「ほのさんのいのちを知って」〜長期脳死の愛娘とのバラ色在宅生活〜を読んで

　西村帆花ちゃんのこと。昨年の6月臓器移植法改正法が制定されるころテレビでチラッと目にしました。そうか、そういうことになるかと思ったくらい。その後職場で読んでいる雑誌に特集で取り上げられていて深く知ることになりました。今年1月の新聞で再び取り上げられていて、本になることをしり、発刊された次の日に近所の本屋さんで見つけました。

　　　エンターブレイン
　ほのかちゃんは、2007年10月17日にさい帯内動脈帯断裂のため仮死状態で生まれて10分間の心肺停止後、蘇生。「生死の確率は5分5分、重症な障害が残ることは間違いない」と言われました。しかし、いのちの危機を脱出し、機械をつければ自宅につれて帰ることを主治医より聞き、在宅に誕生してから1年後戻ってきました。自宅でほのかちゃんの介護を続けながらお母さんが「ほのさんのパラ色在宅生活」というブログをスタートして発信したものを本にまとめました。

　ほのかちゃんは、超重症児であるがゆえに大変なことがいっぱいあり、毎日目を光らせていないとちょっとしたことが命とりになります。それゆえにご両親は慢性的な疲労をかかえてしまっています。障がい者の制度はあるのに障がいが重いから、こどもだから、例が少ないとあらゆる制度、サービスの枠に入ることがむつかしいのです。たとえば障害者手帳はこどもは3歳にならないと難しいと断られたり、お母さんがみているのにヘルパーがいるのといわれたり、見つかっても事業所が派遣できなかったり。でもそんなことにめげないで、訴えて役所を変えていきました。子どもと自宅で生活をしたいと選択したときに家族を支える制度がなければ実現はできません。障がいをもつこどもが「健康で文化的な最低限度」の生活を営むことってなんなん。こんな状態なのに「障害者自立支援法は、障がい者自身がサービスを選択ができる」というけれどあかんやんと思いました。

　臓器移植法改正は、WHOが世界的な臓器不足と売買の問題などから先進国は渡航して臓器移植をすることを控えるようにという見解を出す予定なので、でてきた改正案。問題は脳死を一律に人の死とするか。15歳未満の子どもから臓器移植をどうするのかというのが焦点になっていました。ちゃんとその内容がこちらに伝わらずに決まってしまったように思います。移植を待っているご家族にとったら、これで国内でできると喜ばれたのをテレビでみました。一方ではほのちゃんのように長期脳死と呼ばれる子どもが存在していることは、どれくらい知っているの。自分のこどもが、脳死状態だから命をとられたら親としてどうだろうか。命の重さは、障がいがあろうとなかろうとみな同じのはずです。それが、法律で線引きをされることの怖さをかあさんが問題にされているのです。もっといろんな話を出し合って議論をつくしてほしいと思いました。

　この本を読んでとっつきにくい医療用語もありますが、文章のしたにある説明がわかりやすいので、医療とか障がいとかわからなくても読むことができます。ほのちゃんの家族は特別でなくて、ごく当たり前にいるのだと思います。ほのちゃんのことを通してまたまだ解決ができていないことをしることができ、そんな中でもほのちゃんが一生懸命家族とともに生きていることを感じました。

詳しくは。。
　「ほのさんバラ色在宅生活」　
　　　　http://honosan.exblog.jp/
　

この問題は いろいろ難しい問題ですよね〜＞＜；

おそらく正確な答えは無いのだと思いますが 障害を持つことで

多大な苦労をしている人が居ることは事実なのですから 国や市町村

はもっと柔軟な対応を取ってほしいですね＞＜；

[昔の同僚]

そろそろお眠の時間ですが、ブランデーのお湯割りをやりながらちょっとだけ。2月11日は、久々に顔が見れて良かったです。家でゆっくりパソコンさんの顔を見るのも久々です、パソコンの話見ながら、うちのリビングのパソコンもディスプレーの接続箇所がだめで、基盤換えんとあかんみたいで、ＵＳＢにでも変換できないかと器具探しに行ったけど、近くの電気量販店では見つからず、お母んになんとかせいと急かされています。続く（なんで５００字以内やねん！）

[昔の同僚]

続き：そんなこと言われても、この１０日ほどは、１年半前に免許取った（今まで乗ったのは１０回未満）二男に付き合い、死ぬ思いで車の助手席に乗ってるやないの！昨日（16日火）から、友達７人の乗せて石川県まで行くというので、毎日朝５時起きでお付き合いしてましたがな！この前の２月１４日の日曜日も、高速走ったことないとのことで、阪神堺線から環状線、池田線から大阪空港に寄って、豊中から名神大津インターまで行き、帰りは、近畿道や阪神松原線まで、嫌という程乗せてきました。朝早く、会社の駐車場でコーンを立てての駐車の練習の甲斐あってか、今日は無事に着いたようです。今日は、車がなく久々のチャリンコ通勤です。人の命の重さを感じる物は読んだりするのがつらいので、寝る前は馬鹿なまんがや本にしています。今日は、久々に朝遅く、１時前でも目が冴えています。早よ寝んと朝起きられへん。また。おやすみ！

[HARAGON]

ほのかちゃんのこと、「元気」でも書いていただきました。ちょうど、臓器移植法が改定されたばかりで、インパクトのある記事でした。昔、腎臓移植にちょっとだけかかわったことがありますが、提供する側の問題は深刻です。タイピングをして、合ってしまうと、まわりの意思によって提供しなければならない、家族ですから。やはり、提供する側の問題をしっかりと論議すべきだったと思いますね。

[くまねこ]

小児の在宅支援はまだまだザルのようですね…。訪問看護でも時々依頼があるのですが人工呼吸器をつけた小児、腫瘍で末期を自宅で過ごす小児…依頼される側も構えてしまいます。在宅では家族も含めて看護の対象（家族看護）になるのですが病児のお母さんの看護はやっぱり重いです。だからこそのやりがいもあるのですが…。脳死の問題、移植の問題…医療は命に直接関わるので難しい問題が多いですよね〜疲れてくると何だか真美の領域に踏み込んでる気さえしてきます。私は在宅ターミナルを２年間学びながら取り組みましたがまだまだ個人の力に頼るところが多くもっとマンパワーも制度的支援も必要だと思います。看護師が燃え尽きてしまう前に…。

ゴンベーさん
自分たちのまわりに障がいを持つ人がいないと全然しらないままで過ぎてしまっています。少しでもいろんな人にしってほしい。まずはそこからだと思い書いています。

昔の同僚さん
お疲れさま。先日のメールの返事も含めてありがとう。さすがこども思いのとうちゃん。うちのおっさんにつめの垢をせんじてのませてやりたい。次男君は無事帰ってきましたか。大阪まででていくことあれば、連絡します。はよ寝てね。飲みすぎには注意やで。

HARAGONさん
取り上げられていて勉強になりました。移植とは積極的な最先端の治療というイメージがあります。まさか、うちがなるわけないという気持ちがどこかにあるのでしょうね。なったときにということも考えなくてはいけないのでしょう。

ねこさん
私は小児の障害児についての問題については全然しりませんでした。仕事では、大人の方ばかりですから。まだまだ個人に頼るところが多く、制度が追いついていませんよね。

[ともゆき]

世の中、矛盾だらけですね。
実際に経験、体験しなければ分からないことはあると思いますが、いま、そこで助けが必要な人がいるのなら、国として行政として、手を差し伸べるべきだと思います。

ともゆきさん
本当にそうです。しかし、行政は申請主義です。必要なら考えてはくれるけれど、そうでないのなら「しらなかった」ということばで済ませています。いかに声をあげるかですね。

臓器提供ですか・・・・微妙な問題ですね
どうせ、燃やしてしまうなら、あげたた方が良いと思いますが、実際身内の話となると考えますよね。
どこかの外国みたいに、臓器提供が基本見たいになってくれれば割り切れるんですが。

オカヤマさん
問題が難しすぎて、一面的には見ることができません。「いのち」ってなんだろう。誰がその「いのち」をもうええというの。それがないと生きられないのも事実。簡単に答えは出ませんよね。

[apv*8*92]

重度訪問になるはずの内容だと思うのに。
夜間巡回もあるからサービス受けたらいいのに。市町村や都道府県によって違うのかな