベビーベッドの上だけで、常に人工呼吸器をつけて生活する姿に、
母は自分の心の中にある気持ちに気付く。そして親子の挑戦の日々がはじまった。
この愛織ちゃんの両親はまだ24・25歳の夫婦。ほんとに自分の娘だからこそ
少しでも長生きして欲しい。そう思い一度は心が折れてしまったが、愛織ちゃんの懸命な姿に
親心を取り戻し 一生懸命に看病しながら日々格闘しています。
母は愛織ちゃんが寝た後 3時間おきにのどのチューブの水滴を取らないといけない生活を
愛織ちゃんが生まれてからずっと一日も欠かさず行ってる、それこそ自分の時間なんてない。
でもわが子の為に懸命に いのちのチューブを守っているのです。
一生はずれることのないチューブ。。。見ていて泣けてきました。親の鏡です。
「海人くんの卒業式」
加賀市に住む重度障害のある海人（かいと）君が小中と普通校に通い子供たちと交流を深めていく。
児童生徒も、教師も周囲の大人たちも海人君を障害者としてではなく
一人の人間として受け止めていき、気づきを得ていく様子に、大きな感動を覚えました。
海人君は、顔の表情で友達と会話する。
友達に話しかけられると、その笑顔はひときわ輝く。4歳までしか生きれないといわれた海人くん
脳に障害があり 会話はわからないが 回りの様子はわかる。
多感な中学生時代。髪を染め、ズボンをずり下げて、周囲の大人に眉をしかめられるような友達もいる。
だがそんな彼らが、なぜか海人君の周りに集まってくる。
海人君を見ると和むらしい。ヤンキーだった少年が海人君を大切にしているようすが
ホント感動しました。みんなとなじめなかった少年がこの海人君と知り合ったことで
みんなの先頭になり また海人君の為に何かをし海人君からの贈り物を一生大切にするといったこと・
人生を投げていたのに海人君とであったことで進学を決意したこと。
言葉はなくても心で会話が出来たんだと思いました、
海人君のご両親は、自分たちをオープンにすることで
周囲の偏見の目や差別の心を一掃することができてきたんだと思います。
風通しが良いと、心も清々しくなりますね。
障害を持った子どもの自分の子育てを振り返ったと涙ぐんでる方もおられました。
出会っていかないといけないなあ。知り合っていかないといけないなあ。
それも何度も何度も。できたら毎日毎日。できるだけ毎日一緒にいることがものすごく大事だな。
悲しい時も苦しい時も嬉しい時もいつもいつも君がそばにいたから、
本当の友だちになれたから心が通い合える。そういうのが、本当に大事だ。
そんなふうに感じました。
もっともっと障害を持った人と、私たちは出会っていかないと！
出会う場を作っていかないと！
障害のある人に何かをしてあげようっていうんじゃなくて共に生きる。共に学ぶ。
その中から、本当に大切な気づきをみんながお互いに頂いていくんだと思いました。
きっと、海人君の両親は、その大事な気づきを海人君から与えられてさらに、
本人たちが気づかないうちに、たくさんの人と出会わせるという
大事な使命を果たしてこられたんだと思います。
偏見や差別は、よく知らないことが原因のように思います。
障害者だけではく、外国人や女性、また職業や住む地域の違いでの差別や偏見もあります。
最近、教育現場でも、人権について学ぶ機会が設けられないような状況になってきたと聞きました。
しかし、差別や偏見は、その事実をまず知り、お互いに知り合うことで
少しずつなくなっていくのだと思います。
簡単ではないけれど、でも、放置しておけば、ますます辛い世の中になっていきそうです。。
世界中の大小問わずあらゆる争い…それが勃発した大きな理由の一つは、
知らないことからくる恐怖だと思います。
まず、みんなで自分の中の「恐れ」を「喜び」に変える旅へ出かけなければと感じました。
障害のある海人君に初めて出会って驚きとまどう子ども達や大人達。
また、彼を一人の人間として受け止めいくやんちゃな中学生もいます。
わたしは、人間が誰しも持っている優しさに触れて心から感動しました。
それをどうしてもたくさんの人に知ってもらいたいです。
どんな人も優しさを持っていることがわかれば醜い争いも少なくなっていくと信じています。
池谷鉄兵さんは、ポルフィリン症患者で 強い紫外線に当たると死に繋がるという病気だ。
このため鉄兵さんは黒い頭巾をかぶるなど黒ずくめの服装で日々を送っている。
病気と闘う一方で、鉄兵さんは、ある大きなものとも闘っている。それは・・・周囲の目だった。
彼の体内に大量にたまるポルフィリンは紫外線に当たると毒になり、肝不全を引き起こすタイプ。
ポルフィリンの種類によって、日に当たらなくても腹痛から全身麻痺になるタイプもありますが、
最悪の場合にはいずれの患者も死亡します。
池谷さんは小学校５年生の野球大会の後、発症。痛みを伴うほど皮膚が赤く腫れた上、
息苦しくなりました。それから、病気がわかるまで２年かかりました。
医師もほとんどなじみがないため、ポルフィリン症とわからないまま死んでいく患者も多いと言います。
「被って、普段眼鏡なので、コンタクトレンズにして、スパイダーマンの出来上がり」
東京都中野区に住むポルフィリン症患者、伊藤耕介さん（２３）も、
日差しの強い日に限り黒ずくめの格好で外出します。
本当の病名がわかるまでには医師からとんでもないアドバイスを受けたこともありました。
「（医師は）『日焼けに過敏だから少しずつ（外に）出ていって日を浴びて、最初はがまんしかない』
と言われた。
うのみにしていたら、今死んでいたかもしれない」
今年、大学を卒業した伊藤さんはプロのミュージシャンを目指しています。
夢の理由にも自分の病気「ポルフィリン症」があります。
「もし有名になれば社会に向け、発信できる特性がある。
もし病気でも病気だと気付いていない人もいるかもしれない。
病気を知ることで患者とわかって、人数が増えればもっと認知される」
ポルフィリン症の患者の会が国の難病指定を求め署名活動に取り組むのは、今回が初めてです。
治療の確立と負担軽減が目的ですが、まずは「病気のことを知ってほしい」と池谷さんは願っています。
「何もしないより、自分も参加して、たとえ（難病）指定されなくても、
こんな病気があると知ってもらえば、今後のためになる」といっています。
ポルフィリン症の患者の中には 薬で抑えられる人もいます。
でも 海外でしか許可が下りていないため 日本では使用できないことでいのちを落としている人も
いるそうです、なぜ日本ではダメなのか。。。その病気に効くといわれているのになぜ。。。
胸が痛みますね。。。
皆さんも 世の中には沢山の難病と戦っている人がいることを判ってください
そして偏見の目なんかで見ないであげてください。
同じ人間です。 違いなんてありません
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