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０８年第２回定例会の私（志村）の一般質問（６／２５）を連載しています。
今回は「３．重度障害者の生活支援について」です。
なお、区長答弁は「要旨」です。
３．重度障害者の生活支援について
次は、重度障害者生活支援についてです。
最近、３歳の時に「進行性筋ジストロフィー」を発症した３５歳のＳさんを月島の自宅で介護している母子家庭のお母さんからお話しを聞きました。
Ｓさんは寝たきりで、２２歳の時、気管切開をして人工呼吸器を付けました。２４時間の介護が必要で、タンの吸引もたびたびしなければ命にかかわります。
ヘルパーが来ないときはお母さんが介護しなければならないので、お母さんの一番の悩みは、ヘルパーの不足です。
一般的にも介護報酬単価は低すぎますが、身体介護の報酬単価が１時間平均４０００円と比べて重度訪問介護の平均は１５５０円とさらに低くされているため、重度障害者を介護するヘルパーの確保は難しい状況です。
ヘルパーがいない夜は、お母さんが一晩中呼吸器の音を気にし、タンの吸引を行います。 過労のためお母さんが倒れ、介護できなくなったとき、Ｓさんは、「社会的入院」としてかかりつけ病院に入院しました。しかし、医療制度が改悪されたため、これからは「社会的入院」が難しくなり、お母さんは今度倒れたらどうしようと途方に暮れています。
行政と医療機関は、他区の病院を紹介しますが、Ｓさんは、長い間、区内の大学のボランティアに支えられて生活しているので、彼の望みは在宅で２４時間介護を受けて中央区に住み続けることなのです。
私は、Ｓさんを通じて、区民生活を支える行政の根本姿勢が問われていると感じます。
そこで、区長にお聞きします。
第１に、障害者の方たちが懸命に生きようとしているにもかかわらず、社会から存在を否定されているような思いをさせてはなりません。区としてのあたたかい支援が求められていると思いますが、いかがですか。
★区長…誰もが地域の中で共に暮らしていける社会を築くため、障害のある方の立場に立って、ハード、ソフトの両面でいっそうの取り組みを進める。
第２に、中央区の「難病担当保健師」をお母さんは知らずにいました。「難病担当保健師」は、日常的にどのような仕事をしていますか。また、重度障害者とその家族にとってどのような役割を果たしているのでしょうか。
★区長…区の難病施策全般をコーディネートする役割を担っている。難病患者やその家族に対しては、地区担当保健師が相談やサービスの調整をおこなっている。
第３に、筋ジス患者にとって「パルスオキシメーター（動脈血中酸素飽和度測定器）」は必要不可欠ですが、Ｓさんは、中央区医師会から４万円相当の器具を提供されています。千代田区、文京区、台東区などでは、１５万７千円相当の器具の基準額で給付・貸与の事業をおこなっています。中央区でもこの事業を実施すべきと考えますが、いかがですか。
★区長…これまで要望がなかったので実施していなかった。中央区でも事業を開始する。
第４に、中央区では病院入院時のヘルパーの付き添いを禁止していますが、厚労省は「コミュニケーション支援ならば地域生活支援事業の対象になる」としています。体をまったく動かせず、意思の疎通もままならず、ナースコールも押せないＳさんのような重度障害者には、中央区も認めるべきと思いますが、いかがですか。
★区長…適用について、個々のケースごとに慎重に判断していく
第５に、中央区は、別居親族がヘルパーとして介護することを禁止していますが、私は、障害者自立支援法の規程に禁止条項がないことを都の福祉保健局に確認しました。私も、よその区で別居親族による介護を受けている複数の方を知っています。
都の担当者は「どうしてもヘルパーがいない場合は別居親族の介護はある」という見解を私に示しました。人道上、当然のことです。中央区でもヘルパーがいない場合は、別居親族がヘルパーとして介護することを認めるべきだと思いますが、いかがですか。
★区長…ヘルパーの確保が可能であるから家族のヘルパーとしての介護は適当ではない。
第６に、介護人が倒れたとき、重度障害者を緊急一時保護できる体制を、医療機関の協力も得て、区内に作ることが必要だと思いますが、いかがですか。
★区長…個別プランの作成に取り組んでいる。今後とも、個々の状態に応じて柔軟に対応する。
（つづく）
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