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＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊《ムコ多糖症》バトンのご協力お願いします。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ 少しずつでも認知度があがって厚生省の認可がおりたらと思います。 とにかく見て欲しい《ムコ多糖症》 《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？ この病気は中でも小さい子達に見られる病気です。 しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない (日本では300人位発病) つまり社会的認知度が低い為に 今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。 《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、 発祥すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。 8月7日「SCHOOL・OF・ROCK」というラジオ番組で 湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。 それで思いついたのがこのバトンという方法です。 5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて 自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。 この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって 早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。 みなさん協力お願いします。 ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊[ムコ多糖症]＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、 体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。 多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。 重症の場合は成人前に死亡する。 今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。 ムコ多糖症支援ネットワーク・ｍｕｋｏｎｅｔ→http://www.muconet.jp/ お友達の『ゆめさん』http://blogs.yahoo.co.jp/yumemite1103/ のところで見てはじめて知りました。 我が家の子供達は元気がありすぎるくらい元気なのですが同じ子供を持つ親としてこの病気の事が世間に知 られれば良いなと思います。 こんな事しかできませんが広めていただけたらと思います。
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転載物
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mabo711224（まー坊の「なんか釣れるかな〜？」）の嫁です。
実は３月４日（日）深夜から５日（月）早朝にかけて、本人（mabo711224）が兵庫県神戸市兵庫区の遠矢浜に一人で釣りに出かけたまま行方不明になっています。 ３月６日（火）から７日（水）に警察、水上警察、警察犬に捜索して頂いたにも関わらず、全く手掛かりが有りません。身に付けていた携帯電話の電波が５日（月）の午前４時過ぎから途切れている事は確認出来ました。 本人が乗って行った車が遠矢浜近くの兵協生コンクリートの前で発見されただけの状況です。 本人の普段の生活から間違いなく、防波堤・テトラポット付近で釣りをしていたものと思います。 当日は天候が非常に悪く、おそらく防波堤・テトラポットから海に転落した可能性が高いと思っています。 どなたか直前に見かけたとか、話をされたとか、ネット上でやりとりされたかたがいらっしゃいましたら、何でも構いませんので教えて下さい。どうぞお願いします。 服装は黒の上下防寒着に恐らく自作の釣竿１本を持っていたと思います。
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コメント（4）
携帯からBlogのコメントやカウント数、ゲストブックの書き込みなどを確認できる Y!Blogs Comment Checkerが、名前を『Y!Blogs Mobile Checker』に変えて生まれ変わりました！！ 使い方はすごい簡単です。 【手順】 １，この記事を転載する。 ２，携帯でY!Blogs Mobile Checkerにｱｸｾｽ ３，BlogIDを入力してＯＫボタン。 これで完了！ 順に説明していきます。 転載は簡単です。 このページの一番下にある  クリックするだけ。クリックすると自分のBlogのどの書庫に転載した記事を載せるかを選択する画面が出てきます。 この画面で自分の書庫を選んでOKをクリックすれば出来上がり。 ※ファン限定書庫や非公開書庫に入れないでください。 この記事ができる前に以前の記事を転載してくれた方はこちらを転載しなくてもOKです！ そのままver,4.0に移行されているはずです(^-^) ｱｸｾｽの仕方は２種類あります。 １つ目は自分でURLを入力してｱｸｾｽする方法で２つ目は２次元コードを使ってｱｸｾｽする方法です。 URLを入力してｱｸｾｽする人は http://zany.boy.jp/ycc/を自分で打ってｱｸｾｽしてください。 ２次元コードを使ってｱｸｾｽする人は http://zany.boy.jp/images/1029_07.jpg ↑を読み込んで、表示されたURLにｱｸｾｽしてください。 http://zany.boy.jp/ycc/ が表示されます。 ここからは実際にどんな風に表示されるかを、画像を入れながら説明していきます。 OKボタンをクリックすると下の画面に移動します。 ※初めてｱｸｾｽすると転載を確認するための画面が表示されます。 手順どおりに進んで行けば再び上の画面に行くことができます。 Y!Blogs Mobile Checkerは４つの拡張ﾓｼﾞｭｰﾙから構成されています。 質問がある場合はこちらのＱ＆Ａのコメント欄に質問してください。 これはYahoo!が作ったものではなく、１人のただのＢｌｏｇﾕｰｻﾞが作った代物です。 なのでYahoo!に質問したりしないでください(＾-＾；) きっとYahoo!の人も困ると思うので･･･。 大元の記事はコチラ ⇒ http://zany.boy.jp/redirect/ymc.php お気に入り登録してくれるとさらに嬉しいです(･∀･)♪ |
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オオモリの３連メーター(水温・油温・油圧) テクトムのCMX-100がついてます ステアリングはMOMO シフトノブはタイプR純正チタン 純正のHID 運転席はブリッドのジータ２ リアシートのみ付いています サベルトの４点付いてます アンダーコートありません 室内内装がダッシュボードとフロントドア以外ありません トランク内もアンダーコート、内装ありません
【目撃情報】 ☆エボ５の羽根が着いた白いアコードが朝の通勤時間帯に、五井の養老大橋から３５７方面を走行との事 ☆２４日夜、３５７号美浜〜稲毛付近で、市原方面へ向かうところを目撃した方がいたとの事
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          [[attached(1)]] スバル インプレッサ 袖ヶ浦330 す 22-87 車体番号 GDB-019530 原動機の型式 EJ20 11月10日午前1時から朝方にかけて千葉県木更津市内、職場駐車場より盗み出されました。 現在までの情報に寄れば車内にあったカードを使った形跡がある事が分り、既に県外に持 ち出されている可能性があるということです。 この車両を見かけた方、もしくは何か情報をお持ちの方は下記へお願い致します。 皆様からの情報をお待ちしてます。 [[attached(2)]] マフラー 五次元 ミラクルファイヤーボール （激しく爆音です） [[attached(3)]] ホイール ボルクレーシング ＣＥ−２８Ｎ タイヤ アドバン ネオバＡＤ００７ 車高調 クスコ ＺＥＲＯ−２Ｅ Ｅ−ＣＯＭ付き エアクリーナー ＨＫＳ パワーフロー マスターバックストッパー クスコ [[attached(4)]] ハンドル ＭＯＭＯ [[attached(5)]] 追加メーター デフィーＢＦ ブースト 水温 油温 油圧 [[attached(6)]] 燃調 Ｆ−ＣＯＭ ＳＺ Ｆ−ＣＯＭナビゲーター付き [[attached(7)]] [[attached(8)]] ブーストコントローラー ＨＫＳ ＥＶＣ �� オーディオ アルパイン スピーカー アルパイン [[attached(9)]] サブウーハー アルパイン [[attached(10)]] シート レカロ ＳＰ−Ｇ（運転席のみ） 連絡及び問合せ先 木更津警察署 TEL0438-22-0110 〒292-0834 木更津市潮見2-1-2 連絡及び問合せ先 木更津警察署 TEL0438-22-0110 〒292-0834 木更津市潮見2-1-2 ◎窃盗犯では、オートバイ盗、自転車盗、車上ねらい・部品ねらい、空き巣が約6割を占めています。 自転車盗は、3月以降大幅に増加しています。 オートバイ盗は、8月以降増加しています。 ご自分のブログに貼り付けて下さい！！ 何卒、ご協力をお願い致します！！
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