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毎日、感謝と反省の精神
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結果

今日は先週受けた検査の結果

想像はしてた
けど
主治医からも最初から
数値とかも決して下がることは有り得ない
徐々に上昇して
今以上に病変が現れると。

そして今日の受診日
結果は前回よりやはり、数値上昇

今どうするとかはないけど
来年の今頃はどうなってるんだろ
とか
10年後は歩けてるんだろうか
とか
皆の役に立ててるんだろか
とか
受診前より
受診後の方が強く思いがあるわけで…

受診待ってる間に
車椅子を娘じゃなく母親が押してる光景

辛そうに横たわってる女性

目に入る光景に
反らしたくなる

同じ病なのか?

隣で受診待ってた夫婦
付き添いでご主人

ガンは五年再発しなきゃ完治と言うけど
私らの難病は完治はない
悪くなるだけだわ…

と、耳に入ってきた

ここに来ると
目を反らしたくなる光景
耳をふさぎたくなる言動


しっかりしろ!←自分!

今日は1時間待たされたな〜





イメージ 1


つういんび〜

こんばんち

今日は行きたくない、何を言われるか解らない膠原病内科の通院日

ホント、この約2週間半、どれだけ行ったんでしょ・・・ワタクシw

今日の膠原病内科は先日の眼科での検査結果を含め
今後の経過の話をすることになってました

何を言われるのかが来る度、怖くてね

いきなりモニターカルテを見つめて〜
「シェーグレン判定ですね」と

「シルマーテストで1分間の涙の量としては少ない、角膜にもキズあるし」

1分間

「5分でしたよ」と言葉を返したワタクシ

「5分でした」せーんせ・・・頼みますよ

「5分であれば許容範囲かな〜5分だったのか・・・」って〜おい
って思ったワタクシ

唾液の検査、口腔切開の組織を採る話もされた

「あれは、かなり痛いからね〜後も痛いし、痺れが残るし」って
顔をしかめる、せーんせ

「ガムでの唾液検査、6年前歯学部不足病院の口腔外科でやりました
採血も陰性でしたよ」とワタクシ

「じゃあ、ガムでやってみましょうか、無味のガムないから
ミント味のガムしかないけど準備します」せーんせ


やったーミント味なら唾液出る出る〜

「ガムが見当たらないので大きいけど脱脂綿を2分噛んで下さい
唾液の量の重さで解るので」

脱脂綿を噛む
デカイし
仕方なくモゴモゴしながら2分間、顎のラインを刺激しながら頑張りました
固さがあって顎が外れるんじゃないかと〜

「重さ、4グラムあったので判定にならずグレーですね」せーんせw

今までの結果で採血のみ陽性であとは・・・グレー

「今後2ヶ月に1度、検査をして行きましょう
こればっかは進行するかもしれないし
多臓器に障害でることもあるし、検査しかないです」と

次回は年明け1月5日に検査、
1週間後に結果

膠原病は一生、検査で状態を把握して付き合うしかないそうです
今のワタクシは対処法しかないとも言われました

手、指、膝、足首、足指のレントゲンも膠原病での支障は
パッと見、見られない
関節の痛みとかはグレーなのでハッキリは解らない

ただ、今のとこ、リウマチではないと言うことでしたわ

膠原病はリウマチとも併用発症することもあるらしいですから

味覚が解りづらいのはなんででしょうね〜

これも辛いんですけど〜 せーんせ

名古屋駅に戻り早速スタバ
抹茶フラペチーノ

イメージ 1



そしてJR高島屋
クリスマスツリー
イメージ 2

真上〜

イメージ 3

そしてそして…
叔母さま達が写メ
嵐をバックに自撮りしてる人も(笑)

ワタクシはエスカレーターを降りて行くときに撮ったで…嵐

イメージ 4

娘はすでにスマホに納めてた〜


新たな戦い・・・かな

良いお天気が続いております

心なしか不安と自らの闘いで少しずつ・・・
落ち着いてはいるか

「治らない病」「難病」
終身刑を告げられたような医師からの言葉・・・

今日、これから病との闘いが始まろうとする書類が出来上がった

院内で何時間待たされただろう

「出来上がりました」という連絡が来たのは先週末

出来てたんだろうけど個人的に結果も欲しいと言ってあったのに
それは出来てない

ふむ・・・

1時間経過

そして新たな転院先の病院に予約が取れると聞いて告げたのに
それも通じてない

それも今日、書類を書かされ転院先に問い合わせてもらって
返事が来たのがまた、1時間後・・・

2時間も総合案内前でボ〜っと

外は暗くなって外来は終了

やっと返事が来たということで連帯医療の事務所へ

イメージ 1

今はCDで画像も見られるんだ・・・

イメージ 2

この中に過去の検査結果にコメントが書いてあるんだろうね

イメージ 3


検査内容はおおよそ把握してるつもりだけど
専門医にかかれば新たな検査があるだろうし

涙、唾液、耳下・・・採血は当然で画像もかなー

口腔内を切開して細胞を採る・・・とも


書類を待ってる間に乳腺外来の主治医に遭遇
「今日はなに」・・・

まぁ時間的に遅かったしね

膠原病の陽性反応が出たのはちょうど、1年前

そのときに定期的な乳がんの検診も受けてた(要観察www)

乳腺外来の主治医も「早く専門医にかかったほうがいいかも」と
当時、言われたんだけどね〜

リウマチ科の主治医がそういう方向に話さなかったし
私も「グレー」だから急がなくてもってことって思ってたしね

「やっぱり行くことになったんだ・・・大変だろけど」って
言われましたわ

「乳がん検診はいつでも診られるから」という言葉がなんか安堵感にあふれた

さて、明後日10時の予約入れてもらえたけど初診なので
早めに行かなきゃ〜ね

早くに家を出なきゃ・・・

新たな戦いが始まるんだわ

って明日は実家の母が毎年強いられてる心臓の検査

連れて行かなきゃ・・・

父が息を引き取った病院だから足が重くなるわ〜



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