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１月に脳脊髄液減少症の診断を受けました。
１年以上前からウスウスわかっていたことですが、諸症状の原因が判明したわけで、治療が始められることになりました。
その後、お休みをいただいて、１ヶ月ほど安静休養をとりました。
脳脊髄液減少症の治療法の１つです。
事故直後なら臥床安静と水分補給で脊髄硬膜の漏れが塞がる場合があるそうです。
私の場合は残念ながら症状の改善は感じられませんでした。
髄液漏れの診断をしてくれた病院に紹介してもらった病院にブラッドパッチ入院の予約を入れました。
ブラッドパッチは髄液が漏れている箇所に血液を注入して、血液の凝固作用や炎症反応を利用して髄液の漏れを止めようとする治療法です。
保険適用外の治療法なので、基本的には自己負担ということになりますが、今回は自分が加入している自動車損保の方で治療費を負担してくれるかどうか確認してもらっているところです。
いくつか問題がありまして、�’樟埒餘娶詐�症と交通事故との因果関係、��脳脊髄液減少症の診断基準、��ブラッドパッチ治療の効果がなかなか認めてもらえないのです。
私にとっても大きな賭けですが、今の症状をかかえたまま余命を過ごすのはあまりに辛すぎるので、保険治療を中止して保険適用外の治療に踏み切りました。あとは保険会社に治療費の負担を認めてもらえることを願うしかありません。こういう事情があってこの場を借りて啓蒙活動をさせてもらっています。
治療してみて腰痛の強さが幾分軽くなった気がします。
２週間程度安静にしているように医師から指示が出ていますので、もうしばらく休みます。
足腰がかなり弱っているので、職場復帰直後は衰弱している姿をお見せすることになると思いますが、すぐに元気になります。
脳脊髄液減少症とは
脳脊髄液減少症は８年ほど前にある脳神経外科医が発見した傷病で、以前からあった 特発性低髄液圧症候群という病態に類似するものです。 特発性低髄液圧症候群は手術や検査で脊髄硬膜に穴があいたり傷がついたりした際に、その穴や傷から髄液の漏出が止まらなくなった時に様々な症状を引き起こす病名です。脳脊髄液減少症は交通事故などの 外部からの衝撃が原因で脊髄硬膜に何らかの損傷が起こり、低髄液圧症候群の様な症状が発症することを指します。一見すると単なる病気のように見えますが、外傷によって体の内部で脳や中枢神経に影響を与えるような循環障害が起こっているのです。
多くの患者は一見健康そうな状態のまま、起き上がることもできず、病院でも相手にされず、検査も受けられず、治療も受けられずに、寝たきりのまま社会復帰の道を絶たれているようです。事故から１年半で１回目の治療を受けられただけ幸運です。少しでも事故前の状態に近づけたいです。
バスケ部のブログですが、脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）の認知度を広めるために利用させてもらっています。
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2019
ブラッドパッチお疲れ様でした。
まだ課題は残っていそうですね。。。
残念ながら即効性の治療と言うわけではないので、次第に症状が軽くなっていくことが多いと思います。
あせってしまうかと思いますが、ゆっくり諦めないで様子を見ていって下さい。
症状が少しずつ改善していくといいですねo(｀ω´*)o
2008/3/2(日) 午後 3:56
さくらさんありがとうございます。
いったん狂った中枢神経や自律神経が元の状態に戻るには時間がかかりそうですね。
なにしろ事故から１年半もおかしな状態で放置してしまいましたから、体の方はそれが正しいと思い込んでいるかもしれません。
焦らず、少しずつ治していきます。
2008/3/2(日) 午後 5:26
治療を受けられて間がないのに訪問有難うございました(=^^=)
水分補給には『ＯＳ−１』が良いようですが人それぞれのようです
nekoの場合は高いのと売っている場所が遠いので断念してしまいましたが（；＾−＾；）
中々すぐに復活！！とはいかないようです（TωT）
焦らず水分を沢山補給して安静にして身体と心を休めて下さいね(=^^=)
2008/3/10(月) 午後 3:02
少しでも症状が改善されて、復帰されますように。先日、郵便局のあたりでお見かけしました。お元気そうで安心しました。
2008/3/10(月) 午後 7:24 [ maine ]
nekoさん、ありがとうございます。
私はソリタ−Ｔ３を大量に処方してもらっています。
アップル味でＯＳ−１よりも飲みやすいです。
未だにちょっと油断するとすぐに脱水状態になりますが・・・
今までもそうでしたが、ゆっくり治します。
またよろしくお願いします。
2008/3/10(月) 午後 8:39
maineさん、こんばんは。
郵便局で目撃されていましたか・・・（;´▽｀A``
配達記録郵便があったようなのですが、部屋で寝たきりだったので気がつかなかったんです。あの日が受け取り最終日で、次の日には返送されてしまうことになっていたので、渋々受け取りに行ったんです。
少しずつ復活していきます！
2008/3/10(月) 午後 8:48
やっぱ漏れとりましたか？がんばってください！
2008/3/12(水) 午後 6:19 [ mat*g*20*2 ]
始めまして 具合は如何ですか？ 私は今日、雨なので少ししんどいのと背中が痛いです リタリンは処方外になったので完全に止めました。禁断症状はサプリメントのおかげか無かったです。ブラッドパッチで回復なさる様に祈ってます。
2008/3/14(金) 午後 4:36 [ puchi ]
matagi2002さん、ありがとうございます。
一応仮止めしてきましたが、２ヶ月間の安静は足腰を弱らせますね。
１日仕事しただけで、膝がガクガクです。
2008/3/14(金) 午後 8:23
chihiro0358さん、はじめまして。
今日は天気も悪く、風も強い日でしたね。
気圧の変化が大きい日はダメダメです。
いつも以上に苦しかったです。
かといって天気の悪い日はお休み、なんてできませんからねぇ〜。
リタリン錠は初めてしりました。副作用とか結構いろいろあるんですね。禁断症状がでなくてよかったですね。
またよろしくお願いします。
2008/3/14(金) 午後 8:59
パッチ後、きつい時期もありますね。
これから、梅雨で、体調管理が難しくなると思いますが、
ゆっくり時間がある時は、休んでくださいね。
私も最近の気圧の変化でヘロヘロですよ。
後遺障害のアドバイスありがとうございました。
2008/5/28(水) 午後 10:36 [ hina ]
hinaさん、わざわざありがとうございます。
私の方もなかなかすんなりとは行きませんが、一歩ずつ進めているところです。どうでもいいけど、この被害者に必要以上に厳しい保険制度は何とかなりませんかねぇ〜？
それから、何で体は元通りにならないんでしょうか？
不思議だし納得がいかないところです。
2008/5/29(木) 午後 9:35
低髄の多くの患者は原因不明のまま、起き上がることもできず、病院でも相手にされず、検査も受けられず、治療も受けられずに、寝たきりのまま社会復帰の道を絶たれているようです。のが現実です。
もっと啓蒙しなくてはいけませんね。
2008/5/31(土) 午前 10:12
ココロさん、こんばんは。
私はたまたま運がよかっただけで、ほんの少しの違いで未だにゾンビのような状態だったかもしれません。ブラッドパッチも受けられたし、そのおかげで少しずつ回復に向かっています。
考えられるほとんど全ての治療を受けてきました。できるだけ多くの方々が希望する治療を受けられるような医療環境が整うことを望んでいます。
2008/5/31(土) 午後 9:17
はじめまして、昨日熱海からブラッドパッチを受けて退院してきたものです。私も啓蒙活動が必要と感じ、たったいまブログをたちあげてみました。送信したとたん、こちらの記事が画面上にあらわれましたので、訪問させていただきました。あの症状を抱えては、社会復帰は困難です。でも治療法やこの病気をしらず、苦しんでいる人はゴマンといそうです。その人たちに少しでも情報がいきとどき、保険適用など国の支援もひろがるといいですね。私も啓蒙活動がんばりますね。
2009/3/13(金) 午後 0:14 [ - ]
針おとこさん、こんばんは
コメントを残してくださってありがとうございます。
学校の名前のついたブログにこの記事を書くことでイロイロと言われたりしますが、脳脊髄液減少症の恐ろしさが何も理解されていないことにガッカリしますね。私もいい加減疲れて、説明するのも嫌になります。
今回の一連の経験で、健常者には障害者や病人の気持ちは絶対にわからないということを確信しましたよ。同情した振りをして、自分も頭痛がひどいんだとか、耳鳴りなんて俺だって時々経験するよとか・・・体調不良や病気や生まれつきのものではなく、外傷、それも交通事故で加害者によってもたらされた後遺障害だということなど、何一つ理解してもらえません。中途半端に立ち入られるのが一番傷つきます。
医者はまともに患者の話を聞こうとせずに精神病扱いするし、保険の方も訳のわからない理由で障害と認めてくれなかったり、保険適用への道のりの絶望的な険しさを知ったり・・・
他人には言えないような後遺障害を一生抱えていかなければならないこの無念さ、情けなさ・・・ホント疲れます。
2009/3/13(金) 午後 9:40
今(2013.3.16 )初めてブログを観たものです。事故後1年半でブラパしたとの事ですが、あれから5年程経ちますが、
今どんな状態ですか？
詳しく聞きたいです。
私は事故後2年半で、去年末にブラパしました。今2ヶ月半ですが、痛みが酷く、術前より痛いけど、、今後どうなるか知りたいのです。
大まかな事や可能性を知らないと、生活方法を絞れなくて、余計悪化すると思い相談しました。
障害年金や生活保護なども考えなければ、今の家での生活は出来ないので、よろしくお願いします
2013/3/15(金) 午後 2:53 [ - ]
お返事が遅れて申し訳ありません。
部活動の顧問を外れて、生徒たちの思い出を消すことに躊躇していましたが、そろそろ閉鎖を考えていたところでした。
学校関係のブログなのに、個人的な生々しいことを書いてしまったことを後悔しています。
Joliさんの不安というか恐怖というか、私も経験しましたよ。
パッチ後の症状についてはできる範囲でご説明します。
学校名も私の名前も公開してますので、勤務時間後に直接ご連絡ください。
2013/4/7(日) 午後 6:52