完全復活を目指して＾^＠

なにかお役に立てれば幸いです。
骨髄異形成症候群という病気は、発症したからといって直ぐ骨髄移植となるわけではないです。
血液の値が健常者のかたよりかなり低くい訳ですが、日常生活に支障がない限り何も治療はできないのです。
うちのダンナハンの場合は血液の値が極端に悪くなる前は、2ヶ月おきの通院で血液の値を調べ診察で終わりでした。
この状態が2年程経過した頃、急に貧血というか治療をしなければならない常態まで血液の値が悪くなり、自分で血液を作れない病気なので毎週輸血という状態になったわけです。
その方のご主人の状態がわからいので、また、お話します。

2010/9/13(月) 午後 10:10 [ さらりん ]

amiさんこんにちは(ﾟ▽ﾟ)/
連絡ありました
まずは 妹さんのＨＬＡを調べているそうです

経過は 白血球が３００から４００しかなく このまま低下するようなら 移植を急ぐみたいです
今は横這いで
クリーンルームで 経過待ちらしいです


不能性貧血 芽球がないタイプと言われているそう
今の病院は 移植が出来ず セカンドオピニオンで
病院をまわると言ってました

また連絡がきます

ご主人は元気だそうです ただ病気の事は いまだ
受け入れられないそう

2010/9/15(水) 午後 2:26 [ KIRARA ]

そうですか、もう入院しているんですね。妹さんのHLAと一致することを祈っています。うちのダンナハンも輸血の状態になってからは、直ぐ移植の話となりました。とにかく病は気からです。強い気持ちで頑張って欲しいです。

2010/9/15(水) 午後 6:50 [ さらりん ]

amiさん こんにちは(ﾟ▽ﾟ)/
お知り合いの方 妹さんのＨＬＡ適合していたそうです！

何でも ２年位前から 白血球が低いから検査するように言われていたそうですが ご主人は仕事を優先 彼女も 子供中心で 気付く事ができなかったと とても反省されていました

ご主人はいまだ 移植に対して抵抗感があるようですが これから 新しい病院に移って 心のケアをしながら やっていくそうです

移植後の事も心配されていたので amiさん また 色々 教えて下さい

ご報告まで

2010/9/17(金) 午後 4:21 [ KIRARA ]

わー良かったですね！嬉しいね〜〜
だってドナーさえ見つからない方だっているんですもの、半分治ったようなものですよ。前向きに頑張ってほしいですね。

移植は簡単な治療ではないし、乗り越えなければならない事も沢山ありました。でも今の病気を完治させる唯一の治療だから

会った事もない方ですが他人事ではありません。心から元気になられる事を祈ってますよ。

2010/9/17(金) 午後 8:23 [ さらりん ]

amiさん お久しぶりです
だいぶ涼しくなりましたねー お変わりないですか？

その後のご報告です

お友達のご主人ですが
都内で一番移植をしている 都立ｋ病院のセカンドオピニオンを受けて
そこに決める予定でしたが

ドナーの妹さんから
ウチの話を聞いて
ぜひとも Ｔ大病院のセカンドオピニオンもしましょうという事になり
先週行ったところ
一番 具体的な説明があったということで ご主人 妹さんも納得で
Ｔ大病院に 決めたそうです

命を預ける病院ですから 慎重にえらんで下さって 少し安堵しております

今週末 退院 来週月曜日からＴ大病院に入院するそうです

ちなみにamiさん
骨髄異形成症候群の移植も 白血病の骨髄移植と同じような 前処置があるのでしょうか
全然無知ですいません
amiさんも 急に涼しくなってきたので ご主人共々 お体 ご自愛下さいね

2010/9/30(木) 午後 8:11 [ KIRARA ]

こんばんは！
ドクターとの信頼関係はとても重要ですよね、ドナーとなる妹さんも納得できる病院が決まってよかったですね。
骨髄異形成症候群とい病気も別名『前白血病』というんです。私も、うけうりですが、主人が発病した時にネットで必死になって病気のことを調べました。
この病気の治療も完治には移植しかないのです。ですのですべて白血病の時と全く同じ過程で移植を行いますよ。
私も知り合いの方の家族に移植をした方がいらして、事あるごとに病状のことを聞きました。また、何かあったら遠慮なく連絡してくださいね。ご主人の全快を応援していますとお伝え下さい。
KIRARAさんも、ご主人もお体大切に^^＠

2010/10/2(土) 午後 8:22 [ さらりん ]

amiさん元気ですかぁ旦那様も元気ですかぁ
知り合いの 旦那様 ｄａｙ12で 白血球上がっているみたいです

病気も違うから わからないけど 回復の早さに驚きです

いろいろ心配していただいていたので 報告です

いつもありがとうございます

2010/11/13(土) 午後 5:10 [ KIRARA ]

キララさん、お久しぶりです。
こちらは元気ですよ。今日も海につりへ出かけました。

お知り合いの旦那様順調に進んでいるようですね。良かった。
大変な治療ですよね。20年前には完治する事がかなり難しい治療だったようです。最新医療は凄いと感謝しています。

とにかく良かった。キララさんの励ましも効いているのでは^^＠
看病する方が心も体も元気を保たなければね。

よろしくお伝えください。
応援しています。

2010/11/14(日) 午前 7:49 [ さらりん ]